Stell dich vorweg doch einmal kurz vor!
Hallöchen – ich bin Natalie, 23 Jahre jung und auf Instagram unter @nn_lie zu finden. Bis ich im Mai 2020 meine gesicherte Endometriose Diagnose erhalten habe, lebte ich 13 Jahre lang mit Schmerzen und Beeinträchtigungen in Ungewissheit und zweifelte oft an meiner körpereigenen Wahrnehmung.
Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?
Mein Weg begann im Alter von fast elf Jahren, als ich während einer Tanzprüfung meine erste Periodenblutung bekommen habe. Seitdem verging kein Monat, in dem ich keine Schmerzen während meiner Periodenblutung hatte – mal mehr, mal weniger. In der Schule konnte man schon fast die Uhr danach stellen, wann ich mal wieder schmerzbedingt zuhause bleiben oder nach der ersten Schulstunde vom Unterricht abgeholt werden musste. Teilweise sind die Schmerzschübe so stark, dass ich mich vor Schmerzen übergeben muss. Ein anderes Mal ist es mit Tabletten soweit aushaltbar, dass ich meinen Alltag halbwegs meistern kann.
Da die Schmerzen im Laufe der Zeit immer stärker wurden und länger anhielten, ging ich mit 15 Jahren zum Frauenarzt. Dieser verschrieb mir sofort die Pille , denn damit seien die Schmerzen auf jeden Fall weg. Spoiler: Ab hier wurde alles erst richtig schlimm. Ungefähr zu diesem Zeitpunkt hatte ich schon einmal von Endometriose gehört und sprach meine ehemalige Ärztin darauf an. Zu hören bekam ich nur, dass ich mit meinen damaligen 16 Jahren viel zu jung sei, um Endometriose zu haben. Meine Symptome würden nicht dazu passen. Ich sei kurz gesagt einfach zu wehleidig und würde alles dramatisieren, denn Regelschmerzen gehören ja zum „Frausein“ dazu.
Da ich meiner Ärztin vertraute, beschäftigte ich mich erstmal nicht mehr weiter mit dem Thema und verdrängte es gewissermaßen. Meine Schmerzen wurden stärker, traten nun auch zyklusunabhängig auf. Dazu kamen einige weitere klassische Beschwerden wie Darmprobleme, Unverträglichkeiten, Nierenschmerzen, chronische Unterbauchschmerzen, Fatigue, PMS, Schwindelanfälle sowie neurologische Aussetzer. Eine Fehldiagnose jagte die nächste bis ich vor zwei Jahren über Instagram auf Anna Wilken aufmerksam wurde und das Thema Endometriose aus dem hintersten Eck meines Gedächtnisses wieder hervorkramte.
Studien- und wohnortwechselbedingt wechselte ich den Frauenarzt und hatte innerhalb kürzester Zeit eine Verdachtsdiagnose. Bis ich mich dazu durchringen konnte, zu einem Endometriosezentrum zu gehen und dort vorstellig zu werden, vergingen nochmals weitere Monate. Als es soweit war hatte ich recht schnell einen OP-Termin und gehöre seitdem zur Endometriose-Community.
Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?
Ich habe tiefinfiltrierende Endometriose im Darm, dem gesamten Douglasraum, dem kleinen Becken, Endometrioseherde an der Gebärmutter, den Eileitern, den Harnleitern und der Blase. Zusätzlich habe ich viele Verwachsungen und Vernarbungen, die zum Teil durch eine Blinddarmoperation 2009 entstanden sind. Unter anderem diese Verwachsungen haben leider meinen rechten Harnleiter in Mitleidenschaft gezogen, weshalb meine rechte Niere nun mehr Aufmerksamkeit geschenkt bekommt.
Während der Operation konnten alle sichtbaren Endometrioseherde- und Zysten entfernt werden, ohne dass andere Organe oder Gewebestrukturen verletzt wurden.
Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?
Als ich die endgültige Diagnose erhielt, war ich anfangs sehr erleichtert. Nun hatte ich schwarz auf weiß bestätigt, dass ich mir die gesamten Jahre nicht alles nur eingebildet habe und nicht verrückt bin, sondern meiner körpereigenen Wahrnehmung vertrauen kann. Recht schnell wurde ich aber auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt, als ich feststellte, dass ich eine chronische Krankheit habe. Ich bin noch immer dabei, das zu akzeptieren und weiß, dass dies ein Prozess ist und ich nicht einfach einen Schalter umlegen kann. Von Anna Wilken habe ich beispielsweise gelernt, wie viel leichter es ist, „die“ Endometriose als Mitbewohnerin oder Freundin anzusehen, wenn man ihr einen Namen gibt. Ich habe meine Endometriose Nala getauft, als positive Affirmation und weil ich den Film König der Löwen liebe.
