Ritas Endometriose Geschichte

Stell dich doch vorab einmal kurz vor!

Mein Name ist Rita, ich bin 43 und lebe in Wien. Seit fünf Jahren bin ich mit meiner Frau Claudia verheiratet, wir haben keine Kinder, keine Haustiere aber den großen Wunsch nach einem Zweitwohnsitz am Wasser.
Früher war ich sehr erfolgreich in der Werbebranche, bis ich bemerkt habe, dass ich dort eigentlich gar nicht hingehöre. Heute bin ich hauptberuflich Yoga-Lehrerin, Impuls Master Practitioner, beschäftige mich mit ätherischen Ölen und schreibe Bücher. Um meine Erfahrungen weiterzugeben und Menschen bei ihren Veränderungsprozessen zu unterstützen, habe ich das STUDIO ICH gegründet. Deswegen findet man mich auf Instagram auch unter dem Namen studio_ich.

Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?

Mit Mitte zwanzig konnte ich plötzlich die Pille nicht mehr schlucken. Sie war etwa zehn Jahre lang mein Verhütungsmittel gewesen, aber von heute auf morgen hat mir extrem davor geekelt. Deswegen hab ich sie abgesetzt, und da begannen meine Beschwerden. Ich litt die ersten beiden Tage der Periode unter starken Krämpfen und Schmerzen. Wenn ich mit dem Einnehmen der Schmerzmittel zu spät dran war, waren die Schmerzen bald nicht mehr in den Griff zu bekommen, manchmal konnte ich dann nicht einmal aufrecht stehen.

Die Beschwerden wurden von Monat zu Monat schlimmer, es kamen Schmerzen beim Stuhlgang und dadurch bedingte Verstopfung dazu. Und mit der Zeit entwickelte ich auch einen diffusen Kreuzschmerz während und bis zu zehn Tage nach der Regel, gegen den meine Schmerzmittel gar nicht halfen. Da ich einen relativ kurzen Zyklus und relativ lange Blutungen hatte, war ich irgendwann nur mehr ein paar Tage pro Monat halbwegs beschwerdefrei.

Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?

Mit meinem damaligen Gynäkologen hatte ich Glück und Pech gleichzeitig. Viele Frauen müssen viele Jahre lang darauf warten, bis endlich jemand an Endometriose als Ursache der Schmerzen denkt. Mein Frauenarzt hat damals sofort Endometriose vermutet.

Ich hatte damals – Mitte der Nuller-Jahre – noch nie etwas von dieser Krankheit gehört. Auf mein Nachfragen hin, was ich denn jetzt machen solle, stellte der Arzt eine Operation mit Gebärmutterentfernung und künstlichem Darmausgang in den Raum. Diese empathielose Aussage hat mich so schockiert und gelähmt, dass ich zwei Jahre lang den Kopf in den Sand steckte und gar nichts machte, außer weiter Schmerzmittel zu schlucken. 

Irgendwann habe ich die Beschwerden aber nicht mehr ausgehalten und über die EVA – Endometriose Vereinigung Austria – einen spezialisierten Arzt gefunden, dem ich vertraut habe. Bei einer Operation im Jahr 2006 wurde die Endometriose dann tatsächlich diagnostiziert.

Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?

Bei der Operation wurden Endometrioseherde am Blasendach, an der rechten Beckenwand und dem rechten Harnleiter entfernt. Außerdem wurde mir ein elf Zentimeter langes Stück Dickdarm entnommen. Der künstliche Darmausgang konnte damals vermieden werden – ich glaube aber nur, weil mein Arzt mir das vor der Operation versprechen musste. Ich hätte mich sonst nicht unters Messer gelegt.

Aus der geplanten Laparoskopie wurde eine komplizierte Operation mit Bauchschnitt. Aus prognostizierten drei Tagen Krankenhausaufenthalt wurden vier Wochen. Die Naht im Darm heilte schlecht, an einem winzig kleinen Loch in der sogenannten Anastomose bildete sich immer wieder Eiter. Ich bekam Fieber. Um eine nochmalige Operation und den künstlichen Darmausgang zu vermeiden, bekam ich zehn Tage Nahrungskarenz verordnet. Das bedeutet, ich wurde über einen Zugang in die Herzvene künstlich ernährt und bekam alle zwei Tage meinen Darm gespült, damit ich keine Verdauung hatte und der Darm sauber blieb. 

Ich hatte Glück. Alles verheilte und ich konnte nach Hause gehen. Fieber und Eiter kehrten allerdings zurück, ich musste noch zweimal ins Krankenhaus und verbrachte insgesamt 47 Tage dort. Ich bekam Unmengen von Antibiotika und war vier Monate im Krankenstand. Außerdem wurde ich gleich nach der Operation für ein halbes Jahr in den künstlichen Wechsel versetzt – damals ein Routinevorgehen bei Endometriose – und schluckte ein zusätzliches Hormonpräparat gegen die Nebenwirkungen. 

Wie oft wurdest du schon operiert?

Obwohl ich mittlerweile drei große Operationen hinter mir habe, hatte nur eine davon unmittelbar mit der Endometriose zu tun. Und zwar diese erste, bei der die Diagnose gestellt wurde. Nach dem künstlichen Wechsel nahm ich noch ein paar Jahre lang die Pille, habe sie aber schon vor über zehn Jahren abgesetzt und nie wieder Endometriose-Beschwerden entwickelt.

Viele Jahre nach der Endo-Operation bekam ich allerdings schleichend immer mehr Verdauungsprobleme und Schmerzen im Kreuz, die sich ins rechte Bein zogen. Die Beschwerden waren völlig unabhängig von der Menstruation, dauerten manchmal eine Woche, manchmal auch nur einen Tag, oft ging es mir monatelang vollkommen gut. Aber 2018 wurden die Schmerzen immer mehr und immer häufiger, teilweise konnte ich sogar das rechte Bein nur mehr schlecht bewegen.

Bei einem MRT wurde festgestellt, dass meine Beschwerden an der alten Darm-Naht lagen. Diese war offenbar nie wirklich 100 prozentig verheilt, was dazu geführt hatte, dass ab und zu Keime in den Bauchraum ausgetreten waren und dort einen faustgroßen Abszess und einen Fistelgang in einen Muskel verursacht hatten. In einer fast achtstündigen Operation wurden dieser Abszess und noch einmal fast 20 Zentimeter Dickdarm entfernt. Ich war zwei Tage lang auf der Intensivstation, drei Wochen im Krankenhaus, war stuhlinkontinent und brauchte Monate, bis ich mich wieder halbwegs erholt hatte.

Und weil das noch nicht genug war, hatte ich ein paar Monate später plötzlich wieder die gleichen Beschwerden wie vor der Operation. Bei Untersuchungen wurden wieder ein Abszess und Löcher im Darm festgestellt, dazu kamen noch Fistelgänge in die Scheide und die Schamlippe, durch die unkontrolliert Luft und dünnflüssiger Stuhl entwichen. Es war der blanke Horror. Es wurde eine chronisch entzündliche Darmerkrankung vermutet, aber alle Untersuchungen in diese Richtung blieben ergebnislos. Bis heute hat kein Schulmediziner eine Idee, wie es dazu kommen konnte.

Ich hatte ständig Durchfall und im Herbst 2019 wog ich nur mehr 46,5 Kilogramm. Das war der Zeitpunkt, wo ich mich auf Anraten mehrerer Ärzte zu einem künstlichen Darmausgang entschloss. Die größte Angst meines Lebens wurde tatsächlich Wirklichkeit. Im März 2020 bekam ich mein Kolostoma, mit dem ich bis heute lebe. Schon drei Tage nach der Operation brauchte ich keine Schmerzmittel mehr, nach sechs Tagen durfte ich nach Hause gehen und ich lebe seither ein gesundes Leben. Ich fühle mich blendend. An und für sich ist eine Rückverlegung geplant, aber ehrlich gesagt habe ich es damit nicht eilig. Es geht mir wahnsinnig gut, und momentan möchte ich, dass das einfach so bleibt.

Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?

