Stell dich doch vorab einmal kurz vor!
Hey, ich bin Kathi, 26 Jahre jung und komme aus dem schönen Kreis Recklinghausen in NRW. Ich bin seit zehn Jahren in einer Beziehung und habe Endometriose. Auf meiner Instagram-Seite @kathi.endo teile ich meine Gedanken und Erfahrungen über die Endometriose. Die Seite ist wie ein kleines Tagebuch für mich. Sie ist aber auch dafür da, um über die Krankheit aufzuklären
Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?
Da muss ich etwas ausholen: Meine erste Periode bekam ich bereits mit zwölf Jahren. Ich weiß noch ganz genau, dass ich höllische Bauchschmerzen hatte. Und plötzlich waren sie da: meine Blutungen. Mit ihnen Schmerzen im Unterleib, Rücken, Beinen, begleitend mit Übelkeit, Kopfschmerzen. Es verging nicht eine Monatsblutung ohne Schmerzen. Meine Periode war sehr stark und unregelmäßig, ich hatte schon immer mit Eisenmangel zu kämpfen.
Bis ich schließlich 2016 auf der Intensivstation landete: Ich hatte wegen meiner starken Periode und einer geplatzten Zyste so viel Blut verloren, dass ich insgesamt drei Bluttransfusionen brauchte – da wusste man noch nicht, dass es mit der Endometriose zusammenhing. Nach einigen Untersuchungen wie Ultraschall und Magenspiegelung (ich hätte ja innere Blutungen haben können) waren die Ärzte ratlos. Schließlich kamen sie zu dem Entschluss, ich sollte die Pille nehmen und dann wird das wieder. Das tat ich dann auch, für drei Jahre. Schmerzen hatte ich trotzdem, und mit der Pille kamen weitere Nebenwirkungen wie Schindel, Angst, Panikattacken, Stimmungsschwankungen und Migräne hinzu.
Soll das jetzt immer so weitergehen? Nein. Ich setzte die Pille im Sommer 2019 ab. Es dauerte ein halbes Jahr, bis ich meine Periode bekam. Bis heute ist sie unregelmäßig, dafür aber stark und eine Woche anhaltend. Die Schmerzen während der Periode wurden immer stärker. Und sie waren nicht nur während der Regel da, sie kamen plötzlich auch außerhalb meiner Tage. Ständig lag ich mit starken Bauch- und Rückenschmerzen, die bis in die Beine zogen, Übelkeit und Schwindel im Bett – die Arztbesuche wurden häufiger. Doch niemand konnte irgendwas feststellen.
Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?
Nachdem die Schmerzen nicht aufhörten, war die letzte Hoffnung eine Bauchspieglung. Das war im April 2020. Nach der Operation überbrachte der Chefarzt mir die Nachricht: „Sie haben Endometriose!“
Endo, was? Ähm.
Stille. Dann googelte ich Endometriose… und war geschockt. Danach kurz erleichtert. Denn: Endlich gab es ein Wort für meine ganzen Beschwerden. Wie oft ich mir anhören musste: „Ach Kathi, Regelschmerzen sind doch ganz normal“ oder „Du stellst dich doch nur an, das ist der Stress“. Ich musste meine Gefühle und Gedanken erst einmal sammeln und rief meine Eltern, dann meinen Freund an. „Ich habe Endometriose, ich habe mir das nicht alles ausgedacht.“
Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?
Bisher hatte ich drei Bauchspiegelungen, die erste im April 2020. Da wurde die Endometriose zwar festgestellt, aber nicht entfernt. Die Sanierung war dann im November 2020, die ich im Endometriose Zentrum habe durchführen lassen. Dort war ich drei Tage stationär. Meine letzte Endometriosesanierung war im Mai 2021, also gerade mal sechs Monate nach der letzten Operation. Neue Herde, eine Schokoladenzyste, Verklebungen und Verwachsungen hatten sich gebildet, die unerträgliche Schmerzen hervorriefen.
Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?
