Sarahs Endometriose Geschichte

Wenn ihr meine Beiträge von Anfang an gelesen habt, dann müsste euch der Name Sarah schon einmal untergekommen sein. Sarah ist auch an Endometriose erkrankt und war so ziemlich die allererste, mit der ich mich noch lange vor meiner Operation bereits ganz viel ausgetauscht habe. Vor kurzem haben wir uns dann das erste Mal im echten Leben getroffen. Wir kommen nämlich aus der gleichen Stadt. Dabei haben wir uns natürlich unglaublich viel und lange über die Endometriose unterhalten – und dabei ist mir mal wieder bewusst geworden, wie unterschiedlich sich diese Krankheit doch bei jeder Einzelnen von uns verhält. 

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Eine neue Idee

Zusammen mit Sarah kam ich deshalb auf die Idee, dass ich meinen Endometriose Blog nicht nur dafür nutzen möchte, meine eigene Geschichte zu erzählen. Ich möchte viel lieber auch euch anderen Betroffenen da draußen die Möglichkeit geben, eure Erfahrungen mit der Endometriose ebenfalls zu teilen. Ich glaube, dass es uns allen nur unglaublich viel helfen kann, zusätzlich zu meiner Perspektive auf die Endometriose von Zeit zu Zeit auch noch an anderen Geschichten und Erfahrungen teilhaben zu können. Denn ganz ehrlich, wenn man sich mit anderen Betroffenen unterhält oder von ihren Erfahrungen hört oder liest, dann zeigt sich immer wieder ganz extrem, wie verschieden die Endometriose doch verlaufen kann und das es unglaublich große Unterschiede dabei gibt. 

Erzähl deine Geschichte

Jeder soll hier die Chance bekommen, seine Geschichte mit der Endometriose so individuell zu erzählen, wie wir alle sie erleben. Ich hab mir dafür erstmal ein paar Fragen überlegt, mit denen ich das Ganze beginnen möchte. Am Ende möchte ich euch aber selbst überlassen, wie ihr eure Endometriose Geschichte erzählen möchtet, wie ausführlich ihr werden wollt, worauf euer Fokus liegt. So ist zumindest jetzt erstmal mein Plan. Wenn ihr also auch gerne eure Geschichte teilen wollt, meldet euch einfach bei mir – egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram. Zusammen können wir dann auch gerne nochmal überlegen, wie wir eure Geschichten am besten erzählen können!

Da die Idee zusammen mit Sarah erst so richtig aufgekommen ist, ist es natürlich auch nur logisch, dass ich diese Serie mit ihrer Endometriose Geschichte beginnen werde… los geht’s! 

Ganz kurz vorweg: Wer bist du eigentlich?

Ich bin Sarah, 26 Jahre jung und lebe in Hannover mit meinem Ehemann und unseren beiden wundervollen Töchtern, die sieben und drei Jahre alt sind :-). Bei Instagram findet ihr mich unter mamamithandicaps_!

Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?

Meine Symptome waren in meiner Jugend: Migräne und, sobald ich meine Periode hatte, wurde ich wegen unerträglichen Schmerzen krankgeschrieben und konnte fast nie beim Sport mitmachen.

Von 2017 bis 2019: Schmerzen vor und nach dem Geschlechtsverkehr, Schmerzen beim Eisprung, wehenartige Unterleibsschmerzen um und während der Periode, Bein und Rückenschmerzen, Benommenheit vom Schmerz, Magen- und Darm-Beschwerden, Schmerzen beim Stuhlgang, zwischendurch immer wieder Ziehen und Stechen im Unterleib und Unverträglichkeiten.

Seit meiner Operation im Juni 2019 ist ehrlich gesagt auch nichts davon besser geworden. 

Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?

Durch meine Recherchen und das Wissen, was ich mir über die Endometriose im vergangenen Jahr angeeignet hab, weiß ich, dass ich sie schon sehr sehr lange habe – quasi seit Beginn der Periode, die ich mit zwölf bekam. Sprich von den ersten Beschwerden bis zu meiner Diagnosestellung vergingen dreizehn Jahre. 

Meine Beschwerden waren kurz nach der Geburt meiner 2. Tochter so heftig, dass ich sie Anfang 2019 meiner Gynäkologin schilderte. Sie erklärte mir dann, dass es bei der Endometriose nur einen Weg zur Diagnose gibt und zwar die Bauchspiegelung. Ein relativ kleiner Eingriff, wo am Ende (zumindest ist es so bei mir) nur vier fast unerkennbare Narben zurückgeblieben sind. Durchgeführt wurde diese dann sehr zeitnah, im Juni 2019, im Endometriosezentrum der MHH in Hannover. 

Wie ist deine Diagnose? Wo sitzt oder saß deine Endometriose?

