Stell dich doch vorab einmal kurz vor!
Mein Name ist Miriam, ich bin Hamburgerin und werde im Sommer 36 Jahre alt. Kinder habe ich noch keine, weil ich immer dachte, dass es nicht der richtige Mann oder der passende Wohnort für den Nestbau ist. Ich lebe zusammen mit meinem Partner, der schon einen zehnjährigen Sohn hat und wir wünschen uns ein gemeinsames Kind.
Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?
2012 habe ich neben meinem Studium in einem Apple Store gearbeitet und merkte, dass ich im rechten Unterbauch etwas habe. Ich tippte auf einen entzündeten Blinddarm. Dann habe ich mich im Netz erkundigt und diesen Gedanken schnell verworfen, da ich ja nur ein Drücken und keine Schmerzen hatte.
Plötzlich schlichen sich 2015 dazu noch Schmerzen beim Geschlechtsverkehr ein und es trat eine Steißbeinfistel auf. Damit ging ich dann zum Haut- und Frauenarzt. Die Steißbeinfistel wurde angeschaut, aber der Frauenarzt hatte keine einleuchtende Erklärung für die Schmerzen beim Geschlechtsverkehr. Er tippte auf einen Leistenbruch und bat mich, dies näher abklären zu lassen. Die Untersuchung ergab, dass nur Männer Leistenbrüche haben können. Ich stellte mich damit zufrieden und zog zu der Zeit ohne meinen damaligen Partner wieder zurück in meine Heimatstadt Hamburg.
In Hamburg angekommen wurde die nicht heilen wollende Steißbeinfistel dann operativ entfernt. Nachdem die Wunde verheilt war, traten wieder Schmerzen beim Geschlechtsverkehr auf, mein rechter Unterbauch drückte und blähte sich ab und an auf, meine Bauchdecke fühlte sich wie vernarbt an und ich spürte Knötchen in der Leiste, die mir egal bei welcher Bewegung schmerzten. Ich fühlte mich oft schlapp und brauchte mehr Ruhephasen als vorher.
Ich ging wieder zu Ärzten. Zur Abklärung war ich im MRT, habe Aufnahmen meiner Wirbelsäule machen lassen, hatte drei Durchgänge Krankengymnastik, war in einem Krankenhaus bei der Herniensprechstunde, habe mir einen Osteopathen gesucht, war bei einer Internistin, habe Blutbilder erstellen lassen, habe eine Darmspiegelung machen lassen, mir Einlagen geholt und einen tollen Orthopäden kennengelernt, der mich im Rahmen seiner Möglichkeiten ernst nahm und die Idee hatte, dass ich in der Leiste Muskelverhärtungen habe, da ich zu abrupt mit Sport aufgehört hatte und daher die ganze Region drum herum sensibel ist. Mein Hausärztin wurde immer ratloser, weil sie meine Schmerzen im Unterbauch nicht einordnen konnte. Sie riet mir, mich beim Psychologen vorzustellen. Ich war also organisch gesund, lebte aber mit diffusen Schmerzen. Zum Psychologen wollte ich erst einmal nicht gehen. Es musste andere Erklärungen geben.
Dass ich seit dem ich meine Tage habe, mich immer in der ersten Nacht im Vierfüßlerstand im Bett oder Sessel befinde, ich am ersten Tag ständig stehen bleibe und mich abstützen muss, da ich das Gefühl habe, Wehen zu haben, und ich schon in meiner Jugend die dicksten Tampons genommen habe, die nach 1,5 Stunden vollgesogen waren und ich schon als Schülerin Krankengymnastik wegen starken Rückenschmerzen hatte, die bis heute immer wieder auftraten, war bei keinem Arztbesuch Thema. Ich habe das alles auch nie angesprochen, da ich dachte, das sei ganz normal. Und ich habe mich mit der Zeit eingerichtet und mein Leben nach meinen Tagen ausgerichtet. Bevor ich mit der Verhütung aufgehört habe, nahm ich den Nuvaring und damit konnte ich gut planen, wann ich meine Tage haben konnte.
Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?
Meine Freundin (41) erzählte mir im Februar diesen Jahres, dass sie bei sich den Verdacht hat, vielleicht Endometriose zu haben, da sie kein Glück mit einer Schwangerschaft hat und auch sonst vieles darauf hindeute. Ich fing an, mich zu belesen, und da es auch bei uns seit einem Jahr mit dem Nachwuchs nicht klappte, suchte ich eine Endometriosesprechstunde auf, um mich beraten zu lassen. Zum ersten Mal hörte mir eine Ärztin richtig zu. Sie fand es klug, eine ambulante Bauchspiegelung durchzuführen, um zu sehen, ob die Voraussetzungen für eine Schwangerschaft gegeben sind und ob Endometriose vorliegt.
