Janas Endometriose Geschichte

Euer Feedback zu meiner Serie „Gesichter der Endometriose“ ist wirklich wundervoll, vielen dank dafür! Die Endometriose Geschichten anderer Betroffener scheinen unglaublich gut anzukommen und sind für euch da draußen, und für mich natürlich auch, sehr sehr spannend. Vor allem, weil sie doch immer wieder zeigen, wie facettenreich die Endometriose sein kann und wie unterschiedlich sie am Ende bei jedem verläuft. Deshalb soll es heute auch direkt mit der nächsten Geschichte weitergehen – es ist schließlich ja auch noch immer der Endometriose Monat März und ich hab noch einige Geschichten für euch in petto! Heute erzählt aber erstmal die liebe Jana von ihren Erfahrungen mit der Endometriose…

Ganz kurz vorweg: Wer bist du eigentlich?

Hallo, mein Name ist Jana, ich bin 33 Jahre alt, verheiratet, leider noch immer kinderlos und wohne in Wilhelmshaven an der Nordseeküste. Von Beruf bin ich Soldatin bei der Marine.

Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?

Ich hatte schon als Teenager starke Periodenschmerzen. Begleitet waren meine Tage immer von Rückenschmerzen und oft auch von Migräne. Schon früh fing ich an Schmerztabletten wie Ibuprofen und Buscopan in nicht geringen Mengen einzunehmen. Aufgrund der Periodenschmerzen verschrieb mir meine Frauenärztin dann die Pille. Die Schmerzen wurden minimal besser. Ich durfte mir, wie so viele von uns, immer anhören, die Schmerzen seien normal, manche Frauen haben diese mehr, manche weniger. Mir blieb somit nichts anderes übrig, als meiner Frauenärztin zu vertrauen und mich damit abzufinden! Leichter gesagt als getan. Als ich mich irgendwann etwas intensiver damit auseinandersetzte, was eine eventuelle Ursache für starke Periodenschmerzen sein könnte, stieß ich im Internet auf den Begriff Endometriose! 

Die Pille habe ich übrigens im Langzeitzyklus genommen, um so selten wie nur möglich meine Periode zu bekommen.

Im Jahr 2014 habe ich diese dann wegen unserem Kinderwunsch abgesetzt. Ich konnte zusehen, wie sich von Monat zu Monat meine Beschwerden verschlimmerten. Zunehmend ein höllischer Schmerz beim Stuhlgang. Das Gefühl, dass es einen innerlich zerreißt, ließ mich oft ohnmächtig werden. Nachts konnte ich vor Schmerzen kaum schlafen und lag mit Wärmflasche in Embryostellung zusammengekauert im Bett oder auf dem Fußboden vom Badezimmer. Das konnte so nicht weitergehen.

Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?

Ich hatte wieder einen Routinetermin bei meiner Frauenärztin, bei dem ich erwähnte, dass ich nun seit knapp sechs Monaten die Pille nicht mehr nehme und das die Schmerzen einfach nicht auszuhalten sind. Ich flehte sie an mir zu helfen. Jedoch bekam ich nur zu hören, dass das normal sein kann, schließlich stellt sich der Körper hormonell gerade extrem um. Nein! Das wollte ich nicht so hinnehmen. Ich sagte ihr, dass ich auf Endometriose gestoßen bin und ob man das bei mir nicht mal untersuchen könnte. Dann erfuhr ich, dass es nur mittels einer Bauchspiegelung festzustellen ist.

Gesagt getan. Ich bekam in einem nahegelegenen Krankenhaus, welches zum Glück auch ein Endometriose Zentrum hat, einen Termin für die Bauchspiegelung. Der Arzt, der die Operation durchgeführt hatte, berichtete mir nach der Operation, dass ich tiefinfiltrierende Endometriose Grad IV habe. Mein Enddarm, meine Beckenwand und mein Bauchfell sind stark befallen. Es konnte in der Operation leider keine Entfernung der Herde gemacht werden, weil diese zu tief im Gewebe lagen. Ich bekam nun für drei Monate die GnRH-Spritze, welche mich in die künstlichen Wechseljahre versetzte. Die drei Monate waren alles andere als angenehm. Aber was sein muss, muss sein, dachte ich. Kurz darauf folgte die erste große Sanierung, der ich hoffnungsvoll entgegen sah.

Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?

Die erste große Sanierung verlief planmäßig, jedoch musste ich danach für zwei Tage auf die Intensivstation, weil mir sechs Zentimeter vom Enddarm entfernt wurden. Ich kam schnell wieder auf die Beine und hoffte nun, schmerzfrei zu sein. Vom Endo-Doc bekam ich die Visanne verordnet. Dann nahm das Drama seinen Lauf. Genau sechs Wochen nach der ersten Operation hatte ich urplötzlich so schlimme Schmerzen, dass mich eine Freundin Sonntagabends um 22 Uhr ins Krankenhaus fuhr. Lange wurde wild an mir rumgedoktert und keiner hatte eine Ahnung, was mit mir nicht stimmt. Schon „vollgepumpt“ mit allem, was der Betäubungsmittelschrank hergab, wurde dann endlich die Entscheidung getroffen, mich ins CT zu bringen.