Diagnostiziert wurde Endometriose im Douglasraum (tiefster Punkt der Bauchhöhle, zwischen Mastdarm und Gebärmutter) und in der Gebärmutter – also Adenomyose. Die sogenannten Herde konnten sie im Douglasraum entfernen, an die Gebärmutter wollten sie jedoch nicht ran. Zitat der Ärztin: „Einer älteren Frau hätten wir die Gebärmutter entfernt, aber sie sind noch zu jung.“ 

Ich vermute, dass meine Endometriose inzwischen auch am Darm beziehungsweise auch an den Beckennerven sitzt. Ich habe täglich Probleme mit dem Stuhlgang, es schwankt immer zwischen Verstopfung und Durchfall – dazu starke Schmerzen. In der Periodenzeit kann ich kaum sitzen, wegen eines stechenden Schmerzes. An den Beckennerven vermute ich sie dadurch, dass mein rechtes Bein ständig taub wird und ich starke Schmerzen habe, die quasi vom Becken bis in den Fuß runterziehen. Nachdem ich mich mit einigen Endosisters ausgetauscht habe, die mir auf eine davon handelnde Story bei Instagram antworteten, verschärfte sich mein Verdacht dann. 

Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?

Ich habe nach der Operation im Juni 2019 mit der empfohlenen Visanne begonnen, die aber nur drei Monate knapp genommen, da ich die letzten eineinhalb Monate davon eine Dauerblutung mit heftigen Schmerzen hatte. Seit einigen Wochen nehme ich fünfprozentiges CBD-Öl ein und mische mir einen Kräutertee aus Himbeerblättern* und Frauenmantelkraut* zusammen, den ich während PMS und der Periode täglich trinke. Ich muss sagen, ich nehme beide Komponenten seit gut drei Wochen und es hilft mir Bombe! Meine Schmerzen sind viel gedämpfter, mein PMS war kaum zu spüren – bis auf Stimmungsschwankungen… Ich möchte das auf jeden Fall so beibehalten. Selbstverständlich dürfen meine Wärmflaschen und mein Heizkissen nicht fehlen. Außerdem habe ich ein TENS-Gerät*, was mir auch sehr gut tut – vor allem im akuten Schmerzzustand. 

Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?

Mein Mann ist sehr verständnisvoll und fürsorglich. Das Verständnisvolle gilt auch für mein Umfeld, sprich für meine Freundinnen. Der Kontakt zu den Endosisters ist natürlich unantastbar – einfach kein Kontakt zu einem anderen Menschen ist so wie zu den Endoschwestern. Es kann einfach niemand so nachvollziehen wie die, die selbst betroffen sind! Dafür bin ich sehr sehr dankbar und glücklich darüber! (by the way :** for Lea!) 

Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?

Im Internet schon ein wenig recherchieren, sich einfach über die Endometriose informieren. Zum Beitritt in Foren oder sowas würde ich persönlich erst nach einer Diagnose beziehungsweise Operation raten, da man sich vorher sonst echt verrückt macht und auch große Angst durch die „Horrorgeschichten“ der Betroffenen bekommen kann.

Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?

Ich wünsche mir für die Zukunft für mich, aber natürlich auch für alle Endosisters dieser Welt, dass wir niemals aufhören auf uns und vor allem in uns zu hören. Unser Körper ist unser Kapital und auf den müssen wir achten. Ich wünsche mir, dass es mehr Möglichkeiten von den Krankenkassen gibt und man auf keinen Kosten sitzen bleibt. 

Mein allergrößter Wunsch jedoch ist es, dass meine beiden Töchter nicht dasselbe Schicksal erleiden müssen wie ich. Da die Wahrscheinlichkeit aber sehr hoch ist, dass mindestens eine von ihnen ebenfalls an Endometriose erkranken wird, bleibt das wohl wirklich nur ein Wunsch. 

Danke Sarah!

Erstmal vielen Dank an Sarah, die quasi mein Versuchskaninchen war! Ich habe nämlich noch mehrfach nachträglich die Fragen verändert und angepasst, um wirklich den größten Mehrwert für euch rauszuholen und alles zu erfragen, was spannend für andere Betroffene sein könnte. Folgt ihr übrigens auch gerne bei Instagram – dort könnt ihr Sarah sicherlich auch noch Fragen zu ihrer Endometriose Geschichte stellen, wenn ihr welche habt!

Ich hoffe jetzt, dass mein Teilen anderer Geschichten euch allen auch noch einmal weiterhilft und vielleicht nochmal neue Perspektiven eröffnet. Wir sind einfach alle so individuell und die Endometriose ist bei uns allen so unterschiedlich. Ich glaube, dass wir alle am Ende nur davon profitieren können, so viele Facetten wie möglich davon zu sehen. 

Falls ihr eure Endometriose Geschichte auch teilen möchtet, dann meldet euch einfach bei mir – egal, über welchen Weg.