Stell dich doch vorab einmal kurz vor!
Ich heiße Ronja, bin 33 Jahre alt und komme aus Berlin. Ich bin Buchbloggerin und baue im Moment einen eigenen Endometriose-Blog auf. Die Idee dafür wurde von Lea inspiriert und in der Reha mit anderen Frauen konkretisiert.
Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?
Ich habe schon kurz nachdem ich meine erste Periode bekommen habe, mit einer Minipille angefangen, da meine Blutung sehr stark und recht lange war. Daher haben die ersten Symptome bei mir „erst“ mit Mitte 20 in Form von Durchfall am ersten Periodentag angefangen. Schmerzen hatte ich selten, daher habe ich das nicht so sehr beachtet. „Schmerzen sind normal.“
2017 gab es dann einige Unregelmäßigkeiten mit der Pille und im Sommer 2018 habe ich auf hormonfreie Verhütung (Kupferspirale) gesetzt.
Ab 2017 hatte ich vermehrt Durchfall und auch öfter starke Schmerzen und war deswegen häufiger krankgeschrieben, unabhängig von der Spirale, auch wenn viele das vermutet haben. In den letzten drei Jahren wurden die Beschwerden immer stärker. Ich habe meine Ernährung umgestellt und auch Mönchspfeffer gegen die Schmerzen genommen, doch es half alles nicht so wirklich.
Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?
Ich habe nie vorher von Endometriose gehört. Sowohl mein Hausarzt als auch drei Frauenärzte meinten, das wäre alles normal, da muss ich eben durch. Sobald ich schwanger werde, regelt sich alles von allein. Nun, ich möchte keine Kinder, also muss ich da wohl bis zu den Wechseljahren durchhalten.
Eine Kollegin hat mir dann von Endometriose erzählt und ich habe mich im Internet etwas darüber informiert. Anfang 2020 habe ich dann von meiner Frauenärztin eine Überweisung ins Endometriose Zentrum bekommen. Allerdings schließt sie eher auf ein Problem mit meinem Darm und weniger auf Endometriose, trotz der angeschwollenen Gebärmutter. Nun weiß ich, es ist beides.
Ende Juni 2020 hatte ich endlich meinen Termin bei der Endometriosesprechstunde. Da eine sieben mal sieben Zentimeter große Schokoladenzyste meinen rechten Eierstock bedroht hat, wurde ich von einen Tag auf den anderen operiert und dabei wurde die Endometriose diagnostiziert.
Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?
Nach meiner Diagnose im Juni 2020 wurde ich im Januar 2021 noch mal operiert. Die erste Operation verlief meines Erachtens ganz gut. Ich war frohen Mutes, dass jetzt alles besser würde. Und dann kam meine Periode und damit wieder der Durchfall. Mit jedem Monat wurden die Schmerzen stärker, der Druck häufiger und ich musste auf meine heißgeliebte Jeans verzichten und jedes Kleidungsstück, was nur etwas auf den Bauch gedrückt hat.
Deswegen habe ich mich um weitere Arzttermine gekümmert und hatte im November 2020 eine Endoskopie, bei der Endometriose im Darm entdeckt wurde. So bin ich im Januar zu meiner zweiten Operation gekommen. Danach hatte ich das Gefühl, dass die erste OP nur sehr halbherzig ausgeführt wurde, eher oberflächlich. Auch war die Nachbehandlung in dieser zweiten Klinik klarer, nachvollziehbarer und generell habe ich mich dort besser aufgehoben gefühlt, als nach der ersten Operation.
Ich habe im Januar das Krankenhaus verlassen und wusste ganz genau, ob ich duschen gehen darf, was ich mit meiner Ernährung erstmal beachten muss und wann mir die Fäden gezogen werden. Ich wusste, wie stark mein Befall war, was alles entfernt wurde und wie die weitere Behandlung aussehen sollte. Nach der ersten Operation wusste ich nur, dass ich zum Hausarzt wegen der Fädenziehung gehen sollte und dass eine Hormonbehandlung ratsam ist. Keine Konkretisierung, wie schlimm mein Befall ist, wie stark die Behandlung sein sollte oder Ähnliches.
Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?
Ich habe alles und davon die schlimmste Stufe, die es gibt. Neben der Endometriose rASRM IV habe ich tief infiltrierende Endometriose im Darm rAFS IV, weswegen mir ein Stück entfernt wurde. Zum Glück ohne Komplikationen oder künstlichen Ausgang. Mein Douglasraum ist verklebt, meine Eierstöcke konnten nicht durchgespült werden und Adenomyosis uteri habe ich auch. Bei der ersten Operation hat eine Schokoladenzyste meinen rechten Eierstock bedroht, bei der zweiten Operation hatten beide Eierstöcke eine Zyste, sodass mein rechter Eierstock bereits sichtbar kleiner ist.
Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?
Ich rede offen darüber. Sowohl im privaten als auch beruflich. Viele Kollegen konnten nicht nachvollziehen, warum ich „so viele“ Fehltage habe und waren sogar neidisch. Mittlerweile habe ich eine Hormonspirale und nehme eine Gestagenpille (nur die Spirale war für meinen Befall zu wenig), sodass meine Fehltage nicht nur abgenommen haben, sondern bei null liegen. Ein kleiner Erfolg.
Bei der Reha habe ich liebe Freundinnen gefunden und festgestellt, dass ich nicht allein damit bin. Es gibt Menschen, die mich verstehen und meine Probleme nachvollziehen können. Das war wunderbar.
Meine größte Stütze ist mein Partner, der mich immer gepflegt hat und mittlerweile eine Abneigung gegen Disneyfilme entwickelt hat, weil ich sie immer geschaut habe, wenn es mir schlecht ging. Er war mit mir zur Endometriosesprechstunde und unterstützt mich, wo er kann.
Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?
Seit der Diagnose ist es am Arbeitsplatz entspannter geworden, worüber ich sehr froh bin. Privat gibt es keine große Änderungen, niemand meidet oder verurteilt mich und Verständnis ist vorhanden.
Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?
Lasst euch, wenn möglich, stationär aufnehmen. Holt euch bei Unsicherheiten eine Zweitmeinung ein. Wenn euch etwas nicht zusagt, geht woanders hin. Macht anschließend eine Anschlussheilbehandlung, denn sie steht euch zu.
Prof. Dr. Korell hat in einem Vortrag bei der Reha gesagt, dass Endometriose wie Krebs ist, nur dass wir daran nicht sterben. Es ist eine ernstzunehmende chronische Krankheit, die leider viel zu oft unterschätzt und als lapidar abgetan wird. In erster Linie muss es euch gut gehen und dann eurem Umfeld. Also kümmert euch um euch selbst und gebt die Hoffnung auf ein normales Leben nicht auf.
Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?
Bei meiner Reha hat mir vor allem der Austausch mit anderen Frauen sehr geholfen. Bei einer heißen Schokolade und einem noch warmen Stück Kuchen lässt es sich prima über alles reden, ohne den Mut zu verlieren und mit viel Humor. Das Lachen ist in dieser Situation ebenso wichtig wie die Gemeinschaft.
Natürlich gibt es auch viele Anwendungen, die der Gesundheit dienen. Bad Schmiedeberg ist vor allem auf Moorbehandlungen spezialisiert, die auch Frauen mit Kinderwunsch helfen sollen. Es gibt viele weiterführende Vorträge zu dem Thema, zum Beispiel über Ernährung oder alternative Heilmethoden.
Besonders wichtig fand ich auch die Aufklärung, was einer Endometriose Patientin zusteht. So steht jeder Frau nach jeder Operation eine Reha (Anschlussheilbehandlung) zu und nach vier Jahren auch nochmal ohne vorherige Operation. Außerdem lohnt es sich, sich über den Grad der Behinderung zu informieren, denn theoretisch stehen uns mindestens 30 Grad, und damit ein besserer Kündigungsschutz, zu. Das ist natürlich vom Befall und Bundesland abhängig, aber es lohnt sich, sich darüber zu informieren.
Ihr seid nicht allein!
Danke Ronja!
Vielen Dank auch dir, liebe Ronja, für das Erzählen deiner Geschichte und deine Aufklärung. Du gibst der Endometriose damit ein weiteres Gesicht und trägst einen weiteren wichtigen Teil zur Aufklärung über diese Krankheit bei – danke dafür!
Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen. Egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!