Die Endometrioseherde wurden bei der ersten Operation im November 2020 rund um Blase, beide Eierstöcke, Becken sowie hinter der Gebärmutter entfernt. Außerdem hatte ich Verwachsungen am Darm. Bei der zweiten Sanierung musste eine Schokoladenzyste im Eierstock entfernt sowie Verwachsungen am Darm und Herde im Douglasraum und der Gebärmutter gelöst werden.
Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?
Ich muss zugeben, dass es mir schwerfiel, die Endometriose – und damit Mitte zwanzig schon „chronisch krank“ zu sein – zu akzeptieren. Dennoch: Die Erkrankung begleitet mich schon so lange, ohne von ihr gewusst zu haben.
Mit der Krankheit gehe ich heute offen um, weil ich möchte, dass die Endometriose viel mehr Aufmerksamkeit bekommt. Denn Regelschmerzen sind eben nicht normal. Schon als junges Mädchen wird einem gesagt, dass jede Frau Schmerzen während der Periode hat und es eben dazugehört. Schnell wird dann auch die Pille verschrieben, ohne wirklich herauszufinden, was eigentlich los ist. Geschweige denn auch über Nebenwirkungen der Pille oder Ähnliches zu sprechen.
Mir persönlich hat die Zeit in der Reha-Klinik in Bad Schmiedeberg sehr geholfen. Ich habe viel über die Endometriose, aber auch über mich gelernt. Dass es wichtig ist, Signale des Körpers nicht einfach zu ignorieren, sich Pausen zu gönnen. Der Austausch mit anderen Betroffenen hat mir sehr gutgetan und gezeigt: Du bist nicht alleine.
Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?
Ganz am Anfang kam die Frage, was denn Endometriose überhaupt sei, sehr häufig. Die meisten meiner Mitmenschen kannten Endometriose gar nicht. Da versuchte ich natürlich so einfach wie möglich die Krankheit zu erklären. Auch, dass Endometriose bis heute nicht heilbar ist, auch nicht nach einer Operation oder wenn man die Pille nimmt. Die Endometriose ist eben unberechenbar.
Aber ich muss sagen, dass meine engen Freunde, meine Familie und mein Partner mich da sehr unterstützen und immer ein offenes Ohr haben. Natürlich machen sie sich auch Sorgen und vor allem mein Partner macht da einiges mit. Umso dankbarer bin ich, dass ich wunderbare Menschen an meiner Seite habe. Das ist nicht selbstverständlich.
Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?
Wichtig ist, all die Gefühle und Emotionen, die kommen, anzunehmen. Ich würde lügen, würde ich sagen, ich war nicht traurig, wütend und erschüttert, als ich die Diagnose schwarz auf weiß hatte. Wichtig ist, auf seinen Körper zu hören, sich nicht von Ärzten abwimmeln zu lassen, wenn ihr das Gefühl habt, hier stimmt etwas nicht. Holt euch Hilfe, sei es von Freunden, der Familie oder von der Endometriose Vereinigung e.V. zum Beispiel. Sprecht über eure Gefühle, Ängste, tauscht euch aus – das hat mir sehr geholfen.
Nach einer Operation oder generell empfehle ich euch auf jeden Fall eine (Anschluss-)Rehabilitation zu beantragen. Manche Endometriose Zentren oder Krankenhäuser fragen euch, ob ihr das machen möchtet. Manche aber nicht. Bei mir war es so, dass ich nach der OP gefragt wurde und innerhalb von drei Wochen schon in Bad Schmiedeberg (Nähe Leipzig) in der Reha-Klinik war. Es war die beste Entscheidung – denn so lernt man noch mal mehr über die Krankheit Endometriose, hat Krankengymnastik und andere Therapieanwendungen.
Wenn der Antrag abgelehnt wird, Widerspruch einlegen. Lasst euch nicht abwimmeln, ihr habt Anspruch darauf!
Danke Kathi!
Auch dir möchte ich dafür danken, liebe Kathi, dass du deinen Weg mit der Endometriose und deine Geschichte hier so offen und ehrlich auf meinem Blog geteilt hast!
Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen. Egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!
