Reginas Endometriose Geschichte

Regina, die heute ihre Endometriose-Geschichte erzählt, im Krankenhaus.

„Wie siehts mit Kinderwunsch und Therapie aus? Es ist ein Schlag ins Gesicht, wenn man weiß, dass man unheilbar chronisch krank ist und es jederzeit wieder schlimmer werden kann beziehungsweise einfach nie weg ist…“

Regina, die heute ihre Endometriose-Geschichte erzählt, im Krankenhaus.

Mittlerweile habt ihr es bestimmt mitbekommen, dass es jetzt regelmäßig Beiträge auf meinem Endometriose Blog geben wird, in denen ich anderen Betroffenen die Möglichkeit geben möchte, ihre persönliche Endometriose Geschichte mit uns zu teilen. Heute geht es damit weiter, denn ich hab noch immer so viele Beiträge von euch da draußen bei mir liegen… deshalb auch noch einmal vielen vielen Dank dafür – ohne euch wäre das hier natürlich überhaupt nicht möglich!

So, heute erzählt jetzt aber erstmal Regina ihre Endometriose Geschichte. Sie ist nämlich quasi die Erste gewesen, die sich bei mir gemeldet hat, um ein Teil meiner neuen Blog-Serie zu werden. Also ist es natürlich auch nur fair, dass sie eine der Ersten ist, deren Endometriose Geschichte ich hier teilen möchte.

Ganz kurz vorweg: Wer bist du eigentlich?

Ich heiße Regina, bin 23 Jahre alt und komme aus Bayern. Auf Instagram heiße ich schokomiinza. Ich habe viele Jahre lang Leistungssport im Bereich Turnen und Jahn 9-Kampf – eine spezielle Art von Turnerischen Mehrkampf, bei dem je drei Disziplinen vom Turnen (Stufenbarren, Boden und Sprung), Schwimmen (Kunstspringen, Streckentauchen, Kurzstrecke) und aus der Leichtathletik (Kugelstoßen, Sprint und Weitsprung) an einem Tag absolviert werden – gemacht und liebe es nach wie vor in der Turnhalle zu stehen. Ich bin ein sehr positiver Mensch, der schnell zu begeistern ist und Glück und Freude am liebsten mit der ganzen Welt teilt. 

Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?

Anfangen hat alles als sehr früh – mit ungefähr zwölf Jahren. Ich hatte starke Regelschmerzen. Anfangs war es aushaltbar, aber dennoch eine Beeinträchtigung. Wenn ich mich mit meinen Freundinnen ausgetauscht hatte, war immer jemand dabei, der auch Schmerzen hatte. Also dachte ich, es ist normal, weil die anderen das ja auch haben. Es nahm mit der Zeit aber immer mehr zu. Meine Symptome begannen mit heftigen Unterleibskrämpfen, Abgeschlagenheit sowie starken Verdauungsbeschwerden, Schmerzen beim Stuhlgang, Rückenschmerzen und einer sehr starken Blutung, die wiederum zu Eisenmangelanämie führte. Ich war dabei wortwörtlich ausgeknockt. 

Da ich zu der Zeit sehr viel trainiert habe und regelmäßig an Wettkämpfen teilnahm, wollte ich mir das nicht nehmen lassen und musste mir irgendwie zu helfen wissen. Ohne Zähne zusammenbeißen und Schmerzmittel ging gar nichts. Schließlich sagte meine Frauenärztin mir auch, dass das „normal“ sei und man das „halt aushalten“ muss. Später kamen dann noch Übelkeit, Erbrechen und Kopfschmerzen hinzu. Die Untersuchungen beim Gynäkologen wurden immer unangenehmer und schmerzhafter. Irgendwann hatte ich dann dauerhaft Beschwerden. Zum Zeitpunkt der Regel waren sie am schlimmsten. 

Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?

Den Verdacht hatte ich schon relativ früh. Wenn der Arzt einem keine richtige Diagnose stellen kann, dann lässt man sich von Mr. Google helfen. Als ich das erste Mal von Endometriose las, war ich gerade mal 15 Jahre alt. Da schreckt man schon erst einmal wieder zurück und denkt sich, dass Ärzte sowas ja sehen würden, wenn es wirklich „so schlimm“ wäre. Meine Untersuchungen waren nämlich immer unauffällig.

