Roses Endometriose Geschichte

Roses Endometriose-Geschichte.

„Ich nehme Hormone im Langzeitzyklus, also durchgängig, denn ohne Hormone würde meine Endometriose in einer Schnelligkeit wachsen, bei der ich und die Ärzte einfach nicht hinterher kommen würden…“

Roses Endometriose-Geschichte.

Auch wenn es zurzeit ein bisschen still bei mir ist – ich bin noch da, keine Sorge! Ich nutze lediglich die ganze Situation grade, um ein wenig zu entschleunigen und einfach mal mehr draußen und weniger im Internet unterwegs zu sein. Deshalb seht es mir bitte nach, dass zurzeit nicht ganz so viel passiert – das aber eigentlich nur kurz am Rande…

Ich hoffe nämlich weiterhin, dass euch die Endometriose Geschichten anderer ganz gut von der gesamten Corona-Situation ablenken können! Deshalb möchte ich heute mal wieder mit dem nächsten Gastbeitrag weitermachen. Und wenn ihr auch Endometriose habt, dann kennt ihr meine heutige Gastautorin auch ganz bestimmt, da bin ich mir sicher. Es ist nämlich die liebe Rose, die heute von ihrem Weg mit der Endometriose erzählt!

Ganz kurz vorweg: Wer bist du eigentlich?

Hallo, ich heiße Roseanne Heise, aber alle nennen mich Rose. Deshalb auch mein Instagram Name: rose.anne.heise. Ich lebe mit meinem Verlobten seit ungefähr acht Jahren zusammen und er steht immer an meiner Seite, sowie meine Katze Tilly. Mein Wohnort ist Berlin, ich habe keine Kinder und auch keinen Kinderwunsch.

Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?

Meine Symptome fingen schon 2008 oder sogar früher an. Meine Symptome waren Rückenschmerzen, pochende und ziehende Schmerzen, Übelkeit, Schwindel, Kopfschmerzen und Migräne, Unterbauchschmerzen sowie Darmbeschwerden.

Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?

Meine Schmerzen fingen, wie gesagt, 2008 an, da wurde eine Blinddarm-OP gemacht. Meine Schmerzen hörten aber nie auf. Im Januar 2015 hatte ich eine Eileiterschwangerschaft und deshalb eine Not-Operation. Danach ging es dann richtig los mit den vielen Operationen. Immer und immer wieder. Keiner wusste bis dahin was los ist. Ich hatte weitere Fehlgeburten – insgesamt sechs – und Operationen wegen Vernarbungen und Gewebeproben. Bis dann endlich ein Arzt den Verdacht aussprach: „Ich denke Sie haben Endometriose.“ Die Endometriose Diagnose bekam ich 2016 mit einer weiteren Operation. Meine große Endosanierung fand dann aber erst 2018 in einer anderen Klinik, einem Endometriose Zentrum, statt.

Zusätzlich zur Endometriose habe ich einige Begleiterkrankungen und Diagnosen, nämlich Migräne, Faktor 5 Leiden – das ist eine Gerinnungsstörung –, Inkontinenz und Nieren-Probleme.

Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?

Ich wurde bereits 17 Mal operiert – darunter Endometriosesanierungen, Fehlgeburten, eine Not-Operation wegen einer Eileiterschwangerschaft, Bauchspiegelungen, Gewebeprobenentnahmen, Zysten und einiges mehr. Meine 17. Operation hatte ich jetzt am 23. März 2020. Dort wurden Myome und Endometriose hinter der Gebärmutter und an den Eierstöcken entfernt. 

Ich bin meist zwei Tage im Krankenhaus nach einer Bauchspiegelung. Ich verkrafte alles gut und hüpfe meist schon am OP-Tag wieder durchs Zimmer. Nein, natürlich nicht, aber mir geht es schnell besser. Ich bin auch irgendwie Profi darin. Mein Körper weiß ganz genau, was er zu tun hat. Es gibt bei mir immer ein Ritual. Ich kann diese „Leckmichamar***-Tablette“ nicht einnehmen, weil ich es nicht mag, nur die Hälfte oder sogar gar nichts mitzubekommen. Ich muss alles vorher mitkriegen: Wie ich in den Vorbereitungsraum komme, wie alle miteinander reden und wie meine Narkose einsetzt. Das Schlimmste für mich ist tatsächlich mir die Kanüle ins Handgelenk einstechen zu lassen. Ansonsten geht es mir aber sehr schnell wieder gut. 

Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?

Befallen waren Blase, Nieren, Becken, Douglasraum, Bauchdecke, Gebärmutter und einiges mehr.

Bei mir ist die Endometriose bis jetzt zum Glück nicht am Darmbereich gewesen. Adenomyose habe ich auch.

Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?

Ich nehme Hormone ein, die 28-mini-Pille im Langzeitzyklus, also durchgängig, denn ohne Hormone würde meine Endometriose in einer Schnelligkeit wachsen, bei der ich und die Ärzte einfach nicht hinterher kommen würden. Durch alle meine Begleiterkrankungen darf ich übrigens nur die 28-mini-Pille nehmen. 

Bei Schmerzen helfen mir kaum Schmerzmittel. Ich brauche eine warme Dusche und mache mein Bett voller Kirschkernkissen und Wärmflaschen. Natürlich nehme ich auch mal Schmerzmittel, aber meistens helfen sie nicht. Bewegung auf der Arbeit hilft mir auch sehr viel. Allerdings spüre ich dann Abends immer die Auswirkungen. Jeden Tag ein neuer Spaß.

Meine Arbeit gibt mir Kraft und raubt mir gleichzeitig Kraft. Aber die Bewohner, also die Senioren, bringen mich seelisch und psychisch wieder nach oben.

Meine Endometriose heißt „Erna“. Erna und ich sind oftmals keine Freunde. Wir wissen beide, was Erna mir antut. Interesse an meiner Endometriose habe ich, das steht fest, aber ich möchte mich nicht übermäßig reinsteigern. Denn viele Dinge sind bisher noch nicht zu 100 Prozent bewiesen. Ich mache genau das, was mir gefällt und meinem Körper gut tut. Aber ich halte mich nicht an alle Regeln. Speziell bei der Ernährung. Erna ist ein Teil von mir und sie wird immer wieder zurückkommen. Deshalb ist sie eine Freundin, die ich oftmals entfernen lassen muss, weil sie mir zu anstrengend wird. 

Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?

Es gibt wenig Menschen in meinem Leben, die es interessiert und die Verständnis haben. Das finde ich sehr schade. Leider habe ich viel Negatives erfahren beziehungsweise erleben müssen. Aber mein Partner, der seit fast acht Jahren an meiner Seite ist, hat volles Verständnis und ist immer für mich da. Ich glaube, soviel wie er mir gibt und zeigt, ist wirklich ein wahrer Halt. Wegen ihm schaffe ich alles! Viele behaupten, dass Unwissenheit rechtfertigt jemanden zu ignorieren beziehungsweise kein Interesse an einer Krankheit oder dem Menschen zu haben. Dabei haben wir alle einen Mund, Ohren und Augen. Zwingt keinem eure Krankheit auf. Gebt den Menschen Zeit, alles zu verstehen. Sollten sie dennoch kein Interesse zeigen, sind es wohl die falschen Menschen. Selbst wenn es die eigene Familie ist – ich spreche aus eigener Erfahrung. 

Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?

Stell so viele Fragen, wie es geht! Lass dich niemals abwimmeln von einem Arzt, gib niemals auf. Versuche deinen Körper zu verstehen und nicht zu hassen. Habe keine Angst! Du bist nicht alleine. Und vor allem hole dir immer eine zweite Meinung ein. Nicht alles ist sofort richtig, wenn ein Arzt es sagt. Und du bist zu nichts verpflichtet, denn es ist am Ende DEIN KÖRPER.

Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?

An alle nicht Diagnostizierten: Fragt, interessiert euch, hört zu. Ignoriert es nicht, seit offener und habt Verständnis!

Ich finde es traurig, dass viele Betroffene große Angst haben müssen, ihren Job zu verlieren. Und vielleicht auch nicht 50 Prozent Schwerbehinderung für die Endometriose bekommen haben. Die Angst und die ständige Frage: „Lasse ich mich krank schreiben oder nicht?“ 

Es sollte wirklich besseres Verständnis geben und mehr Interesse. Ich persönlich bin am Anfang bei meinem Arbeitgeber gleich ehrlich gewesen und habe meine Situation erklärt. Sie haben mich trotzdem eingestellt und wissen, wie es aussieht und abläuft. Habt keine Angst vor etwas, was ihr immer wieder neu beginnen könnt, auch wenn es schwierig ist. Es ist euer Körper und eure Gesundheit. Wir sind eben keine Roboter!

Danke Rose!

Dir möchte ich ganz besonders danken, liebe Rose! Einfach, weil du schon so lange so viel für die Aufklärung über Endometriose tust und damit eine unglaublich große Hilfe für viele von uns bist. Ganz besonders auch für mich warst du eine riesige Hilfe und Inspiration ganz am Anfang meiner Diagnose – und bist es noch. Einfach danke dafür!

Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen – egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!

2 thoughts on “Roses Endometriose Geschichte

  1. Hallo Rose. Danke für deinen Beitrag.
    Ich habe meine Endo-Diagnose erst Anfang des Jahres bekomme, bin aber schon genauso lange betroffen wie du (und habe nur so am Rande auch Faktor-V). Meine OP hatte ich letzte Woche. Körperlich geht es mir ganz gut, aber psychisch belastet mich das alles noch sehr, zumal ich durch die aktuelle Lage (Corona) alles irgendwie alleine durchstehen musste.
    Mich würde sehr interessieren, wie lange es bei dir dauert bzw. gedauert hat, bis sich wieder neue Herde/ Zysten gebildet haben und wie oft dann eine OP notwendig ist.

    1. Hallo meine Liebe! 🙂
      Das kann ich gut verstehen – man muss sich ja erstmal mit der Diagnose auseinandersetzen und irgendwie anfreunden!
      Bei mir ging es leider sehr schnell, ich hatte nach knapp zwei Monaten schon wieder eine Endometriose Zyste an der gleichen Stelle, wo die davor in der Operation entfernt worden ist. Ich glaube aber, dass das nicht die Regel ist. Meine ist auch wieder kleiner geworden jetzt, deshalb wird erstmal nicht wieder operiert sondern wir schauen, ob wir es so in den Griff bekommen können!
      Ich wünsche dir alles Gute!💛

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