Meine Endometriose Geschichte

Die meisten Beiträge auf meinem Blog handeln von euch, von euren Erfahrungen mit der Endometriose. Um meine eigene Geschichte geht es nur noch selten. Aber weil ich immer wieder so viele Fragen zu meinem ganz persönlichen Weg bekomme, wollte ich euch hier noch einmal alles zusammenfassen.

Ich werde mich bemühen, diesen Beitrag immer aktuell zu halten und neue Entwicklungen und Veränderungen hier aufzuschreiben. Zuletzt aktualisiert wurde er am 7. Februar 2024. 🙂

Wie hat alles angefangen?

Wann ich meine erste Periode bekommen habe, weiß ich gar nicht mehr genau, aber ich glaube, ich war damals 12. Seitdem hatte ich aber immer eine wirklich starke Blutung, die irgendwann sogar zu Anämie geführt hat. Deshalb musste ich eine ganze Zeit lang Eisen supplementieren, um das in den Griff zu bekommen.

Funfact, der irgendwie gar nicht so funny ist: Ich wurde damals beim Arzt sogar danach gefragt, ob meine Blutung übermäßig stark sei. Aber ich habe das verneint. Ich war mir in meinem jugendlichen Alter einfach wirklich nicht im Klaren darüber, dass einen Super-Tampon in zwei Stunden komplett durchzubluten, einfach absolut nicht normal ist. Diese Realisation kam erst viel später in meinem Leben.

Angefangen die Pille zu nehmen habe ich dann mit 15. Dadurch wurde meine Blutung planbarer, zwar nicht weniger stark, aber besser für mich einzuschätzen. Das hat mir mein Teenager-Leben zumindest etwas leichter gemacht. Übermäßige Schmerzen hatte ich bis zu dem Zeitpunkt nie. Das kam erst später.

Wann ging das mit der Endometriose denn los?

2015, mit 20, habe ich dann Philip kennengelernt. Und weil ich mit der Pille so meine Schwierigkeiten hatte, haben wir gemeinsam entschieden, dass ich auf eine Hormonspirale wechsle. Und mit diesem Wechsel von der Pille zur Hormonspirale nahm das Übel dann seinen Lauf.

Ich habe zwar nicht mehr regelmäßig eine Blutung gehabt, nur noch alle zwei bis drei Monate, dafür war das Schmerzlevel dabei aber derart hoch, dass ich bei den ersten Blutungen unter der Spirale mehrfach fast im Krankenhaus gelandet wäre, weil sich niemand die krassen Schmerzen erklären konnte. Mehrfach stand mein Blinddarm im Verdacht. Nur aufgrund erschwerter Bedingungen (einmal waren wir komplett eingeschneit) sind wir damit nicht in die Notaufnahme gefahren.

Irgendwann habe ich dann eins und eins zusammengezählt und realisiert, dass die Schmerzen jedes Mal zusammen mit der Blutung auftauchen. Mein Fazit: Du hast halt jetzt Regelschmerzen. Das haben viele Frauen. Das kann ja so schlimm nicht sein. Du stellst dich bestimmt nur total an. A*sch zusammenkneifen, Schmerzmittel reintun, weitermachen.

Dass ich quasi unfähig war, um meine Blutung herum irgendwas zu machen, ohne wirklich mehrfach am Tag Schmerzmittel in mich reinzuschmeißen wie Hustenbonbons, hat lange niemand, inklusive mir selber, hinterfragt. Von Endometriose war keine Rede. Von dieser Krankheit hatte ich zu dem Zeitpunkt auch noch nie gehört.

Wann kam der Verdacht der Endometriose dann auf?

Fast forward, 4 Jahre später – es ist jetzt 2019. In der Zwischenzeit habe ich übrigens eine neue Hormonspirale einsetzen lassen, weil ich ja vermeintlich so gut damit zurechtkomme. Haha.

Anfang des Jahres 2019 hatte ich dann einen Kontrolltermin bei meiner Gynäkologin. Dabei fiel auf, dass ich eine vier Zentimeter große Zyste im rechten Eierstock habe. Das könnte eine Nebenwirkung der Spirale sein und von alleine verschwinden.

Alle drei Monate musste ich dann zur Kontrolle. Natürlich ging die Zyste nicht von alleine weg und sah bei der dritten Kontrolle aus wie eine Schokoladenzyste. Der Verdacht Endometriose, was ich danach erst einmal googlen musste, weil ich davon noch nie gehört habe, stand jetzt im Raum.

