Ganz kurz vorweg: Wer bist du eigentlich?
Hallo! Mein Name ist Sophie, ich bin 24 und komme aus der wunderschönen Pfalz. Momentan studiere ich Grundschullehramt im letzten Mastersemester und arbeite nebenbei an einer Schule. Auf Instagram findet ihr mich unter sophie_lotte – hier versuche ich auf die Krankheit aufmerksam zu machen und liebe den Austausch mit anderen Betroffenen und Interessierten.
Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?
Meine erste Periode kam nicht sonderlich früh, wie es bei manchen Betroffenen ist. Ich erinnere mich aber, dass sie schon immer sehr stark und auch immer öfter schmerzhaft war. Im Gedächtnis geblieben ist mir vor allem ein Klassenausflug in der 10. Klasse, bei dem ich vor Schmerzen kaum laufen konnte und eine Freundin mich stützen musste. Als ich ungefähr 17 war, begann ich dann die Pille zu nehmen, womit die Schmerzen erträglicher wurden – nur die starken Blutungen blieben.
Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?
Ich glaube es war 2017, als ich mich dazu entschied die Pille abzusetzen. Ich hatte in den Jahren mit der Pille mit Migräne und Stimmungsschwankungen zu kämpfen und wollte einfach wieder ich selbst sein. Ohne die Pille ging es mir zunächst super. So super, dass sogar andere Freundinnen sich entschlossen die Pille abzusetzen. Mit der Zeit kamen jedoch auch die Schmerzen.
2018 lernte ich meinen jetzigen Freund kennen. Zu dieser Zeit war jede Periode eine Qual und ich muss zugeben, shame on me, dass ich seit dem Absetzen der Pille meine Gynäkologin nicht mehr aufgesucht hatte. Meine Menstruationsbeschwerden hatten nun einen Punkt erreicht, an dem ich Angst vor meiner nächsten Periode hatte. Ich lag im Bett, weinte vor Schmerzen, konnte kaum schlafen und an dem schlimmsten Tagen musste ich mir einen Eimer ans Bett stellen, weil die starken Schmerzen Übelkeit verursachten.
Anfang 2019 hatte ich nun endlich einen Gynäkologentermin. Bei der Untersuchung fand sie eine Auffälligkeit am Muttermund, mit der sie mich direkt an die Frauenklinik überwies. Ich kann mich noch genau daran erinnern, wie ich weinend in meinem Auto saß und das Gefühl hatte, einen schlechten Film zu durchleben. Zu diesem Zeitpunkt war noch nicht einmal das Wort „Endometriose“ gefallen. Sie ging zunächst davon aus, ich sei an HPV erkrankt. Ich bekam kurz darauf einen Termin in der Klinik, wo sich sehr schnell zeigte, dass ich keineswegs an HPV erkrankt war. Ich hatte das Glück, dass die Ärztin hier direkt den Verdacht hatte, ich hätte einen Endometrioseherd. Auch der Chefarzt teilte diese Ansicht. Ich erinnere mich noch genau, wie er mich fragte, ob ich denn wüsste was Endometriose sei. Die Antwort war ja, denn Dr. Google hatte mir den Begriff immer wieder beim Recherchieren meiner Symptome ausgespuckt.
Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?
Leider war mein Endometrioseherd schon recht groß, wie eine Walnuss etwa. Die Operation fand also im März 2019 stationär statt. Diese Operation war meine erste und ich musste leider feststellen, dass ich Narkosen absolut nicht vertrage. Ich wurde morgens operiert und war bis abends kaum ansprechbar, weil ich mit starker Übelkeit und Schwindel zu kämpfen hatte. Schmerzen hatte ich allerdings keine. Abends hatte ich dann endlich die Nachbesprechung der Operation. Zu meiner Enttäuschung konnte der Herd nicht ganz entfernt werden, weil er schon zu nah an meinen Darm gewachsen war und die Ärzte diesen auf keinen Fall verletzen wollten, da hier noch kein Befall vorlag. Am nächsten Tag durfte ich morgens das erste Mal wieder Laufen und mittags wieder nach Hause. Danach war ich zwei Wochen krankgeschrieben und durfte insgesamt für zwei Monate keinen Sport machen.
Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?
