Miriams Endometriose Geschichte

Ganz kurz vorweg: Wer bist du eigentlich?

Ich heiße Miriam, bin 27 Jahre alt und komme aus Koblenz. Ich liebe die Natur, besonders die Berge, das Reisen, und habe mit Leidenschaft Latein und Griechisch studiert. Im Mai beginne ich mein Referendariat am Gymnasium und freue mich auf die neue Herausforderung. Auch wenn ich noch nicht weiß, wie ich diese – eingeschränkt durch die Endometriose – stemmen werde. 

Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?

Seit meinem 14. Lebensjahr macht mich meine Periode alltagsuntauglich: Sehr starke Unterleibsschmerzen, Fieber, Rückenschmerzen, Probleme mit der Verdauung quälten und quälen mich. Selbst Schmerzmittel konnten daran kaum etwas ändern. Relativ früh zeigten sich auch Probleme mit der Blase, Blasenkrämpfe, Schmerzen beim Wasserlassen, Blut im Urin, chronische Harnwegsinfekte und Inkontinenz.

Etwa seit meinem 20. Lebensjahr hat mich die Endometriose völlig im Griff: Die Unterleibsschmerzen werden chronisch. Sie suchen mich nicht mehr nur alle vier Wochen auf. Geschlechtsverkehr ist äußerst schmerzhaft, viele schlaflose Nächte und häufige Besuche in Notaufnahmen werden zu meinem Alltag.

Am schlimmsten sind allerdings die brennenden und stechenden Schmerzen in der Leiste, welche in die Oberschenkel und teilweise bis in die Füße ausstrahlen, brennende Schmerzen im Rücken und die blitzartigen Schmerzen um Schambein und Sitzbeinhöcker herum.

Sämtliche Schmerztabletten sind wirkungslos, selbst Opiate helfen nicht gegen diese unerträglichen Nervenschmerzen. Längeres Gehen am Stück wird immer schwieriger, schließlich völlig unmöglich. Bei jedem Schritt frisst sich eine verzehrende Flamme durch mein Bein, beim Sitzen sticht ein heißes Messer in meine Sitzbeinhöcker. So zumindest fühlt sich der brennende Schmerz an, der für alle anderen unsichtbar ist.

An guten Tagen schaffe ich beim Spazieren 1 bis 1,5 km – aber auch nur, wenn ich mich sonst den ganzen Tag nicht bewegt habe. An schlechten Tagen sind es aber nur wenige hundert Meter. Und das trotz täglicher Einnahme von starken Schmerzmitteln. Bei jedem Schritt, besonders bergauf und bei Treppen, sticht und blockiert meine rechte Leiste. Kribbeln, Gefühlsstörungen und vor allem deutlicher Kraftverlust im Oberschenkel erschweren zusätzlich jede Mobilität.

Ein weiteres Gesicht der Endometriose ist chronische Erschöpfung und Müdigkeit. Ich habe ein Schlafbedürfnis von 12 bis 14 Stunden, gleichzeitig Ein- und Durchschlafprobleme aufgrund der Nervenschmerzen. Kleinste Erledigungen bringen mich nicht nur an meine körperlichen Grenzen, sondern lösen ein allgemeines Krankheitsgefühl aus und gehen mit Kreislaufproblemen und leichtem Fieber einher.

Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?

Insgesamt wurde ich wegen der Endometriose viermal – 2009, 2017, 2018 und 2019 – operiert und lag zwischen 4 bis 14 Tagen im Krankenhaus. Meine Nervosität und Anspannung wird von Operation zu Operation schlimmer. Endometriose ist einfach ein völliges Überraschungspaket und man weiß nie, was einen nach einer Operation erwartet. Gerade meine letzten beiden Operationen habe ich nicht so einfach weggesteckt. Bereits im Aufwachraum kamen jeweils meine Operateure zu mir, die doch relativ schockiert über das Ausmaß waren.

Ich durchlief eine Achterbahn der Gefühle. Nicht nur Ängste, Entsetzen, Zweifel, sondern auch Genugtuung empfand ich. Genugtuung, dass mein Arzt schockiert war, dass ich nicht spinne, dass ich die vielen Schmerztabletten völlig zu Recht eingenommen habe, dass jeder Bandscheibenvorfall wohl ein Witz dagegen ist. 2018 wurde unter anderem viel Endometriose an der Blase entfernt. Es dauerte eine Weile, bis ich Blasenkatheter und Drainage loswurde. Die Narkose und Medikamente haben mich damals kreislaufmäßig auch ziemlich umgehauen. 2019 hatte ich eine ausgedehnte Sanierung mit Freilegung sämtlicher Beckennerven. Geduld ist hier das Schlüsselwort. Selbst nach Monaten hat man sich noch nicht regeneriert.

Nur weil die meisten Operationen heute laparoskopisch durchgeführt werden können, heißt es nicht, dass es zwangsläufig kleine Eingriffe sind und man innerhalb weniger Wochen wieder fit ist. 

Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?

Ich habe tiefinfiltrierende Endometriose, die sich bei mir relativ breit gemacht hat. Eierstöcke (immer wieder Endometriosezysten), Ovariallogen, Gebärmutterbänder, Gebärmutter (Adenomyose), Douglasraum, Blase, Harnleiter (inklusive massivem Hydroureter), Bauchfell, Beckenwand und vor allem in sämtliche Beckennerven (Hypogastricus, Pudendus, Ischias, Obturatorius, Femoralis…) und in die Sakralwurzeln (Nervengeflecht) S2-S5 hat sich die Endometriose reingefressen.

Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?

Da ich trotz Langzeitzyklus der Visanne meine Periode bekam und die Endometriose munter weiterwuchs, habe ich mich gegen eine hormonelle Einnahme entschieden. Ich bin medikamentös eingestellt und nehme Gabapentin und Amitriptylin gegen die Nervenschmerzen, zusätzlich noch Tilidin. So ganz zufrieden bin ich damit nicht, da ich trotz Medikamenten in meiner Mobilität deutlich eingeschränkt bin.

Zusätzlich bekomme ich regelmäßig einmal die Woche Physio- sowie Elektrotherapie. Ich mache leichtes Yoga (kann ich jedem nur empfehlen!) achte auf meine Ernährung und versuche Stress zu vermeiden. Die Nervenschmerzen und die Endometriose (sie lässt sich einfach nicht stoppen) zeigen sich leider nur ziemlich unbeeindruckt davon. 

Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?

Ich habe das Glück, dass mein kleines engstes Umfeld mir wirklich viel Verständnis entgegenbringt und mir eigentlich auch von Anfang Glauben geschenkt wurde. Sie sind mir eine große Stütze und Hilfe und ich weiß, dass ich mich auf sie verlassen kann. Lediglich was die regelmäßige Einnahme von stärkeren Schmerzmitteln anbelangt… ich glaub da braucht es insgesamt in der Gesellschaft und im Privaten mehr Akzeptanz. Die tägliche Einnahme von Schmerzmitteln ist einfach nicht so akzeptiert wie beispielsweise Medikamente gegen Epilepsie, Herzfehler, Diabetes oder ähnliches. „Stop pill shaming“ ist gerade im Bereich von Schmerzmitteln eine wichtige Forderung.

Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?

Stell so viele Fragen wie möglich, lass dir den Ablauf genau erklären, lass dich nicht abwimmeln, sei hartnäckig, informiere dich selbst. Lies dich in das Thema Endometriose ein, ohne dich verrückt zu machen – die leichter verlaufenden Endometriosefälle mit wenigen Beschwerden finden sich einfach nicht so häufig im Internet, existieren aber genauso. Vor allem höre auf dein Körpergefühl: Lass dich nur operieren, wenn du ein gutes Gefühl bei deinem Operateur hast, du ihm vertraust. Scheu dich nicht vor Zweit- oder Drittmeinungen. Vertraue dir, deinem Körper, deinen Beschwerden. Lass dir nicht von deinem Arzt, von niemandem etwas aufschwatzen (Medikamente, Therapien…), was deinem Körpergefühl widerstrebt. Es gibt nicht den einen richtigen Therapieweg. Such für dich deinen individuellen Weg und probier viel aus. Schau, was dir und deinem Körper gut tut, auch wenn es gegen die Empfehlung von Ärzten, Freunden oder anderen Endomädels ist.

Setz dich nicht unter Druck! Gib dir und deinem Körper Zeit. Zeit zum Heilen, zum Akzeptieren und zum Verarbeiten. Und vor allem vergiss nie, stolz auf dich zu sein und dich zu lieben. Du bist nicht weniger wert, nicht weniger liebenswert, nur weil du Endometriose hast. Du bist wundervoll und teilst mit vielen Millionen Frauen das gleiche Schicksal. Zu guter Letzt: Gib niemals die Hoffnung auf!

Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?

Mein persönlicher Wunsch, durch meine eigenen Beschwerden geprägt, ist, dass die Endometriose an den Beckennerven mehr Beachtung findet und bekannter wird. Selbst die meisten Endometriosezentren kennen sich damit nicht aus, trauen sich operativ nicht an das Freilegen der Nerven. Ich habe viele Ärzte (Hausärzte, zig Orthopäden, Chirurgen, Frauenärzte) besucht, die keine Ursache für meine Beschwerden in Leisten, Beinen, Rücken und Co. finden konnten. Dass etwas Gynäkologisches dahinter steckt, hätte ich lange Zeit niemals vermutet. Der Befall der Beckennerven macht so viele unterschiedliche Beschwerden, nicht nur Probleme in Beinen und Co., sondern Blasenentleerungsstörungen, Inkontinenz, Darmentleerungsstörungen und vieles mehr. Es ist einfach mehr als überfällig, dass Gynäkologen auch auf diesem Bereich geschult werden und wir Frauen wissen, dass die Endometriose auch in die Nerven eindringen und diese zerstören kann. 

Danke Miriam!

Ich danke natürlich auch dir, liebe Miriam – dafür, dass du deine Geschichte mit uns geteilt und damit ein weiteres Gesicht der Endometriose gezeigt hast!

Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen – egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!