Im ersten Gespräch über Endometriose wurde mir dann auch langsam klar, dass meine Schmerzen wohl doch überhaupt nicht so normal sind, wie ich immer gedacht habe. Eine Operation zur Diagnosestellung wäre eine Option, aber darüber muss ich erst in Ruhe nachdenken und mich damit auseinandersetzen. Ich will mich in das Thema einlesen und verstehen, worum es hier genau geht.

Nach diesem ersten Gespräch dauerte es aber leider nicht lange, bis mein rechter Eierstock die doppelte Größe des linken erreichte und mir die Zyste Dauerschmerzen verursachte. Ohne Schmerzmittel ging gar nichts mehr. Im August 2019 entschied ich mich für die Operation. Zum einen, um die Dauerschmerzen loszuwerden. Zum anderen, weil mich die Unwissenheit, ob ich jetzt Endometriose habe oder nicht, ganz kirre gemacht hat. Ich wollte Klarheit.

Meine Endometriose Operation

Einen Termin für die Operation bekam ich dann aber erst Anfang November 2019. Schneller gab es keinen. Es wäre gelogen, zu sagen, dass mich die Vorstellung, dann noch wochenlang mit diesen Schmerzen herumlaufen zu müssen, nicht emotional total fertig gemacht hat. Bis zu meinem Termin habe ich unter ärztlicher Absprache mit fast dauerhafter Schmerzmittel-Einnahme überbrückt. Trotzdem war diese Zeit für mich wirklich kein Geschenk.

Am 8. November 2019 war es dann so weit: Meine Operation fand statt, ich war dafür in einer ambulanten Tagesklinik. Ja, die Meinungen über ambulant oder stationär gehen weit auseinander und das ist auch ok so. Für mich war es damals aber genau richtig so.

2 1/2 Stunden wurde ich am Ende operiert. Danach fühlte ich mich sehr lustig, weil ich noch total high von der Narkose war. Philip hatte im Aufwachraum jedenfalls ganz ordentlich was zu lachen und ich den Hunger meines Lebens. Es gibt schöne Fotos davon. Auf vielen mampfe ich ganz glücklich ein Rosinenbrötchen.

Die Operation an sich habe ich übrigens ziemlich gut weggesteckt. Woran das gelegen hat, kann ich gar nicht so genau sagen. Aber ich war danach wirklich schnell wieder auf den Beinen und schon nach vier Wochen habe ich das erste Mal wieder auf dem Pferd gesessen.

Meine Diagnose

Bei der Besprechung nach der Operation haben wir uns die Bilder aus dem OP angeschaut. War spannend, kann ich euch sagen, aber irgendwie auch eklig. Mein rechter Eierstock wurde aufgeschnitten, um die Zyste zu entfernen. Leider hat das aber nicht gereicht, weil die Zyste so stark mit meinem Eierstock verwachsen war. Da der operierende Arzt mir mit 24 nicht meinen kompletten Eierstock zerstören wollte, konnten einige Teile der Zyste nicht entfernt werden. Das Risiko: Sie kann genau dort wiederkommen. Spoiler: Genau das ist natürlich auch dann passiert.

Außerdem wurden mehrere Endometriose Herde in meinem Bauchraum gefunden, die aber alle entfernt werden konnten. Zusätzlich dazu hat meine Gebärmutter sehr stark nach Adenomyose ausgesehen, was auch zu den Schmerzen passen würde.

Wie es mir mit dieser doch recht umfangreichen Diagnose und der eher schlechten Aussicht für meinen rechten Eierstock in dem Moment ging? Erstaunlich gut. Ich war nicht überrascht, hab mit vielem irgendwie gerechnet. Eigentlich war ich eher erleichtert. Jetzt wusste ich wenigstens sicher, dass ich mir die starken Schmerzen nicht eingebildet habe. Das ganze Elend hatte endlich einen Namen.

Und jetzt?

Direkt nach der Operation wurde mir eine Pille mit Dienogest verschrieben, die ich auch wenige Tage danach, noch im November 2019, bereits angefangen habe, zu nehmen. Das sollte ich durchgängig tun, ohne Pause. Achja: Da meine Spirale die Operation unbeschadet überstanden hatte, gab es ab dem Zeitpunkt dann also die doppelte Dröhnung Hormone für mich.

