Wir haben noch immer den Endometriose Monat März, deshalb geht es wie versprochen weiter mit den Endometriose Geschichten anderer Betroffener. Heute erzählt die liebe Monique von ihrem Weg mit der Endometriose – viele von euch kennen sie bestimmt schon als @kleinistmeinname von Instagram!
Ganz kurz vorweg: Wer bist du eigentlich?
Ich bin Monique, @kleinistmeinname bei Instagram und bin 20 Jahre alt. Mit meinem Hamster lebe ich in einer 45 Quadratmeter großen Wohnung und bin im Moment zwölffache Tante – mit meine Nichten und Neffen verbringe ich auch sehr gerne Zeit, wenn es zeitlich passt. Ich gehe gerne Essen, viele Frauen werden mich jetzt hassen, aber ich kann essen was ich will und nehme nicht zu, hahaha.
Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?
Meine Endometriose Geschichte fing mit neun an, als ich plötzlich meine Periode beim Fahrradkauf bekam. Ich merkte auf einmal, dass was in meiner Hose nass wird und lief zur Toilette. Danach lief ich verweint zu meiner Mama und schrie sie an, dass ich das Fahrrad nicht mehr will und ich deswegen jetzt sterbe. Meine Mama fragte natürlich, was los sei, und ich erzählte, dass ich blutete. Natürlich war ich mit neun Jahren noch nicht aufgeklärt, wir haben gerade in der Schule mit Sexualkunde angefangen, aber waren gerade noch beim männlichen Körper… Als meine Mama dann nachschaute – sie ging von einer Verletzung aus – und feststellte, dass ich gerade meine erste Periode hatte, entschied sie sich mit mir nach Hause zu fahren.
Ab da an hatte ich immer während meiner Periode sehr starke Schmerzen, aber das hielt mich nie so wirklich ab, weiter Sport zu machen oder ähnliches. Meine Mama ging mit mir zum Kinderarzt und fragte mehrmals nach, wieso meine Periode so stark ist – ich musste wegen der Stärke stündlich Entbindungsbinden wechseln und das hielt drei Wochen an. Aber alle Ärzte sagten, ich sei kerngesund und ich werde mich schon dran gewöhnen.
Schmerzmittel nahm ich nur mal eine Paracetamol oder Ibuprofen 400. Es ließ sich aushalten.
2015 bekam ich die Pille wegen der Schmerzen und hauptsächlich wegen der Stärke meiner Periode. Leichter wurde meine Periode nicht, aber sie war kürzer – somit hatte ich sie nur sieben bis acht Tage immer gleich stark.
Die Pille vertrug ich super, nach einem Jahr hatte ich aber auf einmal Dauerbluten, fünf Wochen Periode. Und dann fing alles erst so richtig an. Ich hatte auf einmal alles entzündet, was geht. Ich konnte nicht laufen, gerade stehen, krabbeln, kriechen, es tat einfach jeder Atemzug weh – ich habe nur geweint, gestöhnt und mich gekrümmt. Novalgin, Ibuprofen, Buscopan und Naproxen waren in diesen drei Wochen neben den Antibiotika mein bester Freund.
Ich hatte letztendlich Chlamydien, beide Eierstöcke und Eileiter waren entzündet, eine Gebärmutterschleimhautentzündung, Blasenentzündung, Scheidenentzündung, Nierenbeckenentzündung und bis heute gehen wir davon aus, dass auch mein Blinddarm entzündet war. Aber ich hatte super Blutergebnisse, was einfach nicht zu erklären ist – heute schieben es die Ärzte auf meine Endometriose.
Was ich da für Symptome hatte, außer Schmerzen, kann ich nicht mehr sagen. Ich kann diese Schmerzen auch nicht wirklich beschreiben.
Drei Monate später waren diese Schmerzen immer noch vorhanden – im MRT stellte man dann fest, dass mein Blinddarm nicht mehr existierte – und ich war jeden Tag weiterhin am arbeiten. Ich hatte einen Blinddarmdurchbruch.
