Ganz kurz vorweg: Wer bist du eigentlich?
Ich heiße Lea, bei Instagram lea_anna_, bin 20 Jahre alt und komme aus der Nähe von München. Die Endometriose begleitet mich seit sechs Jahren. Bis zur Diagnose 2019 habe ich wahnsinnig oft mich selbst und meine eigene Wahrnehmung vollkommen in Frage gestellt, da ich scheinbar kerngesund war und mir niemand helfen konnte.
Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?
Ich leide an meinen Symptomen seit ich ungefähr 14 Jahre alt bin. Ich hatte von Anfang an unerträgliche Menstruationsschmerzen. Richtig zugespitzt hat sich die Lage allerdings ab 2016. Während meiner Periode litt ich unter höllischen Schmerzen im rechten Unterbauch, Fieber und starker Übelkeit. Es war teilweise so schlimm, dass ich trotz Schmerzmittel nicht mehr richtig aufstehen, laufen und Treppen steigen konnte.
In dieser Zeit wurde ich immer wieder mit „Verdacht auf Blinddarm“ in die Notaufnahme geschickt. Jedes Mal ohne Ergebnis. Meine Blutwerte waren top und sonst war auch alles unauffällig. Ich war also vermeintlich gesund. Dass nicht damals schon ein Arzt darauf aufmerksam geworden ist, dass die Symptome immer in Zusammenhang mit meiner Periode auftreten und die Krankheit Endometriose angesprochen hat, finde ich bis heute erschreckend.
Auch mein Gynäkologe verharmloste meine Beschwerden und versuchte mir mehr oder weniger zu erklären, dass das zum „Frau-sein“ dazu gehören würde. Damit war das Thema dann vorerst mehr oder weniger vom Tisch. Schließlich wäre der Blinddarm ja schon längst durchgebrochen und meine Schmerzen wahrscheinlich psychisch bedingt. Mir wurde also durch die Blume mitgeteilt, dass ich mir das alles nur einbilden würde oder besonders schmerzempfindlich sei. Ich fühlte mich wahnsinnig hilflos und stellte mich wirklich komplett selbst in Frage.
Allerdings wurden meine Symptome immer schlimmer. Die Unterleibsschmerzen waren teilweise so stark, dass mir kurzzeitig schwarz vor Augen wurde und ich mich in dem Moment nicht bewegen konnte. Zusätzlich bekam ich auf einmal starke Krämpfe in der Blase.
Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?
Da ich ja aus medizinischer Sicht gesund zu sein schien, vereinbarte meine Mama für mich einen Termin bei einer Homöopathin. Wir hatten die Hoffnung, dass sie mir mit meinen Beschwerden helfen kann. Diese stellte dann auch direkt den Verdacht auf Endometriose auf. Das war im Winter 2018 und bis dato hatte ich noch nie von der Krankheit gehört.
Ab da machte für mich aber auf einmal alles Sinn. Obwohl mir mein Gynäkologe von der Operation abriet, wendete ich mich dann an ein Endometriose Zentrum in München. Hier wurde ich gefühlt zum ersten Mal ernst genommen und bestätigt, dass ich nicht verrück bin. Mir war es einfach nur wichtig endlich zu wissen, womit ich es zu tun habe und durch die frühzeitige Erkennung schlimmere Schäden an den betroffenen Organen zu vermeiden. Ich war überzeugt davon, dass diese Krankheit alle meine Beschwerden erklären würde und wollte endlich Gewissheit. Somit entschied ich mich zu der Bauchspiegelung, die dann im September 2019 kurz nach meinem Abi durchgeführt wurde.
Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?
Ich wurde bis jetzt erst einmal operiert und musste hierfür drei Tage stationär im Krankenhaus bleiben. Anfangs schien die Bauchspiegelung auch super verlaufen zu sein. Allerdings hatte ich bereits am Tag nach der Laparoskopie enorme Schmerzen an meiner OP-Narbe am Bauchnabel. Sogar die Krankenschwester, die die Wunde kontrollierte, sagte, dass die Narbe nicht gut aussieht. Trotzdem wurde ich entlassen.
Kurze Zeit danach bildete sich ein Abszess in der OP-Narbe, die deshalb in der Notaufnahme geöffnet werden musste. Ab da war mein Bauchnabel durchgehend entzündet und die geöffnete Narbe wuchs auch nicht mehr zu. Ich hatte unsagbare Schmerzen an dieser Stelle sowie auch wieder im Unterleib, war komplett kraftlos und konnte teilweise nur schwer laufen. Es wurden mehrere Tests gemacht, aber keiner wusste woran es lag.
Mein Studium musste ich abbrechen ohne es richtig begonnen zu haben und ich verbrachte gefühlt den Großteil meiner Zeit von September bis Anfang Dezember in Krankenhäusern. Entweder war ich dort in der Notaufnahme, weil die Schmerzen an der entzündeten Stelle nicht mehr auszuhalten waren, oder für einen Kontrolltermin. Ich hatte das Gefühl, dass die Krankheit komplett mein Leben bestimmt.
