
Stell dich doch vorab einmal kurz vor!
Mein Name ist Claudia, ich bin 34 Jahre alt, habe zwei Kinder und seit fünf Jahren einen lieben Partner an meiner Seite. Wir kommen aus dem wunderschönen Thüringen. Auf Instagram findet ihr mich unter dem Account @les_clamama.
Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?
Meine Geschichte begann, wie bei vielen anderen auch, schon mit Beginn der Periode. Damals hatte ich schon sehr starke Schmerzen und dachte aber, das sei normal. Viel darüber gesprochen hat in meiner Familie niemand. Meine Frauenärztin hat mir mit 14 Jahren ohne zu zögern die Pille verordnet – damit bin ich einige Jahre gut gefahren. Die Schmerzen wurden erträglicher und die Blutung war nicht mehr ganz so stark. Mit 20 Jahren setzte ich die Pille ab, da ich immer stärker werdende Migräne bekam und die Vermutung nahe lag, dass es mit der Pille einen Zusammenhang gab. Damit wurden die Schmerzen während der Periode und die Periode selbst wieder sehr stark. Wie sagte eine Freundin letztens zu mir: „Ich erinnere mich, dass du in der Schule immer die großen Tampons dabei hattest!“
Es zog sich ein paar Jahre hin und als ich 2012 mit meinem Sohn schwanger wurde, waren die Schmerzen weg. Leider bekam ich sieben Tage nach Entbindung starke Nachblutungen. Meine Gebärmutter zog sich nicht richtig zusammen. Ich wurde nachts mit dem Rettungswagen und meinem Baby ins Krankenhaus gebracht: Not-OP, Blutkonserven und so weiter… Ich hatte solche Angst, dass ich mein Baby zurücklasse! Zum Glück verlief alles gut und ich durfte sieben Tage später wieder nach Hause. Das Trauma blieb leider tief sitzen und alle Schmerzen waren wieder da, ab der ersten Periode. Nach der Entbindung meiner Tochter 2016 wurde die gesamte Symptomatik immer schlimmer. Mein Frauenarzt war überfordert und sagte nur einmal, dass er vermutet, ich könnte eine Adenomyose haben.
Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?
2021 hatte ich dann endlich eine Laparoskopie aufgrund zweier Endometriome. Diagnose: Endometriose. Wär hätte es gedacht … Die Diagnosedauer von den ersten Symptomen beträgt somit 20 Jahre. Mit der Diagnose wechselte ich meinen Gynäkologen und fand einen sehr kompetenten, verständnisvollen Arzt, der sich mit der Thematik super auskennt.
Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?
Mittlerweile wurde ich noch zweimal operiert. Im März 2022 wurde dann, wegen immer stärker werdender Blutungen (bis 18 Tage) bis hin zu Ohnmachtsanfällen, eine Gebärmutterentfernung durchgeführt. Anschließend bin ich mit meiner kleinen Tochter zur Reha nach Ratzeburg gefahren. Diesen Schritt kann ich nur sehr empfehlen!
Meine Endometriose sitzt immer wieder im kleinen Becken. Operiert wurde ich bis jetzt immer in einer normalen Gyn-Klinik, aber der Chefarzt hat das Wissen zur Endometriose. Im Dezember diesen Jahres steht nun leider noch eine Sanierung an, Schokoladenzysten-Entfernung und mehr…
Wie gehst du jetzt mit der Endometriose um?
Der Umgang mit der Endometriose ist nicht so einfach. Ich habe zum Glück einen sehr verständnisvollen Mann an meiner Seite. Wenn man an Endometriose erkrankt ist, gehört leider auch eine erhöhte Infektanfälligkeit dazu. Das ist äußerst frustrierend. Manchmal fühle ich mich wie ein Kleinkind im Kindergarten, das alle Krankheiten mit nach Hause bringt. Die Situation auf der Arbeit ist für mich dadurch sehr belastend, weshalb ich auf 30 Stunden herunter gegangen bin. Man fühlt sich irgendwie immer schlecht, wenn man wieder ausfällt und die Arbeit an anderen hängenbleibt. Ansonsten habe ich liebe Freunde, die es auch gewohnt sind, dass ich mal ein Treffen absagen muss, und dafür volles Verständnis haben.
Und meine Kinder, die wissen, dass Mama einen kranken Bauch hat. Es beschäftigt sie natürlich, da Kinder ihre Mama schlecht leiden sehen können. Auch so bin ich natürlich nicht so energiegeladen und leistungsfähig wie andere Mamas. Wir unternehmen nicht so viel aufgrund der starken Schmerzen. Ich brauche nach der Arbeit erstmal eine längere Pause. Aber sie akzeptieren das sehr gut. Ich denke, dass es vielen Mamas mit Endometriose so geht!
Was ich ansonsten noch mache ist natürlich Osteopathie, alternative Medizin, keine Hormone, da ich darauf sehr stark mit der Psyche reagiere. Wärme, TENS, Yoga (aber das ist nur an guten Tagen möglich) und eine Akupressurmatte. Ein Mix aus allem irgendwie, gepaart mit gesunder Ernährung, vorwiegend fleischfrei, kaum noch Milchprodukte und Nahrungsergänzung sowie Schmerzmedizin. Ich persönlich fahre mit einem Mix aus Novamin/ Codein und medizinischem Cannabis ganz gut. Aber auch die Überlegung eines Schmerzschrittmachers steht im Raum.
Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?
Für Betroffene, die frisch diagnostiziert wurden, kann ich nur empfehlen, sich beraten zu lassen – von Fachkundigen Personen! Den richtigen Frauenarzt finden und am besten andere Betroffene zum Austausch suchen. Im nahen Umfeld versteht man oft nicht, was man da redet. Die Schmerzen kann einfach niemand nachempfinden, der sie nicht hat.
Wichtig ist vielleicht auch noch eine Beantragung des Schwerbeschädigtenausweises. Das ist von Kommune zu Kommune etwas mühsam, aber lohnt sich dennoch. Dazu bekommt man auch gute Beratung über die Endometriose Vereinigung!
Ganz wichtig ist, den Kopf nicht in den Sand zu stecken. Auch wenn der Weg nicht leicht ist, bis man eine erträgliche Routine gefunden hat, auch wenn es immer wieder harte Rückschläge gibt. Das Leben ist es wert, dass man alles gibt. Und natürlich sollte man auch darüber kommunizieren: Bei sich bleiben und NEIN sagen, wenn die eigene Grenze überschritten wird oder man merkt, dass man über seine Grenzen geht.
Danke Claudia!
Vielen vielen Dank, dass du deine Endometriose Geschichte hier auf meinem Blog geteilt hast, liebe Claudia. Damit gibst du dieser Krankheit ein weiteres Gesicht und trägst einen weiteren Teil zur Aufklärung darüber bei.
Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen. Egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!