Sabrinas Endometriose Geschichte

Stell dich doch vorab einmal kurz vor!

Mein Name ist Sabrina, bin 28 Jahre alt und wohne im Speckgürtel von Düsseldorf. Einige kennen mich wahrscheinlich unter dem Namen chamelendo.

Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du? 

Meine Endometriose Geschichte hat unbewusst sehr früh angefangen. Schon mit sieben Jahren hatte ich oft mit starken Bauchschmerzen und mit Problemen auf der Toilette zu kämpfen. Damals hatte man allerdings nicht den Grund gefunden und es mit „Dann ist das halt so!“ abgestempelt.

Mit neun Jahren habe ich beim Sportunterricht (Schwimmen) meine Periode bekommen. 

Seitdem hatte ich immer mit starken Schmerzen zu tun, bis später noch Erbrechen und Ohnmacht dazukamen.

Mit zehn Jahren hatte ich plötzlich einen perforierten Appendix. Das heißt, dass bei mir innerhalb von nicht einmal 48 Stunden der Wurmfortsatz geplatzt ist. Dadurch wurde ich erst mal ins künstliche Koma gelegt und fünfmal notoperiert. Davon habe ich aber Gott sei Dank nichts mitbekommen.

Das Traurige daran ist einfach, dass meine Mama frühzeitig mit mir in der Notfallambulanz war. Allerdings wurden wir mit den Worten „Sie hysterische Kuh. Ihr Tochter hat nichts. Vielleicht Magen-Darm. Das ist aber nicht schlimm. Dann kann sie mal abnehmen, denn sie ist eh zu dick.“ von der Ärztin nach Hause geschickt. Ich war vielleicht vieles, aber nicht zu dick. Und so war die Magersucht geboren.

Ich befand mich noch einige Zeit im Krankenhaus, da der ganze Bauchraum bei mir was abbekommen hat. Und ich wog mit 29 Kilo für mein Alter einfach zu wenig.

Heute weiß man, dass bei mir damals schon meine Paula am Toben war.

Mit elf Jahren wurden die Schmerzen so unerträglich, dass meine Mama mich mit zu ihrem Gynäkologen nahm und ich die Praxis mit einem Rezept für eine Mini-Pille verlies. Diese brachte aber relativ wenig, weshalb ich in der ganzen Zeit locker schon zwölf Präparate probiert habe.

Mit den Jahren wurde es mir immer unangenehmer zu einem Mann zu gehen, weshalb ich die Praxis wechselte. Allerdings wurde auch diese Gynäkologin nicht ganz schlau daraus. Aber die Pille würde ja helfen, auch eine schöne Haut zu bekommen.

Mit ungefähr 15 Jahren kam der erste Ohnmachtsanfall. Neben der Schule arbeitete ich zwei Tage die Woche bei meinem Kieferorthopäden, wo ich auch später meine Ausbildung anfing. Dazu aber später mehr. 

An dem Tag war ich dem Herrn Doktor zugeteilt und er zeigte mir ein Video von einer Zahnoperation meines Patienten. Ich habe kein Problem, sowas zu sehen, und mir wurde davon auch nicht schlecht. Aber kurze Zeit später fand ich mich auf dem Boden wieder. 

Diese Ohnmachtsanfälle wiederholten sich immer häufiger – auch ohne OP-Videos. Natürlich erzählte ich niemanden, dass ich meine Periode zu dem Zeitpunkt hatte, weshalb keiner die Verbindung feststellte.

Bis dies in der Berufsschule passierte. Ich habe meinem Lehrer vor die Schuhe gebrochen und wurde dann ohnmächtig. Eine damalige Klassenkameradin brachte mich schnell zur Schulschwester, die daraufhin meinen Stiefvater anrief.

Kurze Zeit später befand ich mich im Auto meiner Oma, die mich sofort zur Gynäkologin fuhr.

In der Praxis wusste man sich nicht so recht zu helfen, weshalb es eine Nadel in den Popo und eine AU fürs Wochenende gab.

Dieses Verfahren wiederholte sich dann alle paar Wochen immer donnerstags, weshalb meine Ausbildungsstätte der Meinung war, dass ich nur ein verlängert Wochenende wollte. Ständig saß ich im Büro und mir wurden die Leviten gelesen – Monat für Monat.

Mit der Zeit hatte ich dann immer und immer wieder Schmerzen beim Wasserlassen, weshalb immer eine Blasenentzündung diagnostiziert wurde. Und das, obwohl das Labor immer was anderes sagte.