Obwohl innerhalb weniger Monate schon wieder neue Tumore nachgewachsen sind, bleibe ich meiner Entscheidung treu, hormonfrei zu leben. Inhalte meines Therapieplans sind die vegane und histaminarme Ernährung, Sport, Yoga, Tanzen, Naturheilkunde und Physiotherapie sowie meine alltägliche Begleiterin die Wärmflasche und eine ordentliche Portion Schlaf. Außerdem habe ich in den letzten Monaten gemerkt, wie wichtig die seelische und mentale Gesundheit ist. Deshalb befinde ich mich nun in psychotherapeutischer Behandlung. Zudem beginne ich in ein paar Tagen mit der multimodalen Schmerztherapie.
Ich möchte kein Leben in Angst und Schrecken, voll Selbstmitleid und Negativität leben, sondern mit Freude in die Zukunft blicken und vor allem weiterhin das tun, was mir Freude bereitet – mein Jurastudium, tanzen, wandern und Yoga. Das lasse ich mir durch nichts wegnehmen, denn ich definiere mich nicht nur durch meine Krankheiten. Natürlich sind sie ein Teil von mir, den ich mittlerweile nicht mehr als Feind ansehe. Aber ich bin noch viel mehr als das.
Es wird auch weiterhin Tage geben, an denen ich nicht alles positiv und rosarot sehe. Das ist auch vollkommen in Ordnung. Aber ich versuche grundsätzlich einen positiven Weg mit Nala zu gehen und mit ihr sowie an ihr zu wachsen. Wir erkennen das Gute und Positive nicht, ohne nicht auch erfahren zu haben, wie uns Schlechtes und Negatives widerfährt. Wie schon Tolstoi schrieb, erkennen wir die Vielfalt und Schönheit des Lebens nicht ohne das Zusammenspiel aus Schatten und Licht.
Ich habe gelernt, die kleinen Dinge wertzuschätzen, um grundsätzlich fröhlicher durch den Tag zu gehen – ein paar Sonnenstrahlen hier, ein nettes Lächeln dort, ein süßer Hund auf der Straße, ein Waldspaziergang und an manchen Tagen auch einfach nur die bloße Existenz. Mit das Wichtigste, das ich gelernt habe, ist auf meinen Körper zu hören, dessen Signale wahrzunehmen und mir selbst zu vertrauen. An jedem neuen Tag werden neue Herausforderungen auf dich warten. Es bleibt dir überlassen, wie du damit umgehst. Ich habe für mich beschlossen, mich ihnen zu stellen, getreu dem Motto das Leben ist das, was du daraus machst.
Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?
Ich bin froh, mittlerweile ein Umfeld gefunden zu haben, dass mich samt meiner Endometriose akzeptiert und toleriert. Das mag auch daran liegen, dass ich inzwischen eine bestätigte Diagnose habe. Es steht nun schwarz auf weiß geschrieben, dass ich mir meine Schmerzen eben nicht eingebildet habe.
Zugleich kann ich mir auch gut vorstellen, dass es daran liegt, dass ich sehr offen mit Nala umgehe. Ich teile den Menschen in meinem Umfeld mit, wie es mir geht, was ich gerade machen kann und wie sie mir helfen können – oder auch wann ich alleine sein und meine Ruhe möchte.
Für diese Akzeptanz und Hilfsbereitschaft bin ich sehr dankbar und weiß, dass das nicht selbstverständlich ist. Denn natürlich belastet nicht nur mich meine Erkrankung, sondern auch die Menschen die mir wichtig sind und denen ich wichtig bin.
Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?
Meinen größten Respekt für deinen Weg und deine Stärke, dich bis zu diesem Punkt durchgekämpft zu haben. Du kannst sehr stolz auf dich sein, dich nicht untergekriegt haben zu lassen.
Ich habe mich in der Schulzeit leider nicht getraut, meine Beeinträchtigungen offen zu kommunizieren. Stattdessen habe ich mich, aus Angst, abgelehnt zu werden, immer weiter zurückgezogen. Ich habe den Ärzten geglaubt, die mich nicht ernst genommen und mir das Gefühl vermittelt haben, dass ich mir alles nur einbilde und einfach zu wehleidig bin.
Doch jede Art von Schmerz ist real und verdient es, von Ärzten ernst genommen und behandelt zu werden. Selbst wenn die Ursachen psychischer Natur sind, heißt das nicht, dass sie minderwertig wären und man sie nicht behandeln müsste. Ich habe die Hoffnung, dass es in Zukunft genauso normal sein wird, einen Termin beim Psychologen vor anderen anzusprechen, wie einen Termin bei einem Zahnarzt.
Oftmals hatte ich das Gefühl, ganz alleine mit meinen Beschwerden zu sein. Ich wusste nicht, an wen ich mich wenden soll. Falls es dir genauso gehen sollte möchte ich dir mit auf den Weg geben, dass du nie allein bist. Wenn du Hilfe benötigst, kann ich dir die Endometriose Vereinigung Deutschland e.V. empfehlen. Egal, ob zur ersten Information, Hilfe bei sozialrechtlichen Problemstellungen wie beispielsweise Reha-Anträgen und dem Schwerbehindertenausweis oder der Suche nach geeigneten Endometriosezentren und Selbsthilfegruppen. Zudem kannst du zum Beispiel auf Instagram unter zahlreichen Hashtags, die etwas mit Endometriose zu tun haben, andere Betroffene finden und dich mit diesen austauschen.
Mit am wichtigsten: Lasse dich von anderen nicht verunsichern und bilde dir deine eigene Meinung zu den dort besprochenen Themen. Gerade auf Facebook und Instagram berichten viele von ihren negativen Erfahrungen und schlimmen Krankheitsverläufen, da sie in ihrem privaten Umfeld vielleicht nicht verstanden werden. Nur weil es anderen Betroffenen so geht, heißt das nicht, dass auch dir solch eine Zukunft bevorsteht.
So individuell jeder Mensch ist, so individuell ist auch die Endometriose derjenigen Person. Es gibt nicht den einen Weg oder das eine Mittel, dass dich komplett symptom- und beschwerdefrei werden lässt.
Warum ich von der Bezeichnung „Endosisters“ nichts halte
Im Social-Media-Bereich wird unsere Community oftmals liebevoll (und mit Sicherheit ohne böse Absicht) als „Endosisters“ bezeichnet. Von dieser Begriffsbezeichnung halte ich allerdings nichts, denn sie schließt betroffene Menschen aus, die sich nicht mit dem weiblichen Geschlecht identifizieren können. Endometriose betrifft nicht nur Mädchen und Frauen, sondern kann auch Föten, Menschen ohne Uterus und Männer betreffen.
Nicht ohne Grund gehen wir diesen mutigen Schritt und erzählen unsere Geschichte im Internet, um auf die Krankheit aufmerksam und anderen Mut zu machen. Wir müssen leider noch immer viel zu oft und viel zu lange dafür kämpfen ernst genommen zu werden. Wie müssen sich dann erst Menschen fühlen, die nicht in das stereotype Bild der Endometriose als „Frauenkrankheit“ passen und weder von Ärzten, noch von der eigenen Community aufgefangen und ernst genommen werden.
Bitte seid achtsam und tolerant im Umgang miteinander – du kennst nie die ganze Geschichte deines Gegenübers und weißt nicht, was für ein Päckchen diese Person mit sich herumträgt.
Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?
Ich finde es sehr bezeichnend, dass sich viele betroffene Menschen im ersten Moment über die Diagnose einer chronischen Erkrankung freuen, da sie nun endlich Gewissheit haben.
Nichtsdestotrotz möchte ich nicht den Ärzten die alleinige Schuld zuweisen, dass meine Endometriose so spät entdeckt wurde. Meines Erachten ist dies vor allem dem geschuldet, dass auch im medizinischen Bereich viele Ärzte die Krankheit einfach noch nicht auf dem Schirm haben. Von den mittlerweile bekannten Problemen im Gesundheitssystem ganz zu schweigen. Lösungsorientiert muss mehr geforscht werden, um die genaue Ursache der Endometriose herauszufinden, um somit einen optimalen Therapieplan ausarbeiten zu können und eventuell irgendwann die Endometriose heilen zu können. Man wird ja noch hoffen und träumen dürfen …
Auch wenn der breiten Bevölkerung die Forschung nicht möglich ist, können wir zumindest zur Aufklärung beitragen und helfen, dass in Zukunft weniger fragende Blicke aufkommen wenn wir von Endometriose reden – „Endo – was?“
Dies können wir im gesellschaftspolitischen und medizinischen Bereich beispielsweise schon in der Schule im Biologieunterricht oder spätestens in der gynäkologischen Praxis mittels Flyern und Informationsbroschüren leichter umsetzen und einen Schritt in die richtige Richtung machen.
Mal ganz davon abgesehen, dass Schmerzen nie normal sind und behandelt werden sollten, ist Endometriose mehr als nur „normale Regelschmerzen die zum Alltag einer Frau dazugehören“. Die interdisziplinäre Zusammenarbeit der Ärzte muss weiter vorangetrieben werden, damit auch diese bei den gängigen Symptomen an Endometriose denken und sie nicht als reine Frauenkrankheit abstempeln, die „nur“ die Geschlechtsorgane betrifft. Endometriose betrifft mit ihren Begleiterscheinungen den gesamten Körper.
Vielen Dank an dich Lea, dass du mir die Möglichkeit bietest meine Geschichte zu teilen und etwas zur Aufklärung der Endometriose beizutragen!
Danke Natalie!
… und ich danke dir, liebe Natalie, dass du deine Endometriose Geschichte hier für uns erzählt hast und dieser Krankheit damit ein weiteres Gesicht gibst!
Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen. Egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!
