Stell dich doch vorab einmal kurz vor!
Mein Name ist Anna-Lena, auch Ally genannt, und ich bin 27 Jahre alt. Ich habe leider keine Kinder, aber einen Hund, der für mich wie mein Kind ist. Ich bin seit fast sechs Jahren verheiratet und wir wohnen im wunderschönen süd-westlichen Mecklenburg-Vorpommern. Bei Instagram findet ihr mich unter dem Namen endo_ally.
Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?
Seit meiner frühesten Kindheit hatte ich mit super starken Blasenentzündungen zu kämpfen. Das ging soweit, dass ich stark blutigen Urin hatte. Aber niemand konnte sich erklären, wo das herkam. Als ich zwölf war fingen die Probleme dann so richtig an. Es war glaube ich im Herbst, als ich meine erste Periode bekam. Von da an ging es bergab. Ich hatte regelmäßig Magenkrämpfe, konnte während meiner Periode nicht am Sportunterricht teilnehmen – was stark kritisiert wurde. Ich hatte sehr oft Blasenentzündungen, war schlapp, kraftlos und hatte starke Blutungen. Was mich am meisten verunsichert hat, war, das ich von jetzt auf gleich Krampfhafte Schmerzen im Bauch hatte. Aber auch diese wurden einfach abgetan, da es ja normal ist, dass es hier und da mal ziept.
Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?
Zwei Jahre nach dem Absetzen der Pille war ich immer noch nicht schwanger. Daher wollte meine damalige Gyn den Verdacht auf Endometriose ausschließen. Sie war nicht der Meinung, dass ich Endometriose haben könnte. Drei Wochen später hatte ich in einem normalen Krankenhaus den Termin zum Vorgespräch und zweieinhalb Wochen später wurde ich operiert – ungefähr 13 Jahre nach den ersten Beschwerden. Die Operation und somit die Diagnosestellung war am 8. Mai 2019, meinem vierten Hochzeitstag. Ich kann mir deutlich bessere Unternehmungen für meinen Hochzeitstag vorstellen, aber da sich das Krankenhaus nach meinem Zyklus gerichtet hat, waren wir uns einig, dass wir nicht noch weitere vier Wochen warten wollen.
Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?
Wie schon gesagt war die erste Operation am Mittwoch, den 8. Mai 2019. Den darauffolgenden Samstag wurde ich entlassen. Die Abschlussuntersuchung war lediglich ein Sono von den Nieren. Ich hatte überhaupt keine Ahnung, dass das fatale Folgen haben kann – und diese kamen auch sehr schnell.
Sonntagmorgen um 6 Uhr waren wir schon wieder im nächstgelegenen Krankenhaus, da ich die Fahrt zum vorherigen gar nicht geschafft hätte. Fragt mich nicht, wieso wir keinen Krankenwagen gerufen haben. Ich wurde stationär aufgenommen, da ich ein ungefähr neun Zentimeter großes rupturiertes Hämatom hatte. Ich wurde mit sehr viel Antibiotika vollgepumpt, bis Mittwoch verbesserte sich mein Zustand.
Am Donnerstag wurde es aber wieder deutlich schlechter, das Hämatom hatte sich auf 14 Zentimeter vergrößert. Am Freitag, den 17. Mai, wurde ich erneut operiert. Dieses mal mit einem Bauchschnitt im Schambereich; wie eine Kaiserschnittnarbe. Aber bei den Schmerzen, die ich hatte, hätte ich denen auch erlaubt, mir im Zickzack den ganzen Bauch aufzuschneiden.
Samstag ging es mir richtig mies, was daran lag, dass ich einen extrem niedrigen HB-Wert hatte. Normalerweise sollte dieser bei 13 liegen, meiner war bei 3. Ich habe dann sehr schnell zwei Blutkonserven transfundiert bekommen, nach denen es mir auch wieder besser ging. Allerdings habe ich immer noch sehr schlecht Luft bekommen. Das ganze Wochenende hing ich am Sauerstoff. Montags wurde dann ein CT gemacht, bei dem ein Pleuraerguss diagnostiziert wurde. Dienstag und Donnerstag wurden mir jeweils 0,5 Liter Flüssigkeit aus dem Lungenbereich geholt.
Am Samstag, den 25. Mai, wurde ich entlassen. Ich habe mich nach zwei Monaten aber immer noch nicht wirklich erholt. Deshalb war ich am letzten Juliwochenende wieder in dem Krankenhaus, weil mir Zysten geplatzt sind und ich wahnsinnig starke Schmerzen hatte. Am Samstag bin ich rein und Montag hab ich mich dann wieder selbst entlassen, da man mir gesagt hat: „Wenn sie keine Hormone nehmen, dann können wir ihnen auch nicht helfen“.
Am Dienstag, den 30. Juli, hat mein Schwiegervater mich dann ins 134 Kilometer entfernte Endometriose Zentrum gefahren, in dem ich die Woche drauf sowieso einen Termin gehabt hätte. Ich wurde aufgenommen, Mittwoch gründlich untersucht und es wurde entschieden, dass ich Donnerstag erneut per Bauchspiegelung operiert werde.
Dabei wurden erneut Herde, zwei Zysten und diverse Verwachsungen entfernt. Mein Darm, der eigentlich auf Höhe der Rippen sitzen sollte, war an der Gebärmutter festgewachsen. Laut Aussage der Ärztin war es nur noch ein Organknäuel. Am Sonntag konnte ich wieder nach Hause. Noch im Krankenhaus habe ich einen Antrag auf eine AHB gestellt. Diese wurde genehmigt und begann am Mittwoch den 4. September 2019.
