Stell dich doch vorab einmal kurz vor!
Mein Name ist Claudia, ich bin 34 Jahre alt, habe zwei Kinder und seit fünf Jahren einen lieben Partner an meiner Seite. Wir kommen aus dem wunderschönen Thüringen. Auf Instagram findet ihr mich unter dem Account @les_clamama.
Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?
Meine Geschichte begann, wie bei vielen anderen auch, schon mit Beginn der Periode. Damals hatte ich schon sehr starke Schmerzen und dachte aber, das sei normal. Viel darüber gesprochen hat in meiner Familie niemand. Meine Frauenärztin hat mir mit 14 Jahren ohne zu zögern die Pille verordnet – damit bin ich einige Jahre gut gefahren. Die Schmerzen wurden erträglicher und die Blutung war nicht mehr ganz so stark. Mit 20 Jahren setzte ich die Pille ab, da ich immer stärker werdende Migräne bekam und die Vermutung nahe lag, dass es mit der Pille einen Zusammenhang gab. Damit wurden die Schmerzen während der Periode und die Periode selbst wieder sehr stark. Wie sagte eine Freundin letztens zu mir: „Ich erinnere mich, dass du in der Schule immer die großen Tampons dabei hattest!“
Es zog sich ein paar Jahre hin und als ich 2012 mit meinem Sohn schwanger wurde, waren die Schmerzen weg. Leider bekam ich sieben Tage nach Entbindung starke Nachblutungen. Meine Gebärmutter zog sich nicht richtig zusammen. Ich wurde nachts mit dem Rettungswagen und meinem Baby ins Krankenhaus gebracht: Not-OP, Blutkonserven und so weiter… Ich hatte solche Angst, dass ich mein Baby zurücklasse! Zum Glück verlief alles gut und ich durfte sieben Tage später wieder nach Hause. Das Trauma blieb leider tief sitzen und alle Schmerzen waren wieder da, ab der ersten Periode. Nach der Entbindung meiner Tochter 2016 wurde die gesamte Symptomatik immer schlimmer. Mein Frauenarzt war überfordert und sagte nur einmal, dass er vermutet, ich könnte eine Adenomyose haben.
Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?
2021 hatte ich dann endlich eine Laparoskopie aufgrund zweier Endometriome. Diagnose: Endometriose. Wär hätte es gedacht 
Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?
Mittlerweile wurde ich noch dreimal operiert.
Im März 2022 wurde, wegen immer stärker werdender Blutungen (bis 18 Tage) bis hin zu Ohnmachtsanfällen, eine Gebärmutterentfernung und eine Endometriose Sanierung durchgeführt. Anschließend bin ich mit meiner kleinen Tochter zur Reha nach Ratzeburg gefahren. Diesen Schritt kann ich nur sehr empfehlen!
Im Juli 2023 hatte ich nun wieder eine große Endometriose Sanierung mit Darmteilresektion und Knochenhaut am Becken musste auch entfernt werden, da auch da die Endometriose hineingewachsen ist, und einiges mehr. Stand nun: Endometriose Grad IV. Das alles ist nun drei Monate her und ich bin unheimlich dankbar für diese super durchgeführte Operation. Geplant war sie mit Anlage eines Stomas, die Professorin hat es aber geschafft, ohne Stomaanlage zu operieren.
Dafür bin ich wirklich sehr dankbar – nicht wegen des Stomas, sondern weil es einfach eine Operation weniger bedeutet, um dieses wieder zurückzuverlegen.
Wie gehst du jetzt mit der Endometriose um?
Der Umgang mit der Endometriose ist nicht so einfach. Ich habe zum Glück einen sehr verständnisvollen Mann an meiner Seite. Wenn man an Endometriose erkrankt ist, gehören leider auch einige Begleiterkrankungen dazu. Im Prinzip muss man immer versuchen, seinen Körper im Gleichgewicht zu halten. Besonders zu kämpfen habe ich, abgesehen von den starken Schmerzen im Bauchraum, mit Beckenschmerzen, Nervenschmerzen und meinen Beinen.
Ansonsten habe ich liebe Freunde, die es auch gewohnt sind, dass ich mal ein Treffen absagen muss, und dafür volles Verständnis haben. Das wohl wichtigste für chronisch kranke Menschen ist es, ein krisenresilientes soziales Netz zu haben.
Meine Kinder wissen, dass Mama einen kranken Bauch hat. Es beschäftigt sie natürlich, da Kinder ihre Mama schlecht leiden sehen können. Auch so bin ich natürlich nicht so energiegeladen und leistungsfähig wie andere Mamas. Wir unternehmen aufgrund der starken Schmerzen nicht so viel. Ich brauche nach Bewegung oder auch zwischendurch erst mal eine längere Pause. Aber sie akzeptieren das sehr gut. Ich denke, dass es vielen Mamas mit Endometriose so geht!
Was ich ansonsten noch mache ist natürlich Osteopathie, Physiotherapie, Psychotherapie, alternative Medizin und vor allem: keine Hormone, da ich darauf sehr stark mit der Psyche reagiere. Wärme, TENS, Yoga (aber das ist nur an guten Tagen möglich) und eine Akupressurmatte helfen mir ebenfalls. Ein Mix aus allem irgendwie, gepaart mit gesunder Ernährung und Nahrungsergänzungsmittel sowie Schmerzmedizin. Aber auch die Überlegung eines Schmerzschrittmachers steht derzeit im Raum.
Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?
Für Betroffene, die frisch diagnostiziert wurden, kann ich nur empfehlen, sich beraten zu lassen – von fachkundigen Personen! Ein Besuch in einem zertifizierten, guten Endometriose Zentrum würde ich auf jeden Fall anraten. Den richtigen Frauenarzt finden und am besten andere Betroffene zum Austausch suchen. Im nahen Umfeld versteht man oft nicht, wie es einem wirklich geht. Die Schmerzen kann einfach keiner nachempfinden, der sie nicht hat. Es ist kein leichter Weg, gute Ärzte zu finden. Auch ich habe viele Anläufe gebraucht und auf dem Weg dahin oft Medical Gaslighting erfahren müssen. Wichtig ist es aber, für sich und seinen Körper einzustehen!
Wichtig ist vielleicht auch noch eine Beantragung des Schwerbeschädigtenausweises. Das ist von Kommune zu Kommune etwas mühsam, aber lohnt sich dennoch. Dazu bekommt man auch gute Beratung über die Endometriose Vereinigung!
Ganz wichtig ist, den Kopf nicht in den Sand zu stecken. Auch wenn der Weg nicht leicht ist, bis man eine erträgliche Routine gefunden hat, auch wenn es immer wieder harte Rückschläge gibt. Das Leben ist es wert, dass man alles gibt.
Und natürlich sollte man auch darüber kommunizieren: Bei sich bleiben und NEIN sagen, wenn die eigene Grenze überschritten wird oder man merkt, dass man über seine Grenzen geht.
Danke Claudia!
Vielen vielen Dank, dass du deine Endometriose Geschichte hier auf meinem Blog geteilt hast, liebe Claudia. Damit gibst du dieser Krankheit ein weiteres Gesicht und trägst einen weiteren Teil zur Aufklärung darüber bei.
Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen. Egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!
