Sonjas Endometriose Geschichte

Sonjas Endometriose Geschichte

„Der Eierstock musste raus, es wäre nicht unwahrscheinlich gewesen, dass er Krebs entwickelt hätte. Ich fühlte mich bestätigt in dem, was ich all die Jahre gespürt hatte. Zudem stand die Diagnose: Endometriose…“

Stell dich doch vorab einmal kurz vor!

Moin, ich heiße Sonja (29) bin Mama eines Kindes (3), verheiratet, arbeite als Sozialpädagogin an einer Schule und lebe in Ammersbek / Schleswig-Holstein. Mein Herz gilt dem Umweltschutz und der Aufklärung über die Themen „Legasthenie“ und „Endometriose“. Über mein Engagement in diesen Bereichen berichte ich auf Instagram unter dem Namen @smallestfootprint.

Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?

Früh, mit nicht einmal ganz elf Jahren, bekam ich die Periode. Ich hatte schon gefühlt von Anfang an mehr Schmerzen und eine stärkere Periode als andere. Mit etwa 15 Jahren bekam ich „gegen die Schmerzen“ die Pille verschrieben. Mit 18 Jahren wurden bei mir die ersten sehr großen Zysten am Eierstock festgestellt. Nach einer Not-Operation folgten weitere Zysten. Nach der zweiten Zysten-Operation rieten mir die Ärzt:innen, die Pille durchzunehmen, um keine Zysten mehr entstehen zu lassen. Ansonsten würde ich meinen rechten Eierstock schnell verlieren. Die Zysten kamen trotz Pille. Mehrere Ärzt:innen sagten mir, dass mein rechter Eierstock nicht gut aussehen würden. Sie beließen es aber dabei.

Der nächste Rat der Ärzt:innen war, schwanger zu werden, damit der Hormonhaushalt neu aufgestellt werden würde. Die Hoffnung bestand, dass danach die Zysten ausbleiben würden. 

Wir berieten uns lang, ob wir überhaupt leibliche Kinder in diese Welt setzen wollen, oder von Anfang an den Weg der Adoption gehen wollen. Wir entschieden uns für den Versuch einer Schwangerschaft. Ich wurde umgehend nach Absetzen der Pille schwanger. Unser Wunschkind war da. Doch die Zysten kamen wieder und noch schlimmere Tage vor und während der Periode. Ich wollte das nicht mehr ertragen müssen. Ich war ziemlich verzweifelt und ertrug diese Tage nur sehr schwer.

Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?

Meine Entscheidung festigte sich. Ein weiteres leibliches Kind stand zu keinem Zeitpunkt zur Diskussion. Ich wollte Sicherheit, ich wollte schmerzfrei und blutungsfrei sein. Ich holte mir einen Termin bei meiner Frauenärztin und berichtete ihr von meinem Wunsch der Sterilisation und ob es irgendeine hormonfreie Möglichkeit gegen die Blutung geben würde. Sie untersuchte mich und meinte, meine Gebärmutterschleimhaut wäre so stark aufgebaut, dass ich umgehend meine Periode bekommen müsste. Dabei war die letzte noch nicht lang vorbei.

Ja, sie würde erkennen können, dass ich eine deutlich erhöhte Periode hätte, so die Frauenärztin. Sie schlug mir aber eine Sterilisation meines Mannes vor sowie die Pille oder Spirale. Beim Mann sei das einfacher und könne auch rückgängig gemacht werden. Dass ich aber Sicherheit für mich wollte und es meine feste Entscheidung war, erhielt keine Beachtung. Sie erwähnten eine sogenannte „Endometriumablation“ – dies sei aber nur für Menschen, die an der Periode fast sterben würden. Ich ging nach Hause mit Verzweiflung und dem Gefühl, dass dieser Ärztin mein Wohl egal war.

Ich beschäftigte mich mit diesem Begriff: „Endometriumablation“.

Als ich die Geschichten anderer lass, da wusste ich: Das könnte ich sein, ich will diese Operation. Ich holte mir Unterstützung in einer Facebook-Gruppe zu dem Thema.

Gestärkt machte ich einen neuen Termin bei der Frauenärztin aus und parallel einen sehr zeitnahen in einer Klinik in Rendsburg sowie in Hamburg.

Doch das Gespräch verlief gar nicht gut. Diese Ärztin lehnte die Entscheidung einer Sterilisation kategorisch ab. Sie sagte, sie befürworte das Leben und sprach mir jegliches Wissen über meinen Körper ab. Meinen Wunsch nach dem Krankenhauseinweisungsschein könne sie nicht verstehen und auch nicht erfüllen. Sie würde mir aber alles Gute wünschen. Ich entgegnete ihr, dass sie dies ja nicht ehrlich meinen könnte und verließ mit viel Wut im Bauch und Tränen in den Augen die Praxis.

An diesem Abend schrieb ich alle Praxen in meiner Umgebung an und schilderte direkt mein Anliegen. Ich wollte diesen Krankenhauseinweisungsschein haben und dazu eine Ärzt:in, die mich als Person ernst nahm.

Ich sagte zudem den Termin in Rendsburg ab, denn ohne den Schein war kein Weiterkommen möglich. 

