Ganz kurz vorweg: Wer bist du eigentlich?
Ich bin Marisa, 25 Jahre alt und komme ursprünglich aus dem schönen Norden Deutschlands. Seit fünf Jahren lebe ich nun in Leipzig und studiere Sonderpädagogik auf Lehramt. Aktuell befinde ich mich im Staatsexamen und werde dies hoffentlich nächstes Jahr abschließen… eigentlich wollte ich dieses Jahr sogar schon fertig sein. Auf Instagram bin ich zwar aktiv, spreche dort jedoch nicht von meiner Endometriose. Seit vier Jahren führen mein Freund und ich eine Fernbeziehung, mittlerweile zwischen Hamburg und Leipzig. Im Januar gehts jedoch nach Hamburg für mich.
Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?
Seitdem ich denken kann, habe ich starke Menstruationsschmerzen, sowie stetig einen aufgeblähten Bauch. So lange ich denken kann, hatte ich auch immer eine sehr lange Periode – mindestens sieben Tage und meist auch recht stark.
Im Jahr 2017 hatte ich insgesamt 14 Blasenentzündungen, die Ursache wurde jedoch nie festgestellt. Ich habe auch immer Schmerzen, wenn ich meinen Eisprung habe. Zum aktuellen Zeitpunkt nehme ich jedoch die Pille, weshalb diese ausbleiben. Vor meiner ersten Operation und auch danach hatte ich nach dem Aufstehen morgens Schmerzen im Blasenbereich und auch beim Geschlechtsverkehr – also alles relativ typisch.
Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?
Ich war im Dezember 2019 beim Frauenarzt. Eigentlich nur, um vor dem Beginn meines Staatsexamens abzuchecken, ob meine Spirale noch richtig sitzt, damit ich nicht im Staatsexamen schwanger werde. 😀 Auf dem Ultraschallbild stellte meine Ärztin dann eine drei Zentimeter große Zyste am linken Eierstock fest. Sie war sich sofort sicher, dass es eine Schokoladenzyste war – