Janices Endometriose Geschichte

Stell dich vorab doch einmal kurz vor!

Mein Name ist Janice, ich bin 29 Jahre alt und komme aus der Schweiz. Auf Instagram bin ich unter dem Name @janice_pasquale zu finden, wobei ich da mehr meine Leidenschaft zur Fotografie teile als meine Endometriose Geschichte.

Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?

Ich kann mich erinnern, dass ich bereits vor meiner Periode eines Nachts plötzlich so unglaublich starke Unterleibsschmerzen hatte, dass ich mich übergeben musste. Damals konnte sich das natürlich niemand erklären, und man machte sich keine weiteren Gedanken darüber. Ein paar Wochen oder Monate später zwangen mich wieder die genau gleichen Schmerzen vor die Kloschüssel, und ich war unfähig, in die Schule zu gehen. Das war der Tag, an dem ich, mit jungen elf Jahren, meine Periode bekam.

In unserer Familie waren schmerzhafte Perioden leider üblich. Deshalb ging meine Mutter damals auch nicht mit mir zum Arzt, da sie selbst mit solchen Schmerzen zu kämpfen hatte und es als normal empfand. Auch ihr wurde eingetrichtert, dass man als Frau halt einfach Schmerzen während der Periode hat.

In der Schule, als es um die Berufswahl ging, erinnere ich mich daran, dass ich besorgt war, einen Job zu wählen, der zu viel Stehen erfordert. Mit 13 Jahren fragte ich mich, wie es andere Frauen schaffen, mit solchen Schmerzen umzugehen und arbeiten zu können, denn schließlich gehören ja Schmerzen als Frau dazu. Ich habe mich damals für den Beruf Grafikerin entschieden, was mir heute durch die Option des Homeoffice sehr zugutekommt.

Wie ging es dann weiter?

Im Laufe der Jahre hatte ich natürlich weiterhin mit Problemen während meiner Periode zu kämpfen. Dabei muss ich jedoch anmerken, dass ich auch schmerzarme Phasen erlebt habe und immer noch erlebe. Obwohl das grundsätzlich positiv ist, führten diese Phasen dazu, dass ich meine eigenen Schmerzen nicht ernst genug nahm und somit nicht aktiv nach Hilfe suchte.

Häufig musste ich in der Öffentlichkeit aufgrund von Periodenschmerzen erbrechen – sei es in der Schule, auf dem Weg zum Reitunterricht, im Zug, im Flugzeug oder bei der Arbeit. Als die Schmerzen eines Tages so unerträglich wurden, dass ich auf dem Heimweg von der Arbeit am Bahnhof zusammenbrach und ein Krankenwagen mich abholen musste, wurde mir klar, dass ich nicht länger mit diesen Schmerzen weiterleben wollte. Im Krankenhaus angekommen schilderte ich den Ärzten meine extremen Schmerzen während der Periode. Leider reagierten sie nicht darauf und führten nicht einmal eine Untersuchung durch. Als ich genug Kraft hatte, um aufzustehen, wurde ich entlassen. Ich ließ mir kurz darauf die Pille verschreiben. Damals war ich 17 Jahre alt.

Über einen Zeitraum von fünf Jahren konnte ich mithilfe hormoneller Verhütungsmittel (zwei Jahre Pille und drei Jahre Nuvaring) die Schmerzen gut kontrollieren. Generell habe ich sie gut vertragen und konnte die schmerzhafte Zeit sogar weitgehend vergessen. Doch irgendwann begann ich mir Gedanken darüber zu machen, welche Auswirkungen diese Mittel auf meinen Körper haben. Daher entschied ich mich, es wieder ohne zu versuchen. Das funktionierte eine Weile gut, und ich konnte sogar eine sechsmonatige Weltreise ohne große Schmerzen genießen.

Wann kam der Verdacht der Endometriose denn auf?

Nach dieser Reise verschlechterte sich mein Zustand allmählich. Zwischenblutungen traten häufiger auf, ich fühlte mich extrem müde, kraftlos und dadurch antriebslos. Magen-Darm-Beschwerden führten zu Appetitlosigkeit, und die starken Periodenschmerzen kehrten zurück. Eines Abends versagte mein Kreislauf, und ich fiel in Ohnmacht, obwohl ich keine Schmerzen und nichtmal meine Periode hatte. Ich spürte, dass etwas nicht stimmte, was mir enorme Angst machte.

Ich bat meinen Freund, mich ins Krankenhaus zu bringen, wo ich gründlich untersucht wurde: großes Blutbild, Ultraschall der Nieren und Urintest. Bis auf einen Eisenmangel war alles unauffällig. Nach zwei Eiseninfusionen war ich zwar nicht mehr so kraftlos, aber für meine Periodenbeschwerden blieb keine Energie übrig. Inzwischen hatte ich auch Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, manchmal beim Sport, und die Zwischenblutungen traten häufiger auf.