Am nächsten Morgen antwortete mir ein Arzt persönlich. Ich sollte anrufen und direkt sagen, dass ich mit ihm gesprochen hätte und noch in dieser Woche einen Termin bräuchte. Die Woche danach wäre er im Urlaub. Zwei Tage später saß ich bei ihm. Er klärte mich über alle Pillen und Spiralen auf, auf Augenhöhe. Er hörte mir zu und sagte am Ende: „Frau Borowski ich merke, sie haben sich ausführlich informiert und entschieden. Ich unterstütze sie“. Jackpot! 

Aus dem Auto rief ich direkt in Rendsburg an. Der neue Termin war nicht mehr lang hin! Den Termin in Hamburg nahm ich vorher wahr. Doch der alte Arzt wollte mir nur eine Spirale verkaufen. Er untersuchte mich nicht, er schmetterte ebenfalls vieles einfach ab und stellte mich als zu jung und unwissend dar, um solche Entscheidungen treffen zu können. Ich verlies diese Klinik und frage mich bis heute, wie viele Menschen unter diesen Ärzt:innen leiden und wie viel Leid sie anrichten beziehungsweise aufrechterhalten. 

In Rendsburg traf ich auf eine sehr kompetente Ärztin. Sie nahm mich ernst und bei einer Untersuchung erkannte sie etwas, was all die Ärzt:innen die Jahre davor abgetan hatten. Mein rechter Eierstock war nicht gesund. Sie stufte meine Operation als dringend ein. 

Eine Woche später hatte ich meine Operation. Sterilisation und Endometriumablation in einem, ohne Kosten für mich, denn das Ergebnis war: Der Eierstock musste raus, es wäre nicht unwahrscheinlich gewesen, dass er Krebs entwickelt hätte. Ich fühlte mich unglaublich bestätigt in dem, was ich all die Jahre gespürt hatte. Zudem stand die Diagnose: Endometriose. Keine:r der Ärzt:innen vorher hatte mir davon etwas erzählt.

Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?

Meine erste Bauchspiegelung war aufgrund der rissigen Eierstock-Zyste, die meinen gesamten Bauchraum ausfüllte, eine Not-Operation und stationär. Es folgten zwei ambulante Bauchspiegelungen, dann die gewünschte Operation mit Sterilisation und Endometriumablation.

Operaionen sind nichts, was ich toll finde. Danach hatte ich stehts Schmerzen, aber sie haben mir geholfen, mir ein blutungsfreies Leben ermöglicht.

Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?

Bei der letzten Operation im April 2020 wurde die Endometriose festgestellt und ein Endometriose Herd an der Blase entfernt. Insgesamt sei sie mittelgradig bei mir ausgeprägt. 

Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?

Ich habe für mich festgelegt, keine Hormone mehr nehmen zu wollen. Das habe ich geschafft. Ein gesunder Eierstock reicht meinem Körper für den Hormonhaushalt. Ich habe meine Ernährung nach der Diagnose umgestellt. Mehr Sport, weniger Zucker, kein Gluten. Ich habe nur noch selten Schmerzen und seit einem halben Jahr nach der letzten Operation keine Periode mehr. Ich durfte lernen, meinen Körper zu akzeptieren und zu lieben. Schmerzen sind nicht normal!

Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?

Ich gehe mit der Diagnose Endometriose sehr offen um und siehe da, immer mehr Menschen berichten mir, dass es ihnen ähnlich geht. Es sind durch meine Offenheit bereits einige ebenfalls den Weg hin zur Diagnose und Operation gegangen. 

Wir als Familie befinden uns aktuell im Verfahren für eine Adoption. Wir haben unseren Weg gefunden, um gesund ohne große Schmerzen zu leben, und sind bereit, in der Zukunft uns einem Kind, welches bereits auf dieser Erde ist, als Familie anbieten zu können. Viele Ziele haben wir erreicht und keinen Schritt je bereut. 

Wenn ich einen Endo-Bauch habe oder doch Mal eine Schmerzattacke, dann ist mein Mann für mich da, entlastet mich. Er unterstützt mich ebenfalls beim glutenfreien Leben. Ausnahmen, zum Beispiel bei der Hochzeitstorte meiner Schwester, sind ohne Folgen machbar. Auch unsere Zweisamkeit 😉 passen wir an meine Schmerzen und Schmerzpunkte an.

Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder diagnostiziert wurde?

Holt euch Rat und Mut in Selbsthilfegruppen. Geht offen mit der Diagnose um, verinnerlicht, dass Schmerzen nicht normal sind. Mit ein bisschen Glück und guten Ärzt:innen kann nach der Operation und der der Diagnose das freie Leben beginnen und Ernährungsumstellung kann auch für euch ein Teil der Lösung sein. Ich drücke euch die Daumen, ihr seid nicht allein! Aufgeben ist keine Option. 🙂

Und ganz wichtig: Wir haben alle das Recht auf freie Wahl, wo wir für eine Diagnose und Behandlung hingehen, nutzt euer Recht!

Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?

Wenn wir offen über unsere chronische Krankheit sprechen, sprechen auch andere. Der Weg der Aufklärung ist wichtig, damit sich in unserer Gesellschaft was verändert. 

Danke an alle die, die sich zu diesem Thema einsetzen und uns Menschen mit Endometriose eine Stimme geben. 

Danke Sonja!

Vielen Dank, liebe Sonja, dass du deinen Weg mit der Endometriose hier so offen mit uns geteilt hast. Damit gibst du dieser Krankheit ein weiteres Gesicht und trägst einen weiteren Teil zur Aufklärung darüber bei – danke dafür!

Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen. Egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!

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