Ganz kurz vorweg: Wer bist du eigentlich?
Hi, ich bin Ulli von ullisautoimmunlifestyle, ich bin 36 Jahre jung und verheiratet mit meinem Lieblingsmann. Wir wohnen in Berlin und haben zwei wundervolle Katzenkinder.
Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?
Seit meiner ersten Periode mit ungefähr 11 ¾ hatte ich starke Unterleibsschmerzen und bin mehrfach umgekippt, weil es so weh tat. Daraufhin ging meine Mutter mit mir zum Frauenarzt und dort bekam ich meine erste Pille. Ich nahm diese und zwei weitere dann so ungefähr bis ich Anfang 30 war. Dann dachte ich mir, ich höre mit den Hormonen auf, damit es dann, wenn ich meinen Traummann gefunden habe, auch klappt mit dem Kinderkriegen. Nach dem Absetzen der Pille hatte ich ungefähr sechs Monate keinerlei Beschwerden. Doch dann ging es los mit Übelkeit, starken Krämpfen, Brustschmerzen, Durchfall, Schwindel, Schwäche, Verspannungen in den Schultern.
Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?
Im Januar 2016 hatte ich am ersten Tag meiner Regelblutung solche Schmerzen, dass mein Bauch bretthart wurde und ich mich übergeben musste. Da ich Krankenschwester bin, dachte ich an einen „akuten Bauch“ – also einen Darmverschluss oder ähnliches. Mein Mann rief die Feuerwehr und diese brachte mich schnell ins Krankenhaus. Dort stellte sich heraus, dass ich Zysten an den Eierstöcken hatte und in den Bauchraum blutete. Man sah jedoch zu diesem Zeitpunkt von einer Operation ab. Ich blieb drei Tage im Krankenhaus. Zuhause gingen dann die Beschwerden weiter und meine damalige Frauenärztin äußerte das erste Mal den Verdacht der Endometriose, woraufhin ein OP-Termin zur Laparoskopie gemacht wurde. Diese Operation hatte ich dann am 1. April 2016 und da bestätigte sich, das ich Endometriose habe.
Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?
2016 hatte ich meine erste Operation, da wurde die Diagnose gesichert und ich blieb vier Tage im Krankenhaus. Dieses war nicht auf Endometriose ausgelegt, deshalb konnten sie dort zwar die Herde und Zysten entfernen, aber niemand besprach das weitere Vorgehen mit mir. Alles, was sie mir sagen konnten, war, dass die Endometriose wohl so ausgeprägt ist, dass ich wenn überhaupt nur schwanger mit Hilfe von künstlicher Befruchtung werden könnte. Diese Nachricht bekamen mein Mann und ich 1 ½ Monate vor unser Hochzeit!
2020 war meine zweite Operation, von der ich mich gerade erhole. Ich war drei Tage im Krankenhaus, dieses Mal direkt in einem was auf Endometriose spezialisiert ist. Die Betreuung war schon im Vorfeld sehr gut und man klärte mich umfassend über alles auf. Auch bezog man mich in das Prozedere mit ein, meine Ziele und Wünsche, und gab mir Empfehlungen, wie es nun weitergeht.
Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?
Ich habe Endometriose genitalis interna, externa und extragenitalis und mehrfach Endometriose Zysten rechts gehabt. Außerdem Endometrioseherde am Zwerchfell, dem Bauchfell sowie der Harnblase, dem kleinen Beckenknochen und Rectumendometriose sowie Adenomyose.
Die Rectumendometriose habe ich gesichert erst seit der letzten Operation. Deshalb muss ich jetzt auch erstmal wieder Hormone nehmen, um das Endometriosegewebe dort auszutrocknen.
Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?
Zur Zeit muss ich Hormone nehmen. Ich habe es aber auch schon 1 ½ Jahre ohne Hormone und Schmerzmedikamente geschafft – durch vegane Ernährung und eine ausgewogene Work-Life-Balance. Zusätzlich nehme ich einen Vitamin- und Mineralstoff-Mix für Veganer sowie Magnesium.
