Trotz allem, was zurzeit in der Welt passiert, möchte ich auch heute damit weitermachen, die Endometriose Geschichten anderer Betroffener zu teilen. In der Hoffnung, dass euch das vielleicht auch ein wenig von der ganzen Situation ablenkt! Heute erzählt also die liebe Jaqueline von ihrem Weg mit der Endometriose…
Ganz kurz vorweg: Wer bist du eigentlich?
Hallo, ich bin Jaqueline, bin 25 Jahre alt und komme aus dem schönen Salzburg in Österreich. Ich bin mit meinem Freund sechs Jahre zusammen. Kinder haben wir beide noch keine, mal schauen, was sich in den nächsten Jahren so ergibt. Auf Instagram findet ihr mich unter jaqueline_pilli.
Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?
Ich kann mich noch so gut an meine erste Periode erinnern: Ich war 14, gerade in der Schule und bekam auf einmal die übelsten Bauchschmerzen meines Lebens. In der nächsten Sekunde schoss – anders kann ich es nicht beschreiben – das Blut wie Suppe runter. Ich dachte echt, jetzt ist es vorbei. Ich blutete komplett durch und lag zusammengekauert am Boden, bis mich meine Mama abholte.
Die Schmerzen blieben Monat für Monat, Jahr für Jahr und wurden immer stärker. Ich fiel monatlich meistens drei Tage komplett aus. Schon sehr zeitnah bekam ich die erste Pille, um zumindest die Blutung etwas einzudämmen. Ja, die Jahre vergingen, etliche Pillen habe ich durchprobiert, aber die Schmerzen wurden immer schlimmer.
Naja, ihr kennt den Spruch ja: Regelschmerzen sind normal. Ich erhielt alle möglichen Diagnosen, nur nicht die richtige: Reizdarm, Psyche, stressbedingt, wehleidig… damals wusste ich es natürlich nicht besser und nahm das einfach so hin.
Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?
Letztendlich war mein neuer Hausarzt meine Rettung. Er nahm mich sofort ernst und veranlasste alle möglichen Untersuchungen, um alles Dinge auszuschließen. Magenspiegelung, Darmspiegelung, Unverträglichkeiten und vieles mehr.
Tja, bis auf meine mir eh schon bekannte chronische Gastritis und Histaminunverträglichkeit war alles in Butter. Er verwies mich dennoch nochmal zu meinem Gynäkologen und sagte mir, ich soll um eine Überweisung fürs Krankenhaus bitten mit fraglicher Diagnosestellung.
Gesagt getan. Ab da nahm alles seinen Lauf. Der Gynäkologe meinte da ist sicher nichts. Das Krankenhaus meinte das vorerst auch, aber wollte dennoch eine Bauchspiegelung machen, um Endometriose ausschließen zu können. Im Oktober 2018 bekam ich dann die Diagnose Endometriose und Adenomyose – nach fast zehn Jahren Schmerzen. Traurig eigentlich.
Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?
Ich wurde bisher zweimal operiert. Im Oktober 2018 zur Diagnosestellung und im Februar 2019. Da bei der ersten Operation nicht alles entfernt wurde, musste ich schon so kurz danach erneut operiert werden. Außerdem hatte ich Flüssigkeit im Bauchraum und eine komplette Zervixstenose, die ebenfalls gelöst wurde. Beide Male musste ich fünf Tage stationär bleiben, da es mir gar nicht gut ging.
Ich hatte wirklich furchtbare Schmerzen, konnte nichts essen und auch drei Tage nicht aufstehen. Am schlimmsten für mich war der Katheter und das schmerzhafte Gas. Über die Diagnose war ich aber erstmal eigentlich „froh“ – wenn man das so sagen kann. Endlich zu wissen, was los ist, und nicht mehr als verrückt abgestempelt zu werden.
Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?
Ich habe Endometriose und Adenomyose. Die Endometriose ist bei mir am Harnleiter, am Gebärmutterhalteband, an den Beckennerven und durch die Adenomyose auch in der Gebärmuttermuskulatur.
Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?
Einen Weg hab ich ehrlich gesagt noch keinen wirklichen gefunden. Ich finde mich aktuell einfach damit ab. Oder versuche es zumindest. Hormone bringen bei mir leider gar keine Besserung. Ansonsten hab ich Kurkuma (Goldene Milch), CBD-Öl, Magnesium und Physiotherapie versucht. Leider alles erfolglos. Momentan komme ich sehr schwer mit der Endometriose zurecht, da meine Beschwerden seit der zweiten Operation drastisch mehr werden jeden Monat und ich meistens nur eine Woche Ruhe hab.
Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?
Ich bin meinem Partner so so soooo unglaublich dankbar für sein Verständnis und seine endlose Geduld mit mir. Chapeau an ihn! Er ist die größte Stütze für mich. Und meine Beste Freundin, die ebenfalls betroffen ist. Wir helfen uns beide so ungemein viel.
Ansonsten stoße ich eher auf Gegenwind statt auf Verständnis. Alle geben dir Ratschläge und wissen es besser. Aber wenn du dann sagst wie es dir geht kommt meist nur: Schon wieder? Ich bekomme leider auch sehr viel Unverständnis von meiner Familie… Ich glaube deshalb mag ich Menschen nicht – weil alle so egoistisch sind. 🙈
Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?
„Freut“ euch, dass ihr endlich eine Diagnose habt! Auch wenn die Diagnose echt scheiße ist oder sein kann. Ihr habt schwarz auf weiß, dass es nicht nur Regelschmerzen sind. Traurig eigentlich, dass man erst soweit kommen muss, damit einem geglaubt wird…
Gebt auf euren Körper acht, hört auf euch und lasst euch von niemandem verunsichern! Man weiß selbst am Besten, wenn etwas nicht in Ordnung ist. Gönnt euch vor der Operation Ruhe, macht Sachen, die euch Spaß machen, und genießt die Zeit mit euren Liebsten zuhause.
Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?
Ich würde mir wünschen, dass einfach viel mehr Verständnis aufgebracht wird bezüglich der Endometriose. Dass die Leute begreifen, dass es eine chronische Erkrankung ist und nicht einfach mal durch eine Operation oder sowas weg geht. Dass die Arbeitgeber mehr darauf eingehen und man bessere Chancen auf einen Grad der Behinderung hat.
Hört auf Ratschläge zu geben, wir versuchen eh gefühlt schon alles und ansonsten fragen wir. Seid einfach da, fangt uns auf und glaubt uns.
Ich möchte dir danken, für deinen Blog und die Möglichkeit, verschiedene Persönlichkeiten ihre Geschichten erzählen zu lassen. Und an alle Endosisters: GEMEINSAM SIND WIR STARK. IN DER REGEL SIND WIR STARK.🎗️💪🏻
Danke Jaqueline!
Ein großes dickes Dankeschön geht, wie immer, raus an dich liebe Jaqueline – für das Teilen deiner Erfahrungen mit der Endometriose!
Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen – egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!