Als ich aufwachte und die Ärztin sagte: „Die OP hat sich gelohnt! Wir haben Endometriose gefunden und zudem einen verhärteten Blinddarm.“ Ich war der glücklichste Mensch auf der Welt. Es gab eine Erklärung für meine diffusen Schmerzen! Ich hätte der Ärztin um den Hals fallen können! Ich bin so froh diesen, für mich kleinen, Eingriff gemacht zu haben.
Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?
Es wurde Endometriose Stufe 1 gefunden. Der Arztbericht sagt Folgendes: „Im Bereich des Douglas zeigt sich mittig eine Peritonealtasche mit leichter oberflächlicher Endometriose, zudem zeigt sich das rechte Sakrouterinligament durch eine narbig-braune Endometriose von circa einem Zentimeter Dicke knotig verhärtet.“
Wie geht es jetzt nach deiner Operation weiter?
Mein rechter Unterbauch fühlt sich heute wieder weich und glatt an und ich hatte nun schon zweimal meine Tage und ich bin gerade voll gesellschaftsfähig. Ich konnte einfach mit am Tisch sitzen und nachts schlafen. Ich fühle mich wie neu geboren – und ich hoffe, dass das lange so bleibt. Im Juni ist mein nächster OP-Termin und dann wird mein Blinddarm entfernt. Die große Hoffnung ist, dass sich dann auch die Knötchen in der Leiste zurückbilden. Ein wundervoller weiterer Punkt ist meine nun gestiegene Chance, schwanger zu werden. Denn laut meiner Ärztin kann es gut sein, dass ich durch meine Endometriose unfruchtbar war. Meinem Partner nach der Operation davon zu erzählen, war wahnsinnig emotional. Denn auch er hatte sich untersuchen lassen, um zu erfahren, warum es bei uns nicht klappt.
Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?
Mir hatte es vor meiner Operation geholfen, mit meiner Freundin, die auch gerade operiert wurde, zu sprechen und hier die Erfahrungsberichte zu lesen. Ich wusste schon ganz gut, was auf mich zukommt und war gut ausgestattet. Ich hatte für die Rückfahrt zwei weiche Kissen dabei und Schmerzmittel parat. Im Gepäck hatte ich etwas Salzgebäck zur Stärkung. Mein Eingriff verlief sehr gut. Ich wurde um 11 Uhr operiert und war um 17 Uhr dort fertig. Ich nahm keine Schmerzmittel, sondern versuchte die Gase über Bewegung loszuwerden. Dies klappte sehr gut.
Eine frühe OP-Zeit würde ich jedem empfehlen, damit man danach genug Zeit zum Umhergehen hat. Als Tipp kann ich nur jedem mitgeben, sich etwas Gesellschaft für die Tage nach der Operation zu organisieren. Ich konnte nichts tragen und mich nicht gut bücken. Es war toll, jemanden in der Nähe zu haben. Ich war für eine Woche krankgeschrieben und merkte, dass ich noch eine weitere Woche zur Genesung brauchte. Sich dafür nicht zu schämen und so lange wie nötig zu Hause zu bleiben, ist mein wichtigster Rat.
Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?
Ich würde mir wünschen, dass die Ärzte sich stärker vernetzen und nicht nur jeder für sein Fachgebiet entscheidet. Endometriose ist noch keine Krankheit, mit der jeder etwas anfangen kann. Ich würde mir wünschen, dass zumindest die Haus- und Frauenärzte dies schon bei jungen Frauen hinterfragen, sobald sie mit Auffälligkeiten in die Praxen kommen. Beruflich habe ich viel mit jungen Menschen zu tun und ich spreche aktiv mit jedem, der mehr als nur ein leichtes Ziehen während seiner Tagen hat.
Dies ist vorerst mein Beitrag. Zudem habe ich mich an meine Krankenkasse gewendet und sie gebeten, die Krankheit Endometriose mit auf die Agenda zu setzen. Es sollte Teil der Vorsorgeuntersuchung werden und im Internet müsste auf den Seiten der Krankenkassen mehr darüber zu finden sein. Zudem würde ich mir wünschen, dass die Krankenkassen auf ihre Mitglieder zugehen, sobald diese von Arzt zu Arzt gehen und immer wieder Rechnungen bei der Krankenkasse einreichen. Ich danke allen Influencern, die in ihrer Freizeit aufklären und die Reichweite der Sozialen Medien nutzen. Ich danke besonders dir Lea, für dein Engagement!
Danke Miriam!
Erst einmal vielen Dank für deine lieben Worte am Ende! Ich kann den Dank nur an dich zurückgeben, dafür, dass du deine Geschichte hier so offen und ehrlich erzählt hast und damit einen weiteren Teil zur Aufklärung über die Endometriose beigetragen hast.
Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen. Egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!