Ein Jahr nach dem Tod meiner Mama bin ich zu meinem damaligen Freund gezogen und musste somit auch die Praxis wechseln. Und plötzlich hatte ich einen Gynäkologen, der eine gekippte Gebärmutter sowie Zysten feststellte. Um diese zu „bekämpfen“ sollte ich die Cerazette nehmen. Es war Fluch und Segen zugleich. Viele Beschwerden und Schmerzen waren schnell wie weggefegt. Aber ich verwandelte mich in ein Hormonmonster.

Die Hormone und ich kämpften schon ungefähr zwei Jahre lang, als ich nach Fuerteventura ging. Da die MFA mir nicht mehr Hormone als üblich verschreiben wollte, kam es dazu, dass ich die Hormone irgendwann nicht mehr nehmen konnte. Und so hieß es: Welcome back Schmerzen und Beschwerden.

Die Schmerzen und Beschwerden wurden so schlimm, dass ich mich (als ich wieder in Deutschland war) einem Chirurgen vorstellte, der sofort willig war, mich zu operieren. Und dann kam der Schock mit dem Entlassungsbrief. Es hätte sich Gewebe wie Metastasen gezeigt. Wie jetzt? Krebs? Schnell gab es Entwarnung. Man wäre sich nicht sicher, was es ist. Aber es ist KEIN Krebs. Puh, Glück gehabt. Der Gynäkologe aber war sich sofort sicher, dass kann nur an den fehlenden Hormonen liegen. Also weiter nehmen.

Das machte ich noch weitere drei Jahre, bis ich mir sicher war – bis hier hin und keinen Schritt weiter. Inzwischen war ich von meinem ersten Freund getrennt und bin wieder in meine alte Heimat und somit auch zur alten Gynäkologin gewechselt. Sie hat mich Gott sei Dank in meinem Vorhaben, die Hormone nicht mehr zu nehmen, unterstützt.

Einige Zeit war es auch gut. Bis zu dem einen bestimmten Tag auf der Arbeit. Ich wusste nicht, ob ich sitzen, liegen oder stehen soll. Mir wurde von den Schmerzen heiß und kalt. Der Teamleiter hat einen Schreck bekommen, als er mich sah. Er sagte zu mir: „Du wirst ja eins mit der Wand. Ist alles ok?“ Ich verneinte das. Eine Freundin und Arbeitskollegin von mir meinte „Vielleicht hast du ja eine Blasenentzündung.“ und gab mir was von ihren Medikamenten. Mein Teamleiter gab mir für den nächsten Tag frei, damit ich zum Arzt gehen konnte. Ergebnis: Labor ohne Befund, aber mit Sicherheit eine Nierenbeckenentzündung. Ich sollte Antibiotika nehmen und gut ist. Tatsächlich war aber rein gar nichts gut. Nichts schlug an. Und wieder bekam ich ein „Ist halt so!“ diagnostiziert.

Die Schmerzen wurden immer heftiger und die stärksten Blutungen immer schlimmer. Regelmäßig versaute ich mir innerhalb von 30 Minuten meine weiße Arbeitskleidung und auch normale Kleidung. 15 Tage im Monat.

Bis im Februar 2020 die 15 Tagen Schmerzen zu chronischen und permanent anhaltenden Schmerzen wurden. Mein jetziger Partner bat mich inständig, das bitte kontrollieren zu lassen, da ich mich auch unentwegt übergab. Anfangs weigerte ich mich, denn man würde eh nichts finden und Big C war schon am wüten.

Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?

4. Juni 2020 – ein Horrortag. Ich packte meinen Koffer und bat meinen Partner unter Tränen mich ins Krankenhaus zu fahren. Wo ich dann auch sechs Wochen, mit einer kleinen Unterbrechung, blieb. 

Sämtliche Tests haben nichts ergeben, außer Zysten an den Eileitern. Aber die Gynäkologin vor Ort sagte nur: „Das ist normal in ihrem Alter.“ Die Schmerzen, starke Blutungen und die Farbe (rot/schwarz) interessierte sie nicht. 

Zwischendurch sagte ein Familienmitglied zu mir: „Hast du schon von Endometriose gehört?“ Endo-was? Erst mal google ich das … oh hey, das klingt nach meinen Symptomen. Aber die Ärzte meinten doch, dass das nicht sein kann?! Nun ja, die werden schon recht haben. 

Vier Wochen lang kämpfte ich um eine Operation, da sich mein Zustand von Tag zu Tag verschlechterte. Ich konnte den Tag ohne Dipi und Vomex nicht mehr überleben. Ich hatte keinen Hunger, aber ich musste etwas essen. Nahm ich aber Nahrung zu mir, erbrach ich diese wieder unverdaut. 