Und was hat es gebracht? Anfangs überhaupt nichts. Bereits in der ersten Kontrolle nach der Operation, sechs Wochen danach, war meine Zyste im rechten Eierstock wieder da. Kleines A*schloch. Ich fühlte mich wie in einem schlechten Film und ja, ich habe nach dem Termin erst mal Rotz und Wasser geheult. Achja, trotz Pille und Spirale bekam ich auch noch immer alle paar Wochen eine Blutung inklusive der Schmerzen. WTF?

Aber es geschehen ja auch noch Zeichen und Wunder, oder so ähnlich. Nach mehreren Monaten wurde meine Zyste doch wieder kleiner, die Blutungen blieben auch aus. Irgendwann war die Zyste dann verschwunden. Komplett. Die Pille schien also doch zu helfen, es hat einfach nur eine Weile gedauert. Das erste Mal seit langer Zeit hatte ich einfach Ruhe von der Endometriose, Ruhe von den Schmerzen. Einfach mal gar nichts.

Klingt doch eigentlich gut, oder?

Mit der Pille kamen aber in der Zeit auch so ziemlich alle Nebenwirkungen, die man so haben kann. Stimmungsschwankungen, Akne, Haarausfall, Wassereinlagerungen, Schlafstörungen, Stresszustände, Panikattacken – you name it, I had it. Damit habe ich mich dann lange herumgequält, weil die Endometriose ja zur Ruhe gekommen war. Ein Jahr lang waren alle diese Nebenwirkungen für mich im Vergleich das kleinere Übel.

Fast forward: Es ist Ende 2020 und ich habe die Schnauze voll. Die Geschichte mit den Panikattacken war absolut nicht mehr tragbar. Ich konnte gefühlt nichts mehr machen, nicht mehr schlafen, nicht mehr rausgehen, nicht alleine sein. Das musste ein Ende finden. Deshalb war ich wieder bei meiner Gynäkologin, habe die Probleme geschildert. Von ihr bekam ich vollstes Verständnis, wofür ich bis heute unfassbar dankbar bin.

Ihr Vorschlag: Der Wechsel auf eine andere Pille mit dem Wirkstoff Desogestrel. Das Risiko: Das könnte nicht ausreichen, um die Endometriose in Schach zu halten. Trotzdem habe ich darüber nicht lange nachgedacht und die Pille sofort danach gewechselt. Zu dem Zeitpunkt die allerbeste Entscheidung, die ich hätte treffen können.

Die Endometriose blieb dann trotz der anderen Hormone ruhig, die schlimmen Nebenwirkungen sind verschwunden. Natürlich merkte ich noch, dass ich die Pille nehme, ein paar Nebenwirkungen hat man ja immer. Aber im Endeffekt war das dann wieder das kleinere Übel.

Bei solchen Krankheiten entscheidet man so oft zwischen Pest oder Cholera. Am Ende muss man einfach für sich selber wissen, was der richtige Weg für einen persönlich ist. Zu dem Zeitpunkt war der beste Weg für mich das Desogestrel.

Wir haben jetzt 2023 – wie ist denn der Stand heute?

In der Zwischenzeit kamen weitere gesundheitliche Probleme dazu.

2021 wurde bei mir das May-Thurner-Syndrom diagnostiziert und auch behandelt. Dazu schreibe ich an anderer Stelle noch einmal mehr und verlinke es dann hier.

Zusätzlich dazu verhalten sich meine Nieren seit Ende 2020 seltsam. Das ist zufällig aufgefallen, weil ich zu viel Eiweiß im Urin hatte und auch noch immer habe. Seitdem bin ich in nephrologischer Behandlung – Nephrologen sind Nierenfachärzte. Wusste ich, bis ich dahin geschickt wurde, übrigens auch nicht. Es gibt bisher auch keine Diagnose. Niemand weiß, was eigentlich die Ursache dafür ist. Ob irgendwie ein Zusammenhang mit der Endometriose besteht, ist auch nicht klar.

Das Problem mit den Nieren bleibt auch weiterhin bestehen, die Werte schwanken. Aber nur im Rahmen von schlecht, schlechter und manchmal auch unterirdisch schlecht. Das Thema Nierenbiopsie schwebt immer wieder im Raum herum. Ich habe aber erst mal ein Medikament verschrieben bekommen, das den Zustand einfach nur halten soll, wie er gerade ist. Ich muss sehr regelmäßig zu Kontrollen. Alle paar Wochen. Gerne darf ich dazu dann auch Sammelurin mitbringen, weshalb ich sehr häufig riesige Pipibecher am Start habe. Schön.

