Ganz kurz vorweg: Wer bist du eigentlich?
Mein Name ist Tini, ich bin 31 Jahre alt und wohne mit meinem Freund in Köln. Auf Instagram (@tinititar) berichte ich über mein Leben mit Endometriose und Adenomyose.
Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?
Ich hatte bereits als Teenie eine sehr schmerzhafte Periode mit heftigen Unterleibskrämpfen und starken Blutungen. Mit 15 habe ich zur Verhütung die Belara verschrieben bekommen, welche die Beschwerden zunächst etwas linderte. Seitdem litt ich aber unter Migräne und war deshalb in neurologischer Behandlung. Seit ich 18 Jahre alt war, habe ich außerdem häufig Schmerzen an der Blase und erhöhten Harndrang. Mit Anfang 20 wurde ich wegen akuten Unterleibsschmerzen in die Notaufnahme gebracht. Es bestand zunächst der Verdacht auf Appendizitis, welcher jedoch nicht bestätigt werden konnte. Nach zwei Tagen im Krankenhaus wurde ich mit dem Befund entlassen es wäre vermutlich ein gynäkologisches Problem.
Leider ist meine damalige Frauenärztin der Ursache nicht auf den Grund gegangen. Sie fertigte mich damit ab, dass meine Gebärmutter sehr muskulös sei und verschrieb mir die Valette. Während meiner Promotion verschlechterten sich meine Beschwerden zunehmend und ich hatte immer öfter schmerzhafte Krämpfe vor und während der Periode, die bis auf die Beine und den unteren Rücken ausstrahlten. Ich begann Buscopan Plus, Ibuprofen und Co. einzunehmen. Zusätzlich litt ich ein paar Monate lang unter chronischen Kopfschmerzen. Im schleichenden Übergang setzte Übelkeit ein und ich reagierte auf bestimmte Lebensmittel mit kolikartigen Schmerzen. Mein Hausarzt diagnostizierte Gastritis und verschrieb mir Omeprazol. Heute weiß ich, dass die Endometriose die Ursache der Beschwerden war und die Schmerzen durch entzündungsfördernde Lebensmittel ausgelöst wurden.
Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?
Meine letzte Frauenärztin äußerte vor drei Jahren zum ersten Mal den Verdacht auf Endometriose. Ich hatte aber zwischenzeitlich noch zwei weitere Hormonpräparate ausprobiert. Nachdem ich mich im Dezember 2019 über zwei Wochen mit chronischen Unterleibsschmerzen herum geplagt hatte, bekam ich eine Überweisung ins Krankenhaus. Leider konnte mir aufgrund der nahenden Weihnachtsfeiertage kurzfristig nicht geholfen werden. Zum Glück verschrieb mir aber ein befreundeter Arzt Novalgin-Tropfen, welche die Schmerzen um einiges erträglicher machten. Im Februar 2020 wurde im Krankenhaus über einen transvaginalen Ultraschall der Verdacht auf Adenomyose geäußert. Ich wurde Ende April operiert und anhand der Bauchspiegelung wurde schließlich Endometriose diagnostiziert. Insgesamt habe ich über zehn Jahre auf die Diagnose gewartet.
Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?
Ich wurde bislang ein Mal ambulant in einer Frauenklinik operiert. Bei dieser Operation wurde auch die Diagnose Endometriose gestellt. Leider erhielt ich keine richtige Nachsorge vor Ort und wurde auch nicht über postoperative Verhaltensweisen aufgeklärt. Mir ging es die ersten paar Tage sehr schlecht und ich hatte höllische Schmerzen, die mir regelrecht den Schlaf raubten. Hinzu kamen starker Schwindel und leicht erhöhter Blutdruck. Ich hatte zum Glück in dieser Zeit einen super Hausarzt, der mich medizinisch gut versorgt hat. Sechs Tage nach der Operation bekam ich überraschenderweise unter höllischen Schmerzen meine Periode. Meine Frauenärztin verschrieb mir daraufhin die Zafrilla, die ich seitdem im Langzeitzyklus nehme.
Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?
Ich habe Endometrioseherde im Blasenperitoneum und im Douglasraum, welche operativ teilweise entfernt wurden. Zudem werden weitere Endometrioseherde im Beckenboden und am rechten Eierstock vermutet. Außerdem ist auch meine Gebärmutter durch Adenomyose betroffen.
Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?
Seit der Operation mache ich eine medikamentöse Hormontherapie. Begleitend dazu bin ich in psychotherapeutischer Behandlung, um die traumatischen Erlebnisse der letzten Monate zu verarbeiten. Durch eine Ernährungsumstellung und dem Verzicht von Trigger Food konnte ich meine Schmerztage deutlich reduzieren. Ich habe trotz allem leider immer noch Beschwerden, weshalb mir eine Schmerztherapie ans Herz gelegt wurde. Da mein Beckenboden sehr verkrampft ist, werde ich zusätzlich Physiotherapie ausprobieren.
Leider verursacht die Hormontherapie einige Nebenwirkungen wie Wassereinlagerungen, hormonelle Akne, Stimmungsschwankungen und depressive Verstimmungen. Daher steige ich bald auf eine andere Therapieform um, welche das ist, weiß ich noch nicht genau. Mein Ziel ist es aber irgendwann hormonfrei mit Endometriose und Adenomyose leben zu können. Was mir vor allem für mein Gemüt sehr hilft ist regelmäßiges Joggen. Der Austausch mit anderen Betroffenen auf Instagram hat mir nach der Diagnose sehr weitergeholfen. Ich bin sehr dankbar, eine so tolle Community gefunden zu haben!
Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?
Ich habe das große Glück einen wundervollen Partner zu haben, der mich vollends unterstützt und trotz eigener Sorgen immer für mich da ist. Meine Familie und meine engsten Freunde sind eine riesige Stütze für mich. Ich habe durch die Endometriose leider auch ein oder zwei Freunde verloren, die damit nicht richtig umgehen können. Meiner Meinung nach trennt sich hier die Spreu vom Weizen und man merkt recht schnell, wer die wahren Freunde sind.
Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?
Egal was die Ärzte sagen, hör immer auf deine innere Stimme! Ich hätte schon viel früher die Diagnose erhalten können, wenn ich nicht mein Bauchgefühl ignoriert und meine Gesundheit hinten angestellt hätte. Aber deine Gesundheit ist das Wichtigste, denn du hast nur diesen einen Körper.
Kurz nach der Diagnose habe ich den Krankheiten Namen gegeben, um diese besser akzeptieren zu können. Meine Endometriose heißt Gertrud und meine Adenomyose Henriette. Bei Beschwerden lege ich meist eine Hand auf die betroffene Stelle und rede beruhigend auf sie ein. Außerdem kann ich jedem nur ans Herz legen, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen. Niemand versteht deine Sorgen und Ängste so gut wie jemand, der auch an Endometriose erkrankt ist.
Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?
Für mich war die Diagnose Endometriose auch eine Chance zu mir selbst zu finden. Ich habe dadurch gelernt zu anderen „Nein“ zu sagen und mich an erster Stelle zu setzen. Selbstliebe ist so wichtig!
Danke Tini!
Vielen Dank auch dir, liebe Tini, dass du deine Endometriose Geschichte hier so offen mit uns geteilt hast! Deine Geschichte zeigt so gut, wie viele Jahre noch immer vergehen, bis es endlich zu einer Diagnose kommt und wie wichtig die Aufklärung über diese Krankheit doch ist. Danke dafür, dass du einen Teil dazu beiträgst!
Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen – egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!
