Ganz kurz vorweg: Wer bist du eigentlich?
Ich heiße Christina, bei Instagram chrissy_elisa, bin 30 Jahre alt und lebe in Hamburg. Endometriose sowie Adenomyose wurden mir im September 2020 bestätigt – nach 15 Jahren.
Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?
Wann genau alles anfing, kann ich gar nicht sagen. Ich erinnere mich daran, dass ich von Anfang an eine sehr starke Periode verbunden mit starken Schmerzen hatte. Während meiner Tage hatte ich Angst, an Schulausflügen teilzunehmen, da ich nie wusste, wann und wo ich zur Toilette gehen konnte.
Ich weiß noch, dass ich mit ungefähr 15 Jahren in eine Klinik kam mit Verdacht auf akute Blinddarmentzündung. Es wurden Bluttests, Ultraschall und vieles mehr gemacht – nichts. Dann blieb ich eine Nacht und wurde am nächsten Tag entlassen, da sich nichts bestätigte. Heute weiß ich, dass ich wohl damals schon Endometrioseherde hatte. Ich fing an, mit den Schmerzen und den starken Blutungen zu leben. Meine Frauenärztin verschrieb mir damals gleich die Pille und sagte, dass es damit besser werden würde und dass manche Frauen einfach eine stärkerer Periode haben. Das Wort Endometriose ist nie gefallen.
In den letzten fünf bis zehn Jahren wurden meine Beschwerden mehr und mehr – schlimmer und schlimmer: Unterleibsschmerzen, Krämpfe, die mir wie Wehen vorkamen, Rückenschmerzen, Kopfschmerzen, Darmprobleme, nach dem Essen ein aufgeblähter Bauch mit starken Schmerzen, zudem ständiger Harndrang und Erschöpfung, Schmerzen während dem Geschlechtsverkehr und mein Immunsystem war sowieso ständig angeschlagen.
Vor ungefähr fünf Jahren hörte ich das erste Mal von der Krankheit Endometriose. Daraufhin sprach ich meinen damaligen Frauenarzt darauf an (da bin ich heute natürlich nicht mehr) und er bügelte es gleich ab und sagte: „Nein, das haben Sie nicht.“
Eines meiner schlimmsten Symptome wurden die Kopfschmerzen. Irgendwann bin ich zum Neurologen – nichts. Dann wurden die Unterleibsschmerzen immer schlimmer und irgendwann auch periodenunabhängig. Letztes Jahr im Oktober waren die Schmerzen und Blutungen außerhalb der Periode dann so schlimm, dass ich an einem Samstagmorgen alleine in die Notaufnahme eines Klinikums gefahren bin. Dort untersuchte man mich, stellte auch fest, dass ich anscheinend irgendeine Flüssigkeit oder Blutungen im Unterleib hatte, aber auch hier wurde meine Frage, ob es Endometriose sein könnte, gleich abgebügelt und das Ganze wurde nicht weiter verfolgt.
Ich bekam über das letzte Jahr hinweg starke Darmprobleme, verbunden mit Übelkeit – oft konnte ich tagelang nicht aufs Klo. Darüber hinaus wachte ich nachts ständig auf, da ich das Gefühl hatte, dass meine Blase voll ist. Was sie natürlich nicht war. Die Darmprobleme wurden dann immer schlimmer und nach fast jedem Essen hatte ich Bauchschmerzen bis hin zu richtigen Krämpfen und einen stark aufgeblähten Bauch. Damit lief ich zum Hausarzt und der überwies mich zur Darmspiegelung, um eine chronische Darm-Krankheit auszuschließen. Also machte ich auch das, aber natürlich kam hier nichts bei raus und man diagnostizierte mir einen Reizdarm.
Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?
Meine Endometriose Diagnose verdanke ich einem weiblichen Familienmitglied. Ich wusste, dass sie Endometriose hatte und irgendwie hatte ich doch die leise Ahnung, dass ich es auch haben könnte. Also erzählte ich ihr von all meinen Symptome und sie sagte, dass sie sich darin wiedererkennt. Daraufhin ermutigte sie mich, in ein Endometriosezentrum zu gehen. Meine jetzige Frauenärztin unterstützte das und überwies mich.
Im Endometriosezentrum habe ich mich das erste Mal in all den Jahren hundertprozentig verstanden gefühlt. Es wurde eine ausführliche Anamnese gemacht und wir entschieden uns für eine Bauchspiegelung. Zwei Monate später wurde ambulant operiert. Als die Ärztin nach der Operation ins Zimmer kam, war das Erste, was sie sagte: „Das hat sich aber gelohnt.“ Ich fing einfach an zu weinen. Ja, mir wurde Endometriose und Adenomyose diagnostiziert, aber ich hatte nach 15 Jahren endlich eine Diagnose.
Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?
Mein großes Glück ist, dass die Endometriose wohl komplett entfernt werden konnte, da sie nur oberflächlich an den Organen saß. Es wurden unter anderem Herde an der Appendixloge, der Beckenwand, den Gebärmutterbändern und dem Blasenperitoneum gefunden. Zusätzlich wurde mir Adenomyose diagnostiziert.
Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?
Das ist nun tatsächlich der Teil meiner Geschichte, den ich euch gerne erzählen möchte.