Da mir aber auf der normalen Station niemand half, wechselte ich auf die Privatstation. Plötzlich passierte was. Der Chefarzt der Gastroenterologie legte ein Gespräch mit der Chirurgie. Die Ärztin da aber meinte, dass da nichts wäre und ich mal ordentlich abführen sollte. Für den Chefarzt war das keine akzeptable Antwort, weshalb er selber nochmal bei einem Sonos dabei sein wollte und stellte dabei fest, da ist sehr wohl was.

An einem Samstag ein Notfall-CT, Röntgen und Co. zu bekommen, ist nicht so lustig. Aber es hat alles geklappt. Leider sagte die Chirurgin immer noch, dass da nichts wäre. Letzter Ausweg: MR Sellink. 

Weil aber das Kontrastmittel vom Wochenende immer noch nicht aus dem Körper war, musste der Termin von dem Montag auf den nächsten Tag verschoben werden. 

Eineinhalb Stunden versuchte die Ärztin mit aller Gewalt den Schlauch über die Nase in meinen Darm zu bekommen. Nichts funktionierte, weshalb sie es irgendwann aufgab und den Schlauch im Magen liegen ließ. Und plötzlich zeigte das Bild ein sternförmiges Etwas neben dem Darm. „Hat das was zu bedeuten?“, fragte ich die Ärztin. „Nein Frau X. Das Kontrastmittel war in Rekordzeit im Darm.“ Mh ok, dann muss ich der Ärztin mal vertrauen.

Wieder auf der Privatstation angekommen, war der Chefarzt genauso enttäuscht wie ich. Er rief seinem Freund und Kollegen im Urlaub an und berichtete von meinem Fall. Dieser Kollege war der Chefarzt der Chirurgie. Seine Aussage war: „Ich will Frau X nächste Woche nach meinem Urlaub sofort auf den Tisch haben!“

Am 1. Juli war es dann soweit. Und was soll ich sagen? Es wurde bestätigt, dass etwas ganz und gar nichts stimmte. Der Professor erklärte mir: „Sie hatten einen Verwachsungsbauch wie eine 80-Jährige. Der Darm war mehrfach abgeknickt und mit dem rechten Eileiter verwachsen. Fast hätte ich ihnen einen Teil des Darms und den rechten Eileiter entfernt.“ Hätte er es mal gemacht …

Denn acht Wochen später stellte sich heraus, dass die Zysten stehen gelassen wurden und auch nichts von dem entfernt wurde, was nach dem heutigen Stand hätte entfernt werden müssen. Ich konnte es auch keiner der Akten entnehmen, da diese noch während meines Aufenthaltes geschwärzt und mir vom Krankenhaus Kopien verweigert wurden.

Also befand ich mich im September bei meiner Gynäkologin, die mich mit drei Zysten mit jeweils einem Durchmesser von sechs Zentimetern in eine Frauenklinik schickte. 

Der Chefarzt vor Ort hatte Angst, meinen Bauch zu öffnen, da es die Büchse der Pandora war. Meine Medikamente sollten angepasst und Hormone gegeben werden, die die Zysten entfernen. Kleiner Funfact: Eine Zyste ist dadurch verschwunden und die anderen sind nach einigen Monaten geplatzt.

Aber auch hier stand ich kurze Zeit später wieder auf der Matte. Inzwischen waren aber alle Unterlagen des vorangegangenen Aufenthaltes sowie Laborergebnissen da. Dann der Schock: „Herzlichen Glückwunsch, sie haben Endometriose.“

An Weihnachten stellten sich dann zyklisch verlaufende, rektale Blutungen ein, die auch bis heute geblieben sind.

Im Januar 2021 wurde ich wieder im Frauenklinikum aufgenommen, wo nur eine Gastro- und Koloskopie gemacht wurde. 

Anfang April 2021 wurde ich im ersten Endometriose Zentrum über die Notfallambulanz aufgenommen und wurde dann aber nicht ernstgenommen, weshalb ich wieder ging. 

Ende April wurde ich ins zweite Endometriose Zentrum eingeliefert und nach dem Wochenende notfallmäßig operiert. Und das war auch gut so. Der Darm lag vor der Gebärmutter, ich hatte einen aufgeschwemmten rechten Eileiter (Hydrosalpinx) und mein ganzer Bauchraum war wieder verwachsen. Ich hatte gefragt, ob sowas auch durch eine geplatzte Schokozyste passieren könne, was mit einem deutlichen Ja beantwortet wurde.