Das mit dem ersten Medikament und den stabilen Werten klappt anfangs übrigens nicht so richtig. Deshalb habe ich noch ein weiteres Medikamente verschrieben bekommen – nur eins hat scheinbar nicht ausgereicht. Je mehr Tabletten ich nehme, desto stabiler wird die Nierengeschichte. So weit, so gut.

Zusammen mit der Pille sind das für jemanden mit Ende 20 aber wirklich eine Menge Tabletten, die ich da so fröhlich täglich in mich reintue. Außerdem haben all diese Tabletten diverse Nebenwirkungen, die mir zu schaffen machen. Mein Gefühl bei all dem wird immer schlechter. Ich fühle mich nicht wohl damit, so viele Medikamente zu nehmen. Und ja, die Pille zählt für mich auch als Medikament, weil ich sie nur wegen der Endometriose nehme.

Mehrfach kommt mir der Gedanke, die Pille abzusetzen. Denn die Nierenmedikamente abzusetzen, birgt ein viel zu hohes Risiko. Seit ich 15 bin nehme ich Hormone in irgendeiner Form. Die letzten Jahre durch Pille und Spirale ja sogar doppelt. Endometriose ohne Hormone? Das habe ich noch nie versucht…

Weg mit den Hormonen

Im Frühjahr 2023 habe ich von den vielen Tabletten endgültig die Schnauze voll. Die Entscheidung ist gefallen, die Hormone sollen weg. Zusammen mit meiner Gynäkologin, die dafür absolutes Verständnis zeigt, wofür ich unfassbar dankbar bin, erarbeite ich einen Schlachtplan. Erst soll ich die Pille absetzen. Ein paar Wochen später wird dann die Spirale gezogen. Und dann heißt es: abwarten und Tee trinken.

Es wäre jetzt gelogen, zu sagen, dass ich nicht einen Heidenrespekt vor diesem Weg habe. Aber ich kann nicht guten Gewissens jahrelang Hormone in meinem Körper haben, ohne zu wissen, wie es ganz ohne wäre. Das ist ein Experiment. Wenn ich es hinbekomme, einen Weg ganz ohne Hormone zu finden, der für mich funktioniert, wäre das genial. Wenn das nicht klappt, bin ich aber auch nicht grundsätzlich dagegen, wieder Hormone zu nehmen.

Meine Nierenwerte sind übrigens weiterhin nicht gut, aber wenigstens stabil. Das ist zwar irgendwie nicht cool, weil ich immer noch ständig zur Kontrolle muss und mir das natürlich Sorgen bereitet, aber die Verschlechterung ist scheinbar erst mal zum Stillstand gekommen. Eine Biopsie kann so zumindest erst mal noch warten. Eine Diagnose gibt es allerdings auch noch immer nicht. Aber eine Baustelle nach der anderen und so.

Step 1: Pille absetzen

Fast forward: Es ist Juli 2023. Ich habe die Pille jetzt gerade abgesetzt und bin mit der Entscheidung vorerst sehr zufrieden. Schon kurze Zeit später bekomme ich das erste Mal eine Blutung – und stelle prompt fest, dass ich natürlich keine Periodenprodukte mehr zu Hause habe. Wieso auch? Ich hatte schließlich vier Jahre lang keine Blutung mehr.

Ich bekomme jetzt regelmäßig wieder meine Periode und bin darüber nach vielen Jahren ohne alles total glücklich – irgendwie habe ich das Gefühl, meinen Körper ganz neu kennenzulernen und das mag ich sehr. Schmerztechnisch habe ich überraschenderweise kaum Probleme. Ich brauche weder Schmerzmittel noch fühle ich mich in meinem Alltag eingeschränkt.

Das einzig Nervige: Meine Blutungen werden von Mal zu Mal stärker und erreichen im Herbst 2023 final wieder das Level, auf dem ich ganz früher schon einmal war. Liebevoll sage ich immer: Ich blute wie ein frisch geschlachtetes Schwein. Und das mein ich leider echt genau so. Sicherheitshalber supplementiere ich deshalb jetzt auch wieder Eisen.

Step 2: Spirale ziehen lassen

Der Termin zum Ziehen der Spirale im November 2023 rückt näher. Und ich habe immer öfter rechtsseitig stechende Schmerzen. Die kenne ich. So fühlte sich meine Endometriose Zyste damals an. Ich lasse das natürlich untersuchen, denn mein Gefühl sagt mir, da wächst wieder was. Und ich habe recht, mein Körpergefühl ist einfach so on point: In meinem rechten Eierstock, genau wie damals, wächst wieder eine Zyste. Nach nicht einmal vier Monaten ohne Pille und trotz Hormonspirale.