Nach einigen Tests hieß es lange Zeit, dass die Endometriose in die Narbe gestreut haben könnte und für meine Schmerzen sowie die Entzündung verantwortlich ist. Da aber niemand sicher wusste, was ich hatte, konnte man mir auch nicht garantieren, dass sich jemals alles wieder normalisieren würde. Bis dato hatte ich bereits drei verschiedene Antibiotika nehmen müssen, wobei keines richtig anschlug.
Ich habe in dieser Zeit wirklich jegliche Lebensfreude verloren. Die starken Schmerzen und zu wissen, dass mir niemand helfen kann, machten mich so hoffnungslos jemals wieder ein normales Leben führen zu dürfen.
Letztendlich wurde dann ein Keim in meiner Narbe diagnostiziert und festgestellt, dass die Unterleibsschmerzen einfach zusätzlich chronisch geworden sind. Zwei Zufälle, die in Kombination vorher kein Arzt in Betracht gezogen hatte. Der Keim wurde direkt behandelt, wodurch die Narbe endlich verheilen konnte. Das hat mir schon mal ein großes Stück Lebensfreude zurückgegeben. Allerdings musste ich trotzdem noch eine Lösung für die starken Unterleibsschmerzen finden. Ich erzähle das hier bewusst, da leider auch solche Komplikationen zur Krankheit dazu gehören können.
Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?
Bei mir hat sich die Endometriose lediglich am Blasenperitoneum angesiedelt und konnte vollständig entfernt werden. Allerdings kam ich im Mai diesen Jahres erneut in die Notaufnahme, weil ich so unerträgliche Unterleibschmerzen hatte. Hier wurde dann eine Verdickung der Gebärmutterhinterwand festgestellt und somit eine Adenomyose vermutet. Eine zweite Ärztin hat das zwar revidiert, aber dafür neue Endometrioseherde im Bauchraum im Verdacht. Ich habe im Oktober nochmal einen Termin im Endometriosezentrum und bin gespannt, was dabei herauskommt.
Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?
Im Umgang mit meiner Endometriose habe ich vor allem gelernt, nicht zu viele Horrorgeschichten an mich ran zu lassen, da mich die Angst vor dem, was noch kommen könnte, lange Zeit psychisch sehr belastet hat. Mir persönlich haben in Bezug auf die Schmerzen vor allem Osteopathie und Homöopathie gut geholfen. Außerdem teste ich derzeit eine neue Pille.
Da es, wie wir alle wissen, nicht DEN einen Tipp gibt, würde ich vor allem empfehlen, so gut es geht Kontakt zu anderen Betroffenen zu suchen. So ist man im ständigen Austausch über Tipps und Therapiemöglichkeiten. Abgesehen davon tut es einfach unglaublich gut, sich so verstanden zu fühlen.
Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?
Mein Umfeld geht mittlerweile größtenteils sehr verständnisvoll damit um. Ich habe aber auch gelernt, dass es immer Menschen geben wird, die meine Endometriose als Krankheit nie wirklich ernst nehmen werden und somit nicht viel Verständnis meiner Situation gegenüber haben. Meine Familie und engsten Freunde sind allerdings immer für mich da, sehr verständnisvoll und informieren sich teilweise sogar selbst über die Krankheit, um sich besser in meine Lage hineinversetzen zu können. Ich bin unglaublich dankbar dafür und weiß das alles wirklich sehr zu schätzen.
Besonders möchte ich mich bei meiner Familie bedanken, die für mich die allergrößte Stütze ist. Ich werde von ihnen zu allen Arzt- und Krankenhausterminen begleitet, sie helfen mir wo sie nur können und stehen mir bei allem zur Seite.
Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?
Auch wenn die Diagnose erstmal ein Schock ist, ist es unglaublich viel wert zu wissen, womit man es zu tun hat. Ich würde vor allem empfehlen zum Beispiel über Instagram und Facebook in Kontakt mit anderen Betroffenen zu treten. Man fühlt sich nochmal auf einer ganz anderen Ebene verstanden und kann sich, wie gesagt, super über Therapiemöglichkeiten sowie Erfahrungen austauschen.
Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?
Ich würde mir für die Zukunft sehr wünschen, dass die Gesellschaft noch besser über die Endometriose aufgeklärt wird. Es ist schließlich eine ernstzunehmende Krankheit, von der jede zehnte Frau betroffen ist, und dennoch den meisten kein Begriff. Desto besser die Gesellschaft über die Krankheit informiert wäre, desto schneller würden beispielsweise Diagnosen gestellt werden können, Betroffene würden wahrscheinlich besser verstanden werden und ihnen könnte einiges an Leid erspart bleiben.
Meiner Meinung nach sollte man über die Endometriose sogar schon im Aufklärungsunterricht in der weiterführenden Schule informieren. Mädchen sollten bereits im jungen Alter dafür sensibilisiert sein, dass extreme Unterleibsschmerzen oder Menstruationsbeschwerden ernst genommen werden müssen und nicht zum Frau-Sein dazu gehören.
Danke Lea!
Ich danke auch dir, liebe Lea, dass du deinen Weg mit der Endometriose so offen hier geteilt hast! Ich möchte dir auch in so vielen Sachen zustimmen, die du sagst, vor allem darin, dass die Endometriose noch viel bekannter werden und schon viel früher mit der Aufklärung darüber begonnen werden sollte, was in Bezug auf die Periode normal ist und was nicht!
Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen – egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!