Leider hat dieser Eingriff im Mai nicht gereicht, weshalb 15 Wochen später erneut operiert wurde. Bei der Operation im August war leider nicht alles besser, weshalb ich zehn Tage lang noch mal auf den Kopf gestellt wurde – ohne eine Lösung. Ich entließ mich selber, da ich zu Hause einfach besser genese.

Das hielt aber nicht lange an und ich stand inzwischen wieder alle ein bis zwei Wochen im Endometriose Zentrum auf der Matte. Aufgrund dessen wurde ich im September an einen Neurochirurgen verwiesen.

Dieser stellte schnell fest, dass bei mir Nerven betroffen sind. Mittels einer Infiltration wurden die Übeltäter ausgemacht. 

Da eine Chance auf Schmerzlinderung bestand, befand ich mich im November wieder auf den OP-Tisch und mir wurde ein Testgerät und Elektroden gelegt. 

Das Testgerät blieb zwei Wochen bei mir und ich durfte ein bisschen testen und mit den Programmen rumspielen. 

Dann kam die dritte Testwoche und plötzlich wurde mir das Testgerät angeschnitten und mitgegeben. 

Diese sieben Tage waren für mich die absolute Hölle. Meine Nerven hatten vorher zwei Wochen eine Linderung und plötzlich kam der geballte Schmerz wieder und ich wusste einfach nicht, was ich machen sollte.

Endlich waren die sieben Tage rum und ich bekam mein Endgerät, wo der Generator unter der Haut liegt. Juhu, endlich wieder duschen, denn das war mit dem Testgerät nicht erlaubt.

Nun ist fast eine Woche rum und ich bete einfach, dass Baymax 2.0 mir das Leben so erleichtert wie gehofft.

Das alles noch mal kurz zusammengefasst …

Um das nochmal herunterzubrechen: Ich hatte letztendlich neun Bauchschnitte (Laparotomie) und zwei Bauchspiegelungen (Laparoskopie). Diagnostiziert ist bei mir Endometriose (Darm, Eileiter, Eierstöcke, Bauchdecke, Nerven) und Adenomyose. Zudem wurde noch unter anderem

• Colon Elongatum 
• May-Thurner
• Hashimoto 
• Autoimmunenteropathie 
• Glutenunverträglichkeit
• Histaminintoleranz

diagnostiziert.

Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?

Ich sehe Paula einfach als neue Chance. Natürlich nervt sie und zeigt mir deutlich meine Grenzen auf. Aber ohne Paula hätte ich wahrscheinlich nie was an meinem „Lifestyle“ geändert und würde immer noch 50 Stunden die Woche im Kosmetikstudio arbeiten. Das war einfach alles viel zu viel.

Durch die Diagnose hat sich noch mehr rauskristallisiert, dass ich mich auf meinen Freundeskreis verlassen kann. Mit meinem Stiefvater und seiner Familie habe ich keinen Kontakt mehr und möchte ehrlich gesagt auch nichts mehr mit solchen egoistischen Menschen zu tun haben.

Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde? 

Menschen, die die Diagnose ganz frisch haben, würde ich raten, ihren eigenen Weg zu finden. Es gibt leider viele, die vorgeben, die Heilung zu kennen. Und es ist gut, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Aber die Dosis macht es aus. Jede Endometriose ist so unterschiedlich – bei der einen schlimmer, bei der anderen besser. Deswegen mach dich nicht verrückt. 

Was ich ein bisschen ankreiden muss ist, dass gesagt wird, dass die Endometriose mittels einer Laparoskopie diagnostiziert wird. Ich mag vielleicht kleinlich sein, aber ich hatte Laparotomien und sie wurde auch diagnostiziert. Mir wäre es ein Anliegen und wirklich wichtig, wenn wir sagen würden „Mittels einer Gewebeprobe bei einer Laparoskopie oder Laparotomie“. Mag vielleicht kleinlich wirken, aber eine Laparotomie oder Laparoskopie alleine reicht nicht aus, um eine gesicherte Diagnose zu stellen.

Ich wünsche jeder Betroffenen (ob binär oder nicht), dass sie oder er den EIGENEN Weg findet!

Danke Sabrina!

Vielen vielen Dank, liebe Sabrina, dass du deine Endometriose Geschichte hier so offen und ehrlich mit uns geteilt hast – damit trägst du einen weiteren Teil zur Aufklärung über diese Krankheit bei und dafür möchte ich dir danken!

Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen. Egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!