Heute gibt es mal wieder einen neuen Beitrag aus meiner Serie Gesichter der Endometriose! Die liebe Nadine erzählt uns darin von ihrem Weg mit der Endometriose. Ich hoffe, dass euch diese Geschichten weiterhin ganz gut von der Situation grade ablenken…
Ganz kurz vorweg: Wer bist du eigentlich?
Ich heiße Nadine und bin 23 Jahre jung. Zusammen mit meinem Verlobten wohne ich in der Nähe von Nürnberg. Auf Instagram könnt ihr mich unter dem Namen nanniepipapo_ finden, wo ich auch seit Kurzem über meine Endometriose erzähle. Ich leide seit ich denken kann an „Tilda“ – so nenne ich meine Endometriose. Diagnostiziert wurde sie aber erst im Februar 2019. Bei uns besteht definitiv ein Kinderwunsch, den mussten wir aber wegen der anstehenden Operation zurückstellen.
Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?
An meinen Symptomen leide ich schon viele Jahre. Ich kann gar nicht genau sagen, seit wann, aber ich meine seit ungefähr neun Jahren. Während meiner Periode habe ich so schlimme Schmerzen, dass mir nicht einmal Schmerzmittel helfen und ich habe wirklich schon alles probiert. So würde ich mich am liebsten mit meinem Wärmekissen, bis es vorbei ist, ins Bett verziehen. Am besten in Embryostellung und alleine vor mich hin winselnd. Meine Symptome unabhängig von der Periode sind unter anderem: Rückenschmerzen (teilweise mit Schmerzen bis in die Beine), Übelkeit, Sodbrennen, Magenschmerzen, Darm-Beschwerden (meist Verstopfung), Kopfschmerzen, Erschöpfung, Schwindel, Schmerzen beim Sex und Stimmungsschwankungen gehören sowieso zum Alltag.
Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?
Diagnostiziert wurde Tilda im Februar 2019 bei einer Bauchspiegelung Allerdings war das nur ein „netter“ Zufallsbefund. Da ich zwei Monate vorher schon einmal wegen einer Zyste am Eierstock operiert wurde, dachten sie nicht, das sie noch etwas finden würden. Naja, falsch gedacht, ich hatte von Anfang an gemerkt, dass etwas nicht stimmte und war wirklich froh, endlich einen Namen für das zu haben, was mich seit Jahren ärgerte. Vor allem, weil ich mir oft sagen lassen musste, ich würde mir die Schmerzen und alles einbilden.
Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?
Meine erste stationäre Operation war im Dezember 2018, knapp eine Woche vor Weihnachten. Damals ging es aber „nur“ um eine Zyste an meinem Eierstock, die entfernt werden sollte. Meine Gyn hatte mich ins Krankenhaus eingewiesen, da die Schmerzen immer schlimmer wurden und kaum mehr auszuhalten waren. Dort wurde aber erst einmal versucht es mit Schmerzmitteln in den Griff zu bekommen – leider ohne Erfolg. Also wurde ich zwei Tage später operiert. Ich war knapp eine Woche im Krankenhaus, wurde aber rechtzeitig zu Weihnachten entlassen. Mir ging es sowieso total gut nach der OP, ich war schnell wieder fit und habe auch direkt gegessen. Meine Wunden verheilten super und ich erholte mich auch wieder schnell – nur die Schmerzen wurden nicht besser.
Im Februar 2019 hatte ich dann meine zweite stationäre Operation, wieder hat meine Gyn mich ins Krankenhaus eingewiesen, da ich seit meiner letzten OP weiterhin unter Schmerzen litt. Ich war wirklich nicht begeistert, andererseits wollte ich nur noch, dass meine Schmerzen endlich aufhören. Also wurde es wieder mit Schmerzmitteln versucht, aber wie erwartet blieb auch diesmal der Erfolg aus. Auf meinen Ultraschallbildern war nichts auffälliges zu sehen, außer etwas Blut im Bauchraum, was auf die letzte Operation geschoben wurde.
Als ich aufwachte war ich völlig neben der Spur und habe bis abends geschlafen, ab und an habe ich mal kurz die Augen offen gehabt. Abends musste ich dann immer wieder erbrechen, mir ging es einfach gar nicht gut. Am nächsten Tag hatte ich dann von Tilda erfahren. Ohne blassen Schimmer, was das überhaupt sein sollte, wurde ich im Dunkeln stehen gelassen. Nach neun Tagen durfte ich endlich wieder nach Hause. Leider erholte ich mich nicht so schnell wie im Dezember. Erst nach sechs Wochen konnte ich dann endlich wieder normal arbeiten gehen.