Ich bin ehrlich gesagt schockiert. Denn ja, natürlich habe ich das Risiko in Betracht gezogen und es war mir auch bewusst, dass wieder etwas wachsen kann, sobald ich die Hormone absetze. Aber ich habe einfach nicht gedacht, dass das so schnell gehen würde. Ist mein Ansatz, gar keine Hormone mehr im Körper zu haben, wirklich eine so gute Idee? Irgendwie bin ich nicht mehr so überzeugt. Dennoch lasse ich mir auch die Spirale ziehen. Noch bin ich nicht bereit, das Experiment Endometriose ohne Hormone aufzugeben.

War das wirklich so eine gute Idee?

Wir beobachten meine Zyste, nicht mal drei Wochen nach dem Ziehen der Spirale habe ich einen Kontrolltermin. Das Ergebnis: Meine Zyste ist über einen Zentimeter gewachsen. In zweieinhalb Wochen. Das ist der Moment, in dem ich wirklich hinterfrage, ob meine Entscheidung so gut war. Ich sehe mich schon wieder im OP, weil die Schmerzen der Zyste nicht aushaltbar sind und massiv meinen Alltag behindern. So wie damals, 2019, als ich das erste Mal wegen der Endometriose operiert wurde.

Wir machen noch einmal einen Kontrolltermin aus, sechs Wochen später, Anfang Januar 2024. Zwischen Ende November und Anfang Januar werden die rechtsseitigen Schmerzen dann aber irgendwie weniger. Es gibt Tage, da merke ich gar nichts davon. Viele von euch haben mir Mut zugesprochen und Hoffnung gemacht, dass sich das vielleicht doch von alleine einpendelt. Ich hoffe es sehr und mit den immer weniger werdenden Schmerzen glaube ich zunehmend, dass ihr vielleicht richtig liegt.

Wie geht es jetzt weiter?

Es ist Anfang Januar 2024, die nächste Kontrolle steht an. Und siehe da: Mein Bauchgefühl war wieder richtig. Meine Zyste ist tatsächlich kleiner geworden. Meine Gynäkologin macht mir ebenfalls Hoffnung, dass sich das hoffentlich alles von ganz alleine regelt. Wir beobachten das alles natürlich genau weiter, aber sie sagt mir, ich soll bitte nicht in Panik verfallen, sondern meinem Körper Zeit geben. Meine nächste Kontrolle ist deshalb auch erst Anfang Sommer 2024. Bis dahin warten wir ab. Sollte sich natürlich schmerztechnisch etwas ändern, kann ich jederzeit vorbeikommen.

Mein Zyklus normalisiert sich übrigens langsam, aber sicher. Nach 15 Jahren mit Hormonen bin ich zum ersten Mal wieder komplett hormonfrei und ich fühl es sehr. Es fühlt sich einfach richtig an und ich lerne mich und vor allem meinen Körper wirklich noch einmal ganz neu kennen. Es ist natürlich noch zu früh, um zu sagen, ob das auf Dauer für mich klappen kann so ohne Hormone, aber gerade bin ich trotz des Rückschlags mit der Zyste zuversichtlich und immer noch optimistisch. Das alles braucht nach so vielen Jahren einfach Zeit und die will ich mir jetzt geben.

Ich bin gespannt, wie es für mich weitergehen wird. Ihr werdet es erfahren – ich halte euch auf dem Laufenden.

Ich schick ganz viel Liebe und eine dicke Umarmung raus an euch.🤍

PS: Zu einigen der angesprochenen Themen habe ich übrigens auch ausführliche Youtube-Videos gedreht, die ihr euch gern anschauen könnt, wenn ihr mögt. 🙂

PPS: Schaut auch gerne bei meinem neuen Podcast zusammen mit Regina (@schokomiinzaa, einige von euch kennen sie sicherlich) vorbei – dort sprechen wir über alle möglichen Themen: von Endometriose, unter anderem an den Beckennerven, über Nieren- und Blasenprobleme bis hin zu Fibroadenomen und Kompressionssyndromen.

Wenn ihr Fragen zu meinem Weg habt oder gerne eure eigene Endometriose Geschichte erzählen wollt, dann meldet euch gerne – ganz egal ob über das Kontaktformular oder Instagram!