Trotz einer Hormonbehandlung ist der Rest meines Herdes leider wieder gewachsen. Ich bin mittlerweile zusätzlich einmal im Jahr bei einem Endometriose Facharzt, der das Ganze genau überwacht. Operiert wird aber nur nochmal, wenn ich starke Beschwerden bekomme. Eine weitere Operation wäre nämlich großflächiger und würde vermutlich zu chronischen Narbenschmerzen führen. Da bei mir keine Bauchspiegelung gemacht wurde, hab ich eigentlich nicht so wirklich Ahnung, ob und wo die Endometriose noch so wütet. Laut dem Facharzt sieht bei ausführlichen Ultraschalluntersuchungen immer alles, außer dem befallenen Bereich, sehr gut aus.
Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?
Seit meiner Operation nehme ich Hormone. Erst die Maxim, von der ich furchtbare Stimmungsschwankungen, Zwischenblutungen und Unterleibsschmerzen bekommen habe. Mittlerweile nehme ich deshalb die Sidretella. Diese Pille nehme ich komplett durch und mache nur Pausen, wenn es zu Zwischenblutungen kommt. Die erste dreitägige Pause habe ich gerade hinter mir und hatte direkt wieder mit Schmerzen im unteren Rücken und Unterleib zu kämpfen. Seit dem Durchnehmen der Pille habe ich ansonsten so gut wie keine Schmerzen mehr.
Zugegebenermaßen macht mir die Endometriose manchmal Angst, weil sie so unberechenbar ist und ich nicht weiß, ob sie zwischen den Arztterminen weiter ihr Unwesen getrieben hat. Auch die Aussicht auf eine weitere Operation und ihre wahrscheinlichen Folgen macht mir manchmal Sorgen. Ich versuche aber positiv an die Sache ranzugehen und Vertrauen in meinen Körper zu fassen. Ich habe meine Ernährung umgestellt und versuche ihm viel Gutes zu tun. Ein großes Thema ist natürlich auch der Kinderwunsch. Bei mir sehen die Gebärmutter und die Eierstöcke gesund aus, weshalb ich versuche positiv zu bleiben, dass es, wenn der richtige Zeitpunkt gekommen ist, klappen wird. Ich versuche mich hierbei nicht dem Druck der Ärzte hinzugeben, mir würde die Zeit ablaufen.
Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?
Mein Umfeld ist unglaublich verständnisvoll. Ich habe unglaublich viel Unterstützung und Rückhalt, vor allem durch meinen Partner, der auch die Höhepunkte meiner Schmerzen vor der Operation mit durchgestanden hat. Ich bin unglaublich dankbar, dass ich einen so offenen Freundeskreis habe, bei dem es mir auch nie schwer fiel, über das alles zu sprechen. Außerdem hat eine sehr gute Freundin der Familie selbst eine schwere Form der Endometriose und hat mich unglaublich unterstützt und auch durch die zwei Tage im Krankenhaus begleitet. Mit ihr tausche ich mich gerne auch über neue Studien und Erkenntnisse aus.
Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?
Du bist nicht alleine! Durch die Endosisters habe ich eine unglaublich starke und tolle Community erlebt und es tut so gut Leidensgenossinnen zu finden und ganz offen über das Thema zu sprechen. Es ist schön und wichtig mit Menschen offen über die Menstruation und intime Themen sprechen zu können. Mir hat es sehr weiter geholfen, dass Frauen ganz offen über ihre Symptome und Beschwerden berichten. Hier kann man sehr viel Rückhalt und Verständnis finden.
Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?
Ich finde es schade, dass unsere Schmerzen oft nicht ernst genommen werden und viele jahrelang von Arzt zu Arzt rennen müssen, bis sie Antworten für ihre Beschwerden bekommen. Ich hoffe, dass mehr in Bezug auf Behandlungsweisen geforscht wird, da mich das Einnehmen der Pille als Mittel gegen das Wachstum der Endometriose nicht zufriedenstellt und allgemein umstritten ist.
Auf jeden Fall bin ich sehr dankbar, dass es Menschen wie Lea gibt, die sowas hier auf die Beine stellen und die ganzen tapferen und mutigen Frauen, die offen über die Thematik sprechen und ihre Erfahrungen mit uns teilen. Ich finde es schön, hiermit ein Teil davon sein zu dürfen!
Danke Sophie!
Erstmal vielen Dank für deine lieben Worte an mich und alle anderen da draußen, die offen und ehrlich über ihre Endometriose sprechen – du gehörst da natürlich ebenfalls dazu! Außerdem danke ich dir natürlich auch dafür, dass du deine Endometriose Geschichte mit uns geteilt hast und damit einen weiteren Teil zur Aufklärung über diese Krankheit beiträgst!
Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen – egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!