Frustriert von diesen Beschwerden holte ich mir Informationen aus dem Internet, stieß auf den Begriff Endometriose, vereinbarte einen Termin bei meiner Gynäkologin und sprach sie direkt auf Endometriose an. An diesem Tag wurde bei mir zum ersten Mal ein vaginaler Ultraschall durchgeführt, und siehe da: eine fünf Zentimeter große Zyste am Eierstock. Damit stand der Verdacht auf Endometriose im Raum. Zu dem Zeitpunkt war ich 27 Jahre alt.

Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?

Sechs Monate nach der Entdeckung der Zyste mittels Ultraschall wurde ich das erste Mal operiert. Vor dem Eingriff hatte ich ständig Zweifel, da ich Phasen mit geringen Schmerzen erlebte und viele Endometriose Betroffene von täglichen, periodenunabhängigen Schmerzschüben berichteten. Ich befürchtete, meine Beschwerden zu dramatisieren, und hatte die Sorge, dass bei der Operation keine Endometriose gefunden wird.

Doch die Operation bestätigte den Verdacht auf Endometriose und ich erhielt nach 16 Jahren endlich eine Diagnose. Die Herde wurden an verschiedenen Stellen entfernt, darunter an beiden Gebärmutterbändern, am Douglasraum, an der Blase, am Eierstock (Zyste) und sogar beim Harnleiter. Die einseitigen Flankenschmerzen, die ich nie mit Endometriose in Verbindung brachte, resultierten aus einer Verengung des Harnleiters durch die Herde, was im schlimmsten Fall zu Nierenversagen hätte führen können.

Wie gehst du und dein Umfeld mit deiner Endometriose um?

Gegen meinen eigentlichen Wunsch überzeugte mich mein operierender Arzt, die Pille Visanne zu nehmen. Aufgrund starker Nebenwirkungen wie depressive Verstimmung und Antriebslosigkeit setzte ich sie nach drei Monaten aber wieder ab. Mein Arzt warnte mich vor der möglichen Unfruchtbarkeit, falls ich die Pille nicht einnehmen würde. Er betonte, dass es am besten sei, schnell schwanger zu werden, da dies positive Auswirkungen auf die Endometriose haben könnte. Zudem drohte er damit, dass ein Absetzen der Pille dazu führen könnte, dass ich in einem Jahr erneut auf seinem OP-Tisch landen würde.

Ich teilte ihm mit, dass die Nebenwirkungen für mich untragbar sind und Kinderkriegen für mich kein Anliegen sei. Seine Antwort war, ich solle das psychische Leiden nicht unterschätzen, falls ich später Kinder haben möchte und es nicht klappen sollte. Infolgedessen habe ich meinen Arzt gewechselt und bin nun in einem Endometriosezentrum, was die beste Entscheidung war. Dort erfolgte eine erneute gründliche Kontrolle, bei der per Ultraschall zusätzlich die Verdachtsdiagnose Adenomyose gestellt wurde.

Leider fällt es mir nach wie vor schwer, meine Symptome ernst zu nehmen. Ein Jahr nach der Operation leide ich neben Schmerzen wieder vermehrt unter starker Müdigkeit, Zwischenblutungen und Unwohlsein mit gelegentlicher leichter Übelkeit. Der nächste Termin steht nun bevor, ich fühle mich bei meiner neuen Ärztin nun aber bestens betreut und ernst genommen. Auch von meinem Partner, meiner Familie und Freunden sowie Arbeitgeber erhalte ich vollstes Verständnis und Unterstützung.

Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?

Nimm dir und deinem Körper die Zeit zur Heilung, die ihr braucht. Wir, die Betroffenen, haben viel durchgemacht, und die Verarbeitung dieser traumatischen Erlebnisse erfolgt schrittweise. Versuche, mit deinem Körper zu arbeiten, nicht gegen ihn. Bemühe dich, ihn zu verstehen – er ist auf deine Unterstützung angewiesen. Gemeinsam könnt ihr es schaffen, mit dieser Krankheit umzugehen.

Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?

Die Geschichten anderer Endometriose Betroffenen haben mir enorm geholfen, da ich mich darin oft wiedererkannt habe. Dennoch haben sie mich auch verunsichert, und ich zweifelte an meinen eigenen Symptomen. Falls du ähnliche Unsicherheiten verspürst, versuche, diese Zweifel zu ignorieren. Lass dir nicht einreden, deine Schmerzen seien normal! Selbst wenn weder im Ultraschall noch bei einer Bauchspiegelung Endometriose gefunden wird, ziehe die Möglichkeit von Adenomyose in Betracht. Auch wenn keine Endometriose oder Adenomyose bestätigt wurde: Starke Schmerzen während der Periode sind NICHT normal und sollten dennoch sorgfältig abgeklärt werden.

Danke Janice!

Vielen Dank, dass du so offen deine Endometriose Geschichte hier auf meinem Blog geteilt hast, liebe Janice. Damit gibst du dieser Krankheit ein weiteres Gesicht und trägst einen weiteren Teil zur Aufklärung darüber bei.

Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen. Egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!