Am Wochenende bekam ich starke Nierenschmerzen, aber das Sono war unauffällig. Am Montag hat man auf dem Sono dann einen Nierenstau erkannt, also hieß es schon wieder ab in mein Endometriose Zentrum. Ich kam dann relativ schnell in den OP, um Harnleiterschienen zu bekommen.
Am Dienstag ging es wieder zurück in die Reha. Aber es ging mir nicht besser. Am Donnerstag, den 12. September, gegen 12 Uhr ging es mir auf einmal so dreckig, dass ich nicht mehr laufen konnte. Also ging es wieder ins Endometriose Zentrum, dieses mal aber in die Gyn. Mein Urin hatte die Farbe von einem guten Rotwein und ich war blass wie Alpina Polarweiß.
Um 16.10 Uhr war ich an der Anmeldung, um 16.30 war die Ärztin im Untersuchungszimmer. Sie hat dann die Oberärztin dazugeholt und sie haben ungefähr 35 Minuten geschallt. Um 18.30 lag ich mal wieder im OP und um 1 Uhr nachts war ich zurück auf dem Zimmer. Mir ist ein Abzess geplatzt, der war ungefähr 20 Zentimeter groß.
Hätten die Ärztinnen nicht so schnell reagiert, würde ich nicht mehr leben. An Freitag und Samstag kann ich mich nicht mehr erinnern. Sonntag wollte ich einfach nur noch sterben vor Schmerzen! Irgendwann hatte ich so einen Cocktail an BTM intus, dass es auszuhalten war und am Montag war mein Lebenswille wieder da. Donnerstag konnte ich zurück nach Hause.
2020 waren die Beschwerden alle wieder da und so wurde ich am 2. Juni 2020 wieder operiert. Es war grausam, dass mein Mann nicht bei mir sein konnte, als ich aufgewacht bin! Ich hoffe so sehr, die nächste Operation aufschieben zu können, bis Angehörige wieder mit ins Krankenhaus dürfen!
Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?
Befallen sind bei mir Bauchfell, Beckenkämme, Eierstöcke, Gebärmutter, Harnleiter, kleines Becken und Douglasraum. Außerdem ist es bei mir eine tief-infiltrierte Endometriose. Der Verdacht auf Adenomyose besteht ebenfalls.
Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?
Ich nehme keine Hormone. Nach den ersten zwei Operationen habe ich für drei Wochen die Visanne genommen und das ging gewaltig schief, denn meine Depression wurde davon extrem getriggert. Nach der dritten Operation habe ich für sechs Monate GNRH-Analoga bekommen, was aber nichts gebracht hat. Bei Zysten nehme ich für 14 Tage Gelbkörperhormone, um eine weitere Operation zu umgehen.
Ich versuche, meine Endometriose so zu nehmen, wie sie ist. Ich vermeide starken Stress und bei akuten Schmerzen gebe ich meinem Körper die Ruhe, die er braucht. Seitdem ich die Krankheit nicht mehr verleugne, geht es mir deutlich besser!
Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?
Einige Freundinnen haben sich von mir abgewandt. Nicht direkt nach der Diagnose, aber im Laufe des ersten Jahres. Es war wohl zu anstrengend. Im Nachhinein bin ich sehr froh darüber, denn ich möchte keine Heuchelei in meinem Umfeld. Die Freunde, die mir geblieben sind, sind immer für mich da! Ich weiß, dass ich sie Tag und Nacht anrufen kann und sie mir zur Seite stehen. Ich hab einige wirklich großartige neue Freunde dazu gewonnen, die mich wirklich verstehen, da wir die gleiche Erkrankung haben. Dafür bin ich auch sehr sehr dankbar! Außerdem kann ich mich immer auf meinen Mann verlassen. Ich kann ihn jederzeit wecken, anrufen und mich bei ihm ausweinen. Es ist nicht immer leicht, aber er macht das wirklich großartig!
Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?
Höre immer auf dein Bauchgefühl! Es wird dich nicht enttäuschen! Wenn der Verdacht besteht, dann geht bitte in ein zertifiziertes Endometriose Zentrum und lasst euch bitte nur von Profis behandeln, bei denen ihr ein gutes Bauchgefühl habt!
Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?
Bitte vertraue dir immer. Du weißt, was gut für dich ist! Du merkst, wenn irgendwas nicht stimmt. Lass dir nicht von anderen einreden, dass deine Schmerzen normal sind und dass du dich nur anstellst! Endometriose ist kein Zuckerschlecken. Aber ohne die Erkrankung hätte ich einige Freundschaften nicht geschlossen. Alles Schlechte hat auch etwas Gutes. Ohne Licht kein Schatten, ohne Regen keine Regenbögen. Du musst deinen Weg finden – das kann dauern, aber du wirst es merken, wenn du auf dem richtigen Pfad bist!
Danke Ally!
Meine liebe Ally, vielen vielen Dank für das so offene und ehrliche Teilen deiner Endometriose Geschichte mit uns! Danke, dass du so einen großen Teil zur Aufklärung über die Endometriose beiträgst. Du hast auf deinem Weg schon so viel erlebt, aber du bist unfassbar stark – vergiss das nie!
Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen. Egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!