Nach meiner ambulanten Operation fuhr ich nach Hause. Und zunächst war auch alles gut und ich dachte: „Ach, in ein paar Tagen ist alles wieder vorbei.“ Doch das war wohl nichts. Mein Freund meint, die Nacht war ein ziemlicher Horror, wobei ich mich daran nicht mehr so erinnern kann. Und dann kam der nächste Tag und die unerträglichen Schmerzen – eigentlich immer nur im Oberbauch und in den Schultern aufgrund des Gases, welches sie mir während der Operation in den Bauchraum gepumpt hatten. Dann fing ich an zu verkrampfen und zu zittern vor Schmerzen.
Abends brachte mich mein Freund dann wieder in die Notaufnahme des Krankenhauses, da ich mich ohne zu verkrampfen noch nicht einmal mehr hinlegen konnte. Leider durfte er mich aufgrund von Corona nicht begleiten. Nichts an Schmerzmitteln half mehr, sodass mir Betäubungsmittel verabreicht wurde, wovon mir natürlich unheimlich übel wurde und was mich vom Gefühl her betrunken machte. Selbst die Untersuchung war dann noch die Hölle für mich. Man ging davon aus, dass ich einfach extrem stark mit den Gasen im Bauchraum zu kämpfen hatte; nahm mich zur Beobachtung aber die Nacht auf. Was ich auch später erst erfuhr, war, dass die Ärztin schon etwas Flüssigkeit im Bauchraum vorfand.
Irgendwie und mit zig Schmerzmitteln intus fand ich in den Schlaf. Am nächsten Morgen ging es mir tatsächlich besser, aber den Blutwerten leider nicht. Kurzerhand wurde eine Ultraschall gemacht und ungefähr 45 Minuten später lag ich wieder auf dem Operationstisch.
Im Bauchraum befand sich zunehmend freie Flüssigkeit und ein abgrenzbares ungefähr vier mal fünf Zentimeter großes Hämatom. Während der Operation zeigte sich dann auch noch eine diffuse Blutung, die gestillt werden musste. Dieses Mal wachte ich aus der Narkose mit einer Drainage auf, die noch drei Tage in meinem Bauch blieb. Dann wurde die Drainage gezogen und ich aus dem Krankenhaus entlassen.
Gott sei Dank sind wir ins Krankenhaus gefahren, denn das hätte auch ganz anders ausgehen können. Damit möchte ich niemanden Angst machen, aber sagen, dass man immer auf seinen Körper hören soll. Erst wollten die Ärzte mir jahrelang nicht glauben, was für Schmerzen und andere Symptome ich hatte, und dann wusste ich nach der Operation irgendwann, dass hier irgendetwas nicht stimmt. Auch ein normaler ambulanter Endometriose Eingriff kann Tücken mit sich bringen und danach sollte man lieber einmal zu viel in die Notaufnahme fahren als einmal zu wenig.
Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?
Erst einmal bin ich sehr erleichtert, dass ich endlich eine Diagnose für all meine Symptome habe. Es ist fast befreiend. Denn irgendwann dachte ich schon, dass ich mir alles einbilde, dass alles nur in meinem Kopf stattfindet. Ich war echt fertig.
Da es bei mir alles noch sehr frisch ist, muss ich trotzdem erst einmal schauen, was die nächsten Monate bringen. Ich denke aber, dass ich Hormone einnehmen werde – gerade auch wegen der Adenomyose, die nicht umsonst die böse Schwester der Endometriose genannt wird.
Wenn ich starke Schmerzen habe, helfen mir mein Körnerkissen und ein dunkles, ruhiges Zimmer und natürlich Schlaf.
Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?
Meine besten Freunde, meine Familie und mein Freund sind immer für mich da und unterstützen mich, wo es nur geht. In den letzten Jahren haben sie miterlebt, wie schlecht es mir ging und insbesondere mein Freund musste einiges mitmachen. Dafür möchte ich allen sehr danken.
Ich bin gespannt, inwiefern meine weiteres Umfeld mit der Krankheit umgehen wird, denn ich möchte das ganze Thema sehr offen angehen.
Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?
Nehmt einen Menschen zur Operation mit, der euch unterstützt und für euch da ist, wenn ihr aufwacht. Das ist das beste Heilmittel.
Und der beste Tipp: Nehmt zwei Kissen für die Rückfahrt nach Hause mit. Eins zum Draufsetzen und eins, um den Gurt vom Auto von eurem Bauch fernzuhalten.
Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?
Die Krankheit muss bekannter wird. Mein größter Wunsch ist, dass irgendwann keine Frau mehr so leiden muss. Denn um ehrlich zu sein, waren die letzten Jahre für mich schlimmer als man denken würde und das wünsche ich niemanden.
Danke Christina!
Vielen Dank, liebe Christina, dass du deine Endometriose Geschichte hier so offen mit uns geteilt hast! Es ist so wichtig, dem ganzen Thema verschiedenen Perspektiven zu geben und auch mal die negativen Erfahrungen zu teilen, denn es verläuft eben nicht immer alles nach Plan. Ich danke dir, dass du damit der Endometriose ein weiteres Gesicht gegeben hast!
Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen – egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!