Ich verzichte grundsätzlich auf Gluten, Laktose und reduziere sehr den Zuckeranteil in den Lebensmitteln. Außerdem achte ich auf ein positives Mindset.
Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?
Mein Mann unterstützt mich bei allem und geht jeden Weg gemeinsam mit mir. Unsere Angehörigen können die Erkrankung nicht umfassend verstehen. Sie tun sich oft schwer damit, wenn ich versuche zu erklären, dass vegane Ernährung mir hilft. Andere überdramatisieren es und wollen mich in Watte packen und machen sich Sorgen, dass ich nie wieder richtig werde arbeiten können. Es ist stets schwierig, deshalb erzähle ich oft nur so wenig wie nötig. Andere Betroffene holen sich Rat von mir und diesen gebe ich sehr gerne weiter.
Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?
Sucht euch ein gutes Team aus Ärzten und Therapeuten, die wirklich Ahnung von Endometriose haben. Scheut euch auch nicht euch eine Zweitmeinung einzuholen. Versucht, egal wie belastend das alles gerade ist, immer positiv zu bleiben, denn das hilft bei der Genesung und: Sucht euch einen Coach im Bereich Autoimmunerkrankungen ( -> MICH 🙂 ).
Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?
Ich bin Krankenschwester und habe nur ein Ziel: Autoimmunerkrankten zu helfen. Hierzu zählt auch die Endometriose! Deshalb baue ich gerade mein Coaching- Programm auf, welches Betroffenen umfassende Aufklärung sowie Hilfestellung geben soll. Ein Kompass, ein umfassendes Hilfsmittel, um, egal in welcher Phase der Erkrankung man steckt, zu wissen, wie man weitergehen kann und soll, um das Beste aus seinem Leben und die Beste Version aus sich selbst zu machen! Hierbei geht es um einen ganzheitlichen Blick, der den gesamten Menschen mit einbezieht und alle Bereiche des Lebens abdeckt, damit man lernt, wie man mit Endometriose ein erfülltes Leben leben kann!
Ganz allgemein wünsche ich mir auch einfach viel mehr Aufklärung auf der gesamten Welt. Dazu möchte auch ich innerhalb des Coaching- Programms meinen Teil zu beitragen!
Mein Mann und ich haben uns nach der Diagnose dazu entschieden keine Kinder zu bekommen. Wir wollten den Weg der künstlichen Befruchtung nicht gehen. Uns war klar, dass dann ein anderer Weg für uns vorbestimmt ist – wir haben zwei Neffen und zwei Nichten, die wir aufwachsen sehen und mit denen wir viel Zeit verbringen und sogar in den Urlaub fahren. Seit diesem Jahr haben wir auch zwei Katzenkinder, die unsere Herzen ausfüllen und uns jeden Tag aufs Neue verzaubern und erfreuen.
Ich bin so dankbar für diese Entscheidung, denn so kann ich mich voll und ganz auf meine Arbeit als zukünftiger Coach konzentrieren und auf ein Leben mit Endometriose.
By the way, mittlerweile habe ich zusätzlich zur Endometriose auch noch Hashimoto und es besteht der Verdacht der rheumatoiden Arthritis. Ganz nach dem Motto: eine Autoimmunkrankheit kommt selten allein.
Mit all diesen Krankheiten und meinen Erfahrungen habe ich gelernt positiv mein bestes Leben zu leben, und das möchte ich an alle Endosisters weitergeben!
Danke Ulli!
Ich danke natürlich auch dir, liebe Ulli! Dafür, dass du deine Endometriose Geschichte mit uns geteilt hast und du so viel Mühe und Arbeit investierst, um anderen Betroffenen zur Seite zu stehen und sie auf ihrem Weg zu begleiten und zu unterstützen!
Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen – egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!