Ganz ehrlich – gar nicht! Es ist vielleicht etwas „frech“ das zu sagen, weil Endometriose ja schulmedizinisch betrachtet eine chronische, unheilbare Krankheit ist. Trotzdem sage ich immer, dass ich einmal Endometriose hatte. Ich fühle mich gesund. Bei meinen letzten beiden Operationen wurde keine Endometriose festgestellt. Ich lebe seit über zehn Jahren ohne Hormone oder sonstige Therapien gegen die Endometriose. Und obwohl mein Gynäkologe sagt, dass meine Gebärmutter verdammt nach Adenomyose aussieht, habe ich keinerlei Beschwerden. Meistens bemerke ich das Einsetzen der Menstruation nur dadurch, dass Blut am Toilettenpapier ist.

Man kann sagen, ich hatte Glück. Persönlich bin ich aber davon überzeugt, dass ich selbst ganz viel dazu beigetragen habe, dass die Endometriose nicht zurückgekommen ist. Sowohl beruflich als auch privat habe ich mein Leben radikal verändert. Ich habe mich ganzheitlichen Methoden und einer holistischen Lebensweise verschrieben, arbeite heute sogar in diesem Bereich. Ich habe schmerzliche Themen aufgearbeitet, Denkweisen und Lebens-Muster verändert und bin meiner Endometriose heute sogar dankbar. Ohne sie wäre ich heute – 17 Jahre nach der Verdachtsdiagnose – nicht dort, wo ich bin. Das ist aber genau dort, wo ich sein möchte, und ohne die Endometriose (und meine anderen gesundheitlichen Herausforderungen) wäre ich da vermutlich nie hingekommen.

Über meine Erfahrungen und all das, was ich in meinen ganzheitlichen Ausbildungen – im Yoga und Impuls Strömen – über Endometriose gelernt habe, habe ich ein Buch geschrieben, das vor ein paar Monaten erschienen ist. Es heißt ENDOMETRIOSE – EIN SELBSTHILFEBUCH. Für mich war der Entstehungsprozess dieses Buches sozusagen der Abschluss meiner Endometriose-Geschichte. Ich weiß nicht, ob ich vielleicht irgendwann wieder Symptome entwickle, aber wenn mich heute jemand provokant fragt, ob ich geheilt bin, dann sage ich: „Keine Ahnung! Ich fühle mich auf jeden Fall heil.“ 

Wie ist dein Umfeld mit deiner Endometriose umgegangen?

Ich muss sagen, meine Familie, Freunde und auch alle in meinem Arbeitsumfeld waren immer sehr verständnisvoll. Ich war aber auch immer sehr ehrlich und offensiv im Umgang mit meiner Erkrankung. Mir war nie etwas unangenehm oder peinlich, ich wollte nie etwas verstecken oder kaschieren. Ich hab mich von der Endometriose nie klein machen lassen, habe sie eher nach außen getragen und mich engagiert, und ich glaube, das hat meinem Umfeld sogar irgendwie imponiert.

Kurz nach meiner Diagnose bin ich der Endometriose Vereinigung Austria beigetreten und war dann auch fast zehn Jahre lang Obfrau der EVA. In der Zeit habe ich mein ganzes Umfeld eingespannt und alle meine Werber-Kontakte ausgenutzt, um Aufmerksamkeit für die Endometriose zu schaffen. Sogar das Frauenministerium hat uns damals 10.000 Euro gesponsert, und wir konnten 2012 eine österreichweite Plakatkampagne im Wert von 350.000 Euro auf die Beine stellen. Meine Schwester, Arbeitskolleginnen und ich selbst waren die Models, ein befreundeter Fotograf hat kostenlos fotografiert, es war toll! Die Sujets tauchen noch immer sogar in deutschen Reha-Kliniken auf, und ich bin darauf auch heute noch mächtig stolz. Irgendwie habe ich aus den Karten, die mir gegeben wurden, etwas Gutes gemacht.

Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?

Ich kann nur allen, die mit dem Verdacht auf Endometriose konfrontiert sind, dazu raten, unbedingt in ein zertifiziertes Endometriosezentrum zu gehen beziehungsweise sich eine Ärztin oder einen Arzt zu suchen, bei dem sie sich ernst genommen und gut aufgehoben fühlen. Das ist so wichtig. OP-Termine kann man auch in letzter Minute absagen, wenn man sich nicht sicher ist, und man kann sich auch immer eine zweite oder dritte Meinung einholen. Das steht einem zu!

Und ich würde sagen: Hör auf deinen Körper! Ärzte können dir Vorschläge machen, dir Ratschläge geben. Aber entscheiden musst du selbst. Endometriose ist komplex, es gibt nicht die eine standardisierte Lösung. Und je mehr man hinter seinen eigenen Entscheidungen steht, je richtiger man sie findet, desto besser werden die Therapien greifen. Und wenn du etwas verändern willst, weil du Nebenwirkungen hast, oder einfach etwas Neues ausprobieren möchtest: Go for it!

Ich würde aber auch jedem dazu raten, sich die Endometriose zusätzlich zur Schulmedizin ganzheitlich anzuschauen. Ich habe gelernt, dass Symptome nicht einfach zufällig entstehen, weil man Pech hat oder es Schicksal ist, sondern dass eine Erkrankung ein wertvoller Hinweis ist. Man kann über die Art der Symptome viel über sich selbst lernen und befähigt sich damit zu Veränderungen, die das eigene Leben besser machen. Auch das kann immens dazu beitragen, dass es einem besser geht oder man vielleicht sogar wieder beschwerdefrei wird.

Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?

Ich möchte mich gern noch bedanken. Bei allen Frauen, die sich dafür engagieren, dass Endometriose bekannter und als schwere Erkrankung akzeptierter wird. Bei allen, die die Tabus rund um die Menstruation aufbrechen, für Frauenrechte einstehen und sich gegenseitig empowern. Ihr alle tragt dazu bei, dass Regelschmerzen heute nicht mehr so schnell als Wehleidigkeit abgetan werden, und das ist wichtig. Wenn ich vor 15 Jahren Endometriose erwähnt habe, war die Reaktion meistens noch: „Endo-was?“

Heute ist es oft Interesse, weil fast jeder schon jemanden kennt, der an Endometriose leidet. Das ist gut so, und wir alle haben diesen Unterschied gemacht. Also macht weiter so! Ihr seid großartig.

Als Endometriose-Veteranin möchte ich euch aber auch mitgeben: Legt den Fokus für euch persönlich auch auf das Schöne im Leben! Ich verstehe eure Wut, ich kenne eure Hilflosigkeit, und wie das System mit der Endometriose umgeht, ist immer noch eine Frechheit. In Österreich gibt es zum Beispiel immer noch keine Möglichkeit für eine Endo-bedingte Reha oder Kur. WTF?!

Aber sprecht euch selbst oder anderen „Aufklärer*innen“ nicht das Recht auf Glück, Freude, gute Laune, Tanzen, Singen und Blödsinnmachen ab. Das Thema ist ernst, man darf dabei aber auch Spaß haben. Und sprecht euch gegenseitig auch nicht das Recht auf einen anderen Umgang mit der Erkrankung ab! Es gibt viele Möglichkeiten und viele Wege, und ich wünsche jeder einzelnen von euch, dass ihr euren eigenen Weg durch, mit und über die Endometriose hinaus findet. Aus ganzem Herzen.

Danke, Rita!

Liebe Rita, ich weiß gar nicht, was ich an dieser Stelle sagen soll, außer einfach ein großes Danke! Danke, dass du dich schon seit so langer Zeit für die Endometriose stark machst und danke, dass du ein Buch zu dem Thema geschrieben hast, was so vielen von uns so sehr hilft! Danke, dass du deine unglaublich wertvollen Erfahrungen und deine so wichtigen Botschaften, an uns weiterträgst und danke, dass du, wie du selbst so schön gesagt hast, als Endometriose-Veteranin hier deinen Weg mit uns geteilt hast. Ich glaube, wir alle können ganz viel aus deiner Geschichte für uns selber und unseren Umgang mit der Endometriose mitnehmen!

Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen. Egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!