Im Krankenhaus wollte man mich nicht operieren. Mein Held – der Chefarzt der inneren Station, der mich dann operiert hat und mit Bedauern feststellen musste, dass ich Recht hatte und einen Blinddarmdurchbruch erlitten habe – kam dann extra aus dem Urlaub, weil ich mich einfach in ein Bett im Krankenhaus gefesselt habe und mein Hausarzt darauf bestand, mich sofort zu operieren. Bis zur Operation ist letztendlich eine Woche vergangen.
Naja, es folgte eine sechsstündige Operation, weil meine Nahrung im Bauch verteilt war, Bakterien vom Darm in den Bauchraum gelangt sind und ich dadurch im Inneren starke Schleimhautschäden durch die Magensäure erlitten habe. Drei Tage Rollstuhl und ich durfte nach Hause. Ich konnte drei Wochen nicht laufen.
Joa, dann folgten zwei weitere Operationen… und dann kam eigentlich alles: Blut im Stuhl, Ohnmachtsanfälle, Übelkeit, Gliederschmerzen, Unterleibsschmerzen im ganzen Zyklus, Erbrechen, Kreislaufprobleme, Rückenschmerzen.
Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?
Meine Diagnose bekam ich nach meiner Verdachtsdiagnose Darmkrebs. Mein Gastroenterologe glaubte mir, dass mit mir was nicht stimmt. Er setzte sich an den PC und googelte meine Symptome und traf auf Endometriose. Er schickte mich zu einem internistischen Hausarzt – der äußerte ebenfalls den Verdacht in der ersten Sprechstunde. Ich bin zum Gyn und hab mir eine Einweisung für ein Zentrum geholt. Ich musste einen Monat warten und hatte dann die Sprechstunde freitags – und montags wurde ich sofort operiert, bei Herrn Dr. Krentel in Herne mit der Diagnose Endometriose.
Herr Dr. Krentel spürte Endometriose beim Abtasten und sah mir auch meine Schmerzen an. Ich habe neun Jahre um eine Diagnose gekämpft, akut ungefähr zwei Jahre. Ich selber äußerte den Verdacht auf Endometriose schon bei meiner ersten Operation und im Krankenhaus, als ich diese ganzen Entzündungen hatte. Aber „ohne Befund“ – also man sah auf meinen ersten drei Operationen ganz klar Endometriose, aber man entfernte sie nicht und entnahm keine Proben und erwähnte nichts davon im Brief. In den Bildern war sie aber ganz klar bei allen drei Bauchspiegelungen zu sehen. Meine Diagnose war dann am 26. März 2018.
Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?
Ich wurde fünfmal bisher operiert:
Februar 2017: Bauchspiegelung, Blinddarmdurchbruch, in Wuppertal, sechs Stunden lang operiert, drei Tage Aufenthalt nach der Operation. Ich hab mich dort gar nicht wohlgefühlt und habe dort keinen Arzt gesprochen…
März 2017: Not-Operation, Bauchspiegelung, ein Faden war in die Narbe vom Darm gewachsen und mein Körper hat den Faden abgestoßen, in Wuppertal, ambulant, eine Stunde lang operiert. War eigentlich super liebes Personal und saubere Arbeit.
April 2017: Bauchspiegelung, Leistenbruch-Operation, in Wuppertal, zwei Stunden operiert, einen Tag Krankenhaus nach der Operation. Ich hab mich dort gut aufgehoben gefühlt, nettes Team.
März 2018: Bauchspiegelung, Endometriose Diagnose, in Herne, dreieinhalb Stunden operiert, drei Tage dort geblieben nach der Operation. Hier hat eigentlich alles gestimmt, nur war ich mit dem Arzt nicht auf einer Wellenlänge.
Oktober 2019: Bauchspiegelung, Endometriosesanierung, in Mönchengladbach, zwei Stunden operiert, sechs Tage im Krankenhaus. Der Chefarzt ist wirklich super und einfühlsam, die Krankenschwestern sind auch super lieb auf der Station. Ein Contra sind die Toiletten – man muss die sich mit der ganzen Station teilen. Sonst war es leider auch nicht gut, da ich Komplikationen hatte. Man hat mich mit Fieber, Schmerzen und hohen Entzündungswerten entlassen – aber auch hier kam mir der Chefarzt entgegen und als ich mich beschwert habe, habe ich sofort einen Termin bekommen.
Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?
Ich habe Endometriose im Douglas, an den Gebärmutterhalsbändern, an den Eierstöcken außen, am Darm außen – bei meiner letzten Darmspiegelung war ein stecknadelgroßer Herd im Darm –, an beiden Leisten, im kleinen Becken, Verwachsungen und Adenomyose. Bisher konnte immer alles entfernt werden an Herden.
Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?
Ich nehme mittlerweile meine siebte Pille – momentan Cedia 30 – und komme bisher sehr gut mit ihr klar. Zusätzlich nehme ich CBD-Öl und fange bald meine Physiotherapie an. Im Bett teste ich viel aus, damit der Sex nicht komplett von Schmerzen überrannt wird, und rede viel mit meinem Partner. Ich benutze oft meinen Kaiserschlüpfer, meine Wärmflasche oder leider doch noch Schmerzmittel. Was mir aber am meisten Hilft ist mittlerweile mein Kanal auf Instagram, das schreiben. Und mir hat die Psychiatrie die meiste Kraft gegeben…
Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?
Meine enge Familie kümmert sich um mich, versteht meine Ängste, begleitet mich ins Krankenhaus und hält Händchen. Sie selber erkennen mich nicht immer wieder – ich habe mich stark verändert und lasse meine Schmerzen mittlerweile zu. Mein Freund ist für mich so ein verständnisvoller Partner. Er kümmert sich um mich jede einzelne Minute und freut sich, wenn es mir besser geht.
Ich bekomme von all meiner Familie und meinem Freund Hilfe im Haushalt. Was mir sehr schwer gefallen ist oder schwer fällt, ist das zuzulassen. Zu verstehen, dass ich keine fünf Kilo mehr heben darf, dass mein Freund meinen Einkauf tragen muss.
Wer es nicht verstehen will, wird es auch nie verstehen. So akzeptiere ich es und solche Fälle gibt es auch leider in der Familie. Ich habe dadurch auch viele beziehungsweise alle meine Freunde verloren.
Meine Tante, ebenfalls an Endometriose erkrankt, macht mir nur Vorwürfe, weswegen ich komplett Abstand von ihr suche. Sie hat es mir damals nicht erklärt und war die, die mir nach der Operation gesagt hat, ich sei selber Schuld, wenn ich keine Kinder kriegen kann – weswegen ich auch sehr viel Abstand von vielen mit so einer Denkweise nehme.
Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?
Ich würde jedem mitgeben, auszurasten, die Welt zerbrechen zu lassen, zu weinen, alles rauszulassen, sich zu belesen und dann wieder aufzustehen! Denn der Kampf zieht sich das ganze Leben. Also such deine Kraft und versuch dir auch Hilfe zu suchen, auch im psychischen Bereich. Das ist für mich die beste Therapie gewesen – die Psychiatrie.
Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?
Ich wünsche mir, dass ich nicht durch meine Chlamydieninfektion, meine Endometriose und meine Gene unfruchtbar bin. Außerdem wünsche ich mir Gesundheit für alle meine Mitmenschen.
Aber am meisten wünsche ich mir, dass ich selber die Liebe zu mir erkenne und stolz auf mich bin. Dankbar bin ich vor allem meinem Freund und meinen Eltern, die immer für mich da sind und zuhören. Was ich noch hoffe ist irgendwas auf Instagram zu bewegen und Frauen und Männern zu helfen!
Danke Monique!
Natürlich möchte ich auch dir danken, liebe Monique! Dafür, dass du deine Endometriose Geschichte mit uns geteilt hast. Dafür, dass auf deinem Instagram so viel für die Aufklärung über Endometriose tust. Und vor allem auch dafür, dass du so offen darüber sprichst, dass die Psychiatrie dir eine so große Hilfe gewesen ist. Ich bin mir sicher, dass das vielen hilft, sich die Möglichkeit einer Therapie noch einmal bewusst zu machen und sie vielleicht für sich selber als Hilfe in Erwägung ziehen.
Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen – egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!