Gut so, denn es ging sofort in den OP. Not-Operation, da ich einen Darmverschluss hatte. Wach geworden auf der Intensivstation sagte mir der Arzt, dass ich eine Darmverdrehung hatte, welche gelöst wurde, dass man jedoch nicht sicher sagen kann, dass der Darm sich regeneriert und wieder normal durchblutet wird. Somit folgte 24 Stunden nach der Not-Operation eine erneute Operation, um zu schauen, ob sich mein Darm erholt hatte. Leider war er wohl zu lange schlecht durchblutet und es wurden 30 Zentimeter Dünndarm entfernt. Wieder lag ich für zwei Tage auf der Intensivstation.

Ich erholte mich trotz der Strapazen relativ gut und schnell. Klar war ich körperlich nicht so mobil, ich hatte schließlich auch eine Narbe von 32 Zentimetern. Nach zwölf Tagen sprachen wir schon über Entlassung, als es wieder einmal alles anders kam. Ich bekam hohes Fieber und mein Bauch blähte sich auf wie im siebten Monat Schwangerschaft. Ich wurde ins CT gebracht und landete danach wieder im OP. Es hatte sich ein toxisches Megacolon gebildet und es ließ sich nicht vermeiden, mir einen künstlichen Darmausgang zu legen. Das war für mich der Alptraum pur, aber wie immer blieb mir nichts anderes übrig, als meinen neuen Begleiter zu akzeptieren.

Es war anfangs nicht leicht, ich war zu dem Zeitpunkt 28 Jahre alt und sah mein Leben in einem katastrophalen Zustand. Aber zum Glück sollte dieser künstliche Ausgang mich nur knapp drei Monate begleiten. Die Rückverlegung war komplikationslos und endlich dachte ich mir, jetzt geht es nur noch bergauf. Auf Empfehlung der Klinik suchten wir nun den Weg in ein Kinderwunschzentrum. Drei IVF haben wir leider erfolglos durchlebt. Und dann wurde Anfang 2017 eine 16 Zentimeter große Zyste an meinem rechten Eierstock diagnostiziert. Es folgte Operation Nummer sieben. Aber auch die steckte ich gut weg. Leider bekam ich zu all dem Übel noch die Diagnose Borderline-Tumor und der komplette Eierstock samt Eileiter musste mit entfernt werden. Nun ja, jetzt lebe ich halt nur noch mit einem!

Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?

Ich habe es akzeptiert, chronisch krank zu sein, jedoch begleitet einen auch immer die Angst. Nach wie vor habe ich immer wieder „kleine Schokoladenzysten“, die natürlich nicht unbedingt normal sind und meine Angst wird dadurch auch nicht weniger. Ich nehme aktuell immer noch die Visanne und meine Nebenwirkungen sind bis auf hin und wieder auftretende Migräne und manchmal Unterbauchschmerzen recht gering. Das Einzige, was echt in Mitleidenschaft geraten ist, ist mein Darm. Der ärgert mich sehr sehr oft mit anhaltenden Verstopfungen.

Aber trotz der vielen Schicksalsschläge bin ich ein lebensfroher Mensch und genieße jeden Tag, der schmerzfrei ist!

Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?

Mein Mann und auch meine Eltern sind für mich in der schwierigsten Zeit meines Lebens eine absolute Stütze gewesen. Auch meine Freunde haben mich immer aufgebaut, wenn ich mal einen schlechten Tag hatte. Dafür bin ich jedem Einzelnen unendlich dankbar. Gerade mein Mann ist für mich die beste Medizin überhaupt.

Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?

Habt keine Angst! Die Krankheit ist zwar chronisch, aber man kann sie einigermaßen gut im Griff haben. Nehmt eure Symptome ernst und lasst euch nicht vom Frauenarzt belächeln,  denn die meisten werden sagen, dass diese Schmerzen normal sind! Gebt auf euch acht, denn wir alle haben nur dieses eine Leben.

Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?

Ich bin dankbar für diese Community und hoffe, dass wir alle mit unseren Beiträgen Frauen helfen, die noch nicht so sehr in der Materie stecken. Wir geben uns untereinander so viel Kraft, obwohl wir uns eigentlich nicht kennen. Aber es ist schön zu wissen, dass man nicht allein ist mit seinen Beschwerden. 

Danke Jana!

Natürlich danke ich auch dir, liebe Jana – für das Teilen deiner Endometriose Geschichte und die Aufklärung, die du damit leistest! Ich möchte an dieser Stelle auch noch sagen, dass auch ich unglaublich dankbar für die Endometriose Community bin. Ich habe in so kurzer Zeit schon so viele liebe Menschen kennengelernt, von denen ich die allermeisten persönlich noch nie getroffen habe. Dennoch sind sie eine unglaubliche Stütze und immer für einen da – man ist einfach niemals alleine und das zu wissen tut einfach nur gut.

Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen – egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!