2013 kam aufgrund einer ungeklärten Hämaturie dann das erste Mal der Begriff „Endometriose“ von einer Urologin auf. Der Verdacht bestätigte sich in einer Blasenspiegelung allerdings nicht. Sie wies mich darauf hin, dass man zwar bei ihren Untersuchungen nichts gefunden hatte, wenn ich aber sicher sein will, dann könnte ich mich einer Bauchspiegelung unterziehen.

Mit 17, kurz vor dem Abitur und mitten in der Wettkampfsaison hat man definitiv anderes im Kopf, als mal eben eine Operation machen zu lassen. Noch dazu hatte ich immer im Hinterkopf, dass meine Untersuchungen ja unauffällig waren und man mir immer wieder sagte, ich solle mich „nicht so anstellen“, denn „das haben alle Mädchen“ und „da muss man eben durch“. Warum dann einer Operation unterziehen, wenn am Ende vielleicht sogar rauskommt, dass alles nur Einbildung ist?

Ich vereinbarte aber trotzdem einen Termin bei meiner Frauenärztin und schilderte ihr alles. Sie meinte wieder, dass es eigentlich keine Auffälligkeiten gibt, aber ich könnte es ja mal mit der Pille probieren. Sie redete es mir sogar schön, dass ich die ja auch gut benutzen kann für einen Wettkampf, um so meinen Tagen aus dem Weg zu gehen, wenn es gerade ungünstig ist. Zu der Zeit klang das echt vielversprechend. Jetzt würde ich aber sehr anders denken. Ach ja, über Risiken der Pille bin ich nicht aufgeklärt worden. Naja, ich gehöre zu der Gruppe, die mit den Nebenwirkungen der Pille absolut nicht klar kommt. Die Beschwerden waren zwei bis drei Zyklen besser, aber dann war alles beim Alten. Da ich dann auch noch zugenommen hatte und weitere Nebenwirkungen bekam, setzte ich die Pille nach gut einem Jahr wieder ab. 

Kurze Zeit darauf habe ich dann mit dem Studieren begonnen, ein neuer Lebensabschnitt, alles war neu – aber eines blieb gleich: Meine starken Unterleibsschmerzen und die weiteren Beschwerden. Also wechselte ich für die nächste Kontrolluntersuchung die Frauenärztin. Diese war verständnisvoller und zählte mir Möglichkeiten auf, wie ich die Beschwerden in den Griff bekommen könnte, ohne mich gleich einer Operation unterziehen zu müssen. Ernährungsumstellung, Mönchspfeffer, Progesteron, Supplements und viele mehr. Ich habe alles ausprobiert. Die Beschwerden wurden zeitweise besser, aber kamen trotzdem zurück. 

Anfang 2019 hatte ich mir vorgenommen, gleich wenn ich von meinem Auslandsjahr wieder da bin, einmal mit meinem Arzt zu reden und mich über eine Operation aufklären zu lassen, denn es konnte so nicht weitergehen. Leider hatte meine Frauenärztin zu der Zeit keinen Termin mehr und ich musste zu einem anderen Arzt gehen. Ich dachte mir aber, dass es keine Probleme geben sollte, weil ich genau weiß, was ich wollte.

Was ich in diesem Gespräch aber erlebt habe, hat mich wirklich wachgerüttelt. Ich schilderte meine Beschwerden, verwies ausdrücklich auf Endometriose und wurde belächelt und bekam als Antwort: „Eine so junge und gesunde Frau wie sie sollte keine Endometriose haben. Sie passen gar nicht in das Krankheitsbild. Das ist wirklich selten.“ Ich hakte nach und erklärte, wie viel Schmerzmittel ich mittlerweile nahm und ich das bedenklich finde und wie sehr es mich im Alltag beeinträchtigte. Dann bekam ich zur Antwort: „Sie machen so viel Sport, da ist das nicht schlimm, wenn sie zwei Tage lange jeden Monat so viel Schmerzmittel nehmen. Sie sind ja kein Risikopatient“.

Als er mir den Vorschlag machte, ich könnte ja ein Medikament, das ich schon einmal genommen hatte, von einer anderen Firma ausprobieren, war ich innerlich erschlagen. Ich war so fertig, dass ich nichts mehr antworten konnte, nahm das Rezept und die Tränen waren nicht mehr zu unterdrücken. Ich hätte mit vielem gerechnet, aber mit so einem unglaublichen Unverständnis, nach der Vorgeschichte, definitiv nicht. Nochmal rief ich bei meiner Frauenärztin an, vereinbarte einen Termin und schilderte gleich, worum es ging. Sie empfahl mir die Endometriose Sprechstunde im Krankenhaus. Da diese nur einmal wöchentlich stattfindet, dauerte es noch ein paar Monate, bis ich einen Termin bekam.

Im Frühjahr 2019 hatte ich meinen ersten Termin dort. So viel Verständnis und Fürsorge, wie in dieser ersten Sprechstunde, hatte ich bisher noch nie erlebt. Zwei Monate später hatte ich dann den ersten OP-Termin. Eine diagnostische Laparoskopie, sodass das Ausmaß erst einmal abgeschätzt und eine Diagnose gestellt werden konnte. Als ich nach der Operation aufwachte, wollte ich als erstes wissen, ob man etwas gefunden hatte. Der Verdacht bestätigte sich. Ich hatte meine Diagnose. Endometriose Grad III. Ich war einfach nur erleichtert, dass ich mir das alles nicht eingebildet hatte und es jetzt endlich einen Namen hat. Im Herbst 2019 erfolgte dann die Radikalsanierung. 

Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?

Meine erste Operation war ambulant geplant. Dennoch musste ich zur Überwachung über Nacht bleiben, da ich die Narkose nur schwer vertragen habe. Ich hätte unmöglich nach der Operation heimgehen können. Außerdem hatte ich starke Probleme mit dem Gas.

Bei der Sanierung war von vornherein klar, dass ich mehrere Tage im Krankenhaus bleiben muss. Die Operation verlief sehr gut. Sie konnten alle sichtbaren Herden entfernen und diesmal ging es mir auch besser mit dem Gas. Mein Unterbauch hatte insgesamt sechs kleine Wunden, die mit riesigen Pflastern zugeklebt waren. Mit viel Schmerzmittel und Schlaf überstand ich die Zeit im Krankenhaus ganz gut.  Katheter und Drainage ziehen waren zwar sehr unangenehm, aber nicht so schmerzhaft, wie mir von anderen erzählt wurde.

Die Wochen darauf waren nicht so einfach. Körperlich musste ich mich natürlich schonen und konnte nicht viel machen, weil ich sehr schnell erschöpft war und immer noch Schmerzen und Blutungen hatte. Psychisch war es allerdings eine andere Herausforderung. Von Euphorie, dass es jetzt endlich eine Diagnose gibt und ich mir das nicht eingebildet hatte, bis hin zu tausenden Fragen und Sorgen, wie es jetzt weitergehen wird. Wie siehts mit Kinderwunsch und Therapie aus? Es ist ein Schlag ins Gesicht, wenn man weiß, dass man unheilbar chronisch krank ist und es jederzeit wieder schlimmer werden kann beziehungsweise einfach nie „weg“ ist.  

Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?

Bei mir wurde Grad III diagnostiziert. Das heißt tiefinfiltrierte Endometrioseherde. Befallen waren vor allem der Douglasraum, das Bauchfell, ein Beckennerv, ein Eierstock, und ein Sakrouterinligament (Halteband der Gebärmutter), das fast vollständig entfernt werden musste. 

Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?

Ich hatte gehofft, keine Hormone nehmen zu müssen. Mein Arzt klärte mich aber auf, dass es in meinem Fall unabdingbar ist, postoperativ medikamentös zu therapieren. Seit der Sanierung mache ich nun eine Hormontherapie. Die Nebenwirkungen variieren alle paar Wochen. Angefangen mit vierwöchigen Schmierblutungen, starken Kopfschmerzen, Schlafstörungen, Wassereinlagerungen und extremer Müdigkeit. Im Vergleich zu früher sind die Beeinträchtigungen natürlich aushaltbar, aber es schränkt einen trotzdem ein und das macht sich im Alltäglichen bemerkbar. Es ist oft schwer das dem Umfeld zu erklären, weil man keine akuten Schmerzen hat, aber trotzdem merkt, dass man beeinträchtigt ist und nicht wie gewohnt funktioniert.

Zusätzlich achte ich auf meine Ernährung. Ich versuche Weizenmehl, Milch, rotes Fleisch und Industriezucker zu vermeiden. Das wirkt sich auch positiv auf meine Verdauung aus. Viel Bewegung und vor allem viele kleine Pausen und Zeit für mich selbst. Für akute Schmerzzustände habe ich noch mein TENS-Gerät. Ich grübel immer noch viel über die Diagnose und ich ich denke, es wird nie ganz aufhören, aber so wird es vielen Betroffenen gehen. Dennoch bin ich so froh, dass ich endlich diesen Schritt gegangen bin und bin dankbar, dass die Operation gut verlaufen ist und ich noch gut „davon“ gekommen bin, ohne große Komplikationen. Die Hormone machen mir ganz schön zu schaffen, aber es scheint, dass sie ganz gut auf die Endometriose anschlagen. Wie das wohl wird, wenn ich sie wieder absetze?

Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?

Meine Familie gibt mir unheimlich viel Kraft. Sie standen beziehungsweise stehen immer hinter mir und haben versucht zu helfen, wo es ging. Auch, wenn das manchmal bei Schüben wirklich nicht einfach ist mit anzusehen, wie jemand leidet und man als Unbetroffener nicht direkt helfen kann, sondern lediglich versuchen kann, diese Zeiten zu „erleichtern“ und einfach da zu sein.

Auch mein Freund gibt mir immer wieder Kraft und stärkt mir den Rücken. Er geht unheimlich verständnisvoll mit mir um. Gerade in einer Beziehung kommt das Endometriose Thema immer wieder auf und fällt einem zur Last. Wenn man dann jemanden hat, der einen akzeptiert, so wie es einem eben gerade geht, ist das Gold wert. Jemand, der dich annimmt, wie du bist – mit Stimmungsschwankungen, Durchhängern oder anderen Beschwerden, egal, wie plötzlich sie kommen. Ich weiß das sehr zu schätzen, weil es absolut nicht selbstverständlich ist. Meine engsten Freunde versuchen auch viel für mich da zu sein und zuzuhören. 

Viele Bekannte und Freunde verstehen dagegen eher selten, was sich dahinter verbirgt. Viele wissen gar nicht, was das für eine Erkrankung ist und denken, dass ich jetzt nach der Operation geheilt bin und alles gut ist. Es ist manchmal aber auch einfach schwierig etwas nachzuvollziehen, wenn man nicht weiß, was das für Schmerzen sind. Ebenso ist es schwierig zu erklären, was eine chronische Krankheit ausmacht. Dennoch merkt man eben genau in diesen schweren Zeiten, wer wirklich für einen da ist, auch wenn er nicht weiß, wie sich das anfühlt oder überhaupt, was man da durchmacht. 

Besonders gut tut aber der Austausch mit anderen Betroffenen. Man muss natürlich beachten, dass gerade in den Selbsthilfegruppen oft über die wirklich richtig schweren Fälle und viele traurige Geschichten berichtet wird. Es tut aber sehr gut nicht allein zu sein. Von Erlebnissen zu lesen, in denen man sich wiedererkennen kann und sich mit Menschen auszutauschen, von denen man weiß, dass sie genau wissen, was man selbst schon durchgemacht hat. 

Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?

Ich würde demjenigen raten, sich mit Betroffenen (wenn möglich) auszutauschen, sich intensiv in das Thema einzulesen und damit auseinanderzusetzen. Es hilft extrem, wenn man mit Ahnung und Wissen zum Arzt geht und gezielt Fragen stellen und mitreden kann. Es gibt viele tolle Blogs und Bücher über Endometriose. Nimm dir die Zeit, die du brauchst, um das Ganze auch psychisch zu verarbeiten. Ganz wichtig dabei ist sich nicht verrückt zu machen. Es gibt viele wirklich schlimme Fälle, aber das bedeutet nicht, dass das bei jedem so ist. Daher erst mal Schritt für Schritt und positiv denken. Hör auf deinen Körper und geh zum Arzt, wenn du merkst, dass etwas nicht stimmt. Fühlst du dich nicht wohl bei deinem Arzt, dann such dir einen anderen. Du musst nichts aushalten. 

Steht eine Operation an, dann rate ich für die Rückfahrt vom Krankenhaus unbedingt Kissen einzupacken. Das hätte mir viele Schmerzen nach der ersten Operation erspart. Ich kenne nämlich jetzt wirklich jeden Straßenschaden, Gulli-Deckel und jede Unebenheiten vom Krankenhaus zu mir nach Hause. 

Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?

Ich wünsch mir für die Zukunft, dass Endometriose kein medizinischer Fachausdruck bleibt, den keiner kennt. Ich wünsche mir, dass in medizinischen Ausbildungen schon gelernt wird, was für eine heimtückische und komplexe Krankheit das ist, die viele vor allem auch junge Frauen betrifft, sodass Ärzte früher auf den Gedanken Endometriose kommen. Durch eine bessere Aufklärung wünsche ich mir auch, dass das allgemeine Verständnis besser wird. Auch generell was chronische Erkrankungen angeht. Ich wünsche mir, dass man sich traut darüber zu reden, Tabus bricht und sich nicht „komisch“ fühlen muss, über dieses Thema zu sprechen und Endometriose dadurch in der Gesellschaft bekannter wird.

Unterleibsschmerzen beziehungsweise Schmerzen sind NIE normal. Hinterfragt es, wenn etwas nicht stimmt. Traut euch den Arzt zu wechseln, wenn ihr euch nicht wohlfühlt. Aber ganz wichtig: Sprecht darüber, wenn es euch nicht gut geht. Man muss es nicht „aushalten“. Ich bin froh, dass ich mich endlich getraut habe diesen Schritt zu gehen. Er hätte eigentlich schon so viel früher passieren müssen, aber auf gar keinen Fall später.

Vielen Dank Regina!

Wie immer geht natürlich auch an dieser Stelle wieder ein fettes Danke raus an dich Regina. Dafür, dass du uns deine Endometriose Geschichte erzählt hast und uns an deinem Weg teilhaben lässt!

Ich finde es übrigens immer wieder extrem erschreckend, wenn ihr in euren Beiträgen erzählt, dass ihr bei Ärzten einfach damit abgespeist wurdet, dass das alles normal ist und so gar nicht ernstgenommen werdet. Und glaubt mir, dass habe ich jetzt schon bei so so vielen in ihrer Endometriose Geschichte gelesen, das es mich wirklich traurig macht. Das ist aber meiner Meinung nach eben auch genau der Punkt, der dazu führt, dass die Diagnose im Schnitt einfach viele viele Jahre dauert. Wie soll man denn auch zur Endometriose Diagnose kommen, wenn man grade von professioneller Seite immer nur gesagt bekommt, das sei alles normal und da müsste man eben mit leben. Ich schließe mich deshalb natürlich auch mal wieder Regina voll an, wenn sie sagt, dass es so so wichtig ist, dass Endometriose in Zukunft bekannter werden muss, auch oder eigentlich grade unter Medizinern.

Wenn es zum das Thema Verständnis und darüber reden geht, dann bin ich der Meinung, dass wir hier alle zusammen grade einen sehr guten Weg einschlagen. Denn dadurch, dass nicht nur ich sondern auch ihr alle eure Endometriose Geschichte in all ihren unterschiedlichen Facetten hier teilt, schaffen wir es hoffentlich, dass das Verständnis größer wird. Auch dafür, dass es eben alles sehr sehr individuell ist und ganz unterschiedlich ablaufen kann. Und dafür, dass wir leider nicht geheilt sind, nur, weil wir uns haben operieren lassen. Ich glaube, dass wir wirklich was Gutes hier machen und am Ende damit irgendwie auch unseren Teil zur Aufklärung leisten. Einfach dadurch, dass wir alle unsere persönliche Endometriose Geschichte mit der Welt teilen.

Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen – egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!

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