Mittlerweile bin ich in dem Endometriosezentrum in Erlangen in Behandlung, dort steht auch bald meine dritte Operation an. Ich fühle mich da besser aufgehoben.
Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?
Tilda hatte sich ganz schön in meinem Bauch eingenistet. Mein Bauchfell, aber auch mein Becken hatte sie scheinbar als schön empfunden, um dort zu verweilen. Aber auch in der linken Fossa ovarica (eine Ausstülpung, in der die Eierstöcke liegen) fand sie es angenehm. Zudem in der Blasenumschlagsfalte und in der Beckenumschlagsfalte. Aber das war ihr scheinbar immer noch nicht genug – sie setzte sich bei meiner Vagina und meinem Rektum auch noch nieder. Abgesehen davon hatte ich eine Endometriosezyste an einem Eierstock und eine Zyste am anderen. Mein Harnleiter war auch noch verwachsen.
Bevor die Frage aufkommt, ich weiß bis heute nicht, wieso das alles bei der Bauchspiegelung im Dezember nicht gesehen wurde. Das konnte mir auch niemand von den Ärzten im Krankenhaus beantworten.
Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?
Seit meiner ersten Periode habe ich die Pille genommen, relativ schnell auch im Langzeitzyklus. Dennoch hatte ich ständig Blutungen, egal mit welcher Pille. Ich habe auch das Implanon (Hormonstäbchen) versucht, leider hat dies auch nicht den gewünschten Effekt gebracht.
Im Dezember 2019 setzte ich selbstständig die Pille ab, da ich wusste, dass keiner der Ärzte dieses Vorhaben unterstützen würde. Seitdem geht es mir viel besser, mein Zyklus hat sich eingespielt und ich habe keine nervigen Zwischenblutungen mehr. Allerdings habe ich seitdem auch etwas mehr Schmerzen. Aber das ist okay, lieber einmal im Monat etwas schlimmer als zwei oder drei Mal im Monat. Mir hilft besonders gut Wärme, egal ob als Wärmekissen oder bei der Arbeit als Wärmepflaster. Ich fange gerade an meine Ernährung umzustellen, jedoch langsam, sodass ich meinen Körper nicht zusätzlich damit belaste, weil ihm etwas fehlen könnte (Entzugserscheinungen). Ansonsten versuche ich noch die ein oder anderen „Mittelchen“ wie Tee, Lavendel, eventuell bald auch CBD-Öl gegen meine Übelkeit. Was ich gegen meine Schmerzen mache, weiß ich noch nicht, da mir Schmerzmittel nicht helfen. Ich hoffe, dass es nach meiner nächsten Bauchspiegelung besser wird.
Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?
Alle in meinem Umfeld gehen super damit um! Mein Verlobter unterstützt mich in jeder Situation und ist immer an meiner Seite. Meine Familie ist ebenfalls immer für mich da und hilft mir, wo es geht. Insbesondere meine Mum, aber vermutlich versteht sie mich als Frau doch nochmal besser als mein Dad oder mein Bruder – was man ihnen nicht verübeln darf. Zu meiner Überraschung sind auch in meinem Arbeitsumfeld alle verständnisvoll, was ich anfangs nicht so erwartet hätte. Dieses Verständnis hatte ich vorher in meiner Ausbildung nicht bekommen und hatte somit auch wirklich Angst. Wie sich rausgestellt hat völlig umsonst – was natürlich eine riesige Last von mir nimmt. Ansonsten setze ich mich viel mit anderen Endosisters in Verbindung, was mir auch unbeschreiblich gut tut.
Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?
Hört auf euren Körper, lernt, was ihm gut tut, und nutzt dieses Wissen dann auch. Keinesfalls solltet ihr euch verrückt machen. Akzeptiert eure Krankheit und macht das Beste draus. Wir müssen alle erst lernen das Positive daraus zu ziehen. Stay Strong!
Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?
Ich wünsche mir für die Zukunft, dass Endometriose genauso bekannt und anerkannt wird wie andere Krankheiten. Ich wünsche mir, dass die Menschen aufhören uns zu sagen: „Du bildest dir das ein, so schlimm ist es nicht“ oder „du siehst doch gut aus, wo sollst du denn krank sein?“ Wir Endosisters müssen zusammenhalten, so werden wir gemeinsam auf unsere Krankheit aufmerksam machen und anderen einen großen Leidensweg ersparen.
Danke Nadine!
Wie immer geht natürlich ein dickes Dankeschön raus an dich, liebe Nadine. Einfach dafür, dass du deine Endometriose Geschichte mit uns geteilt hast und damit wieder noch eine Facette der Endometriose mehr zeigst!
Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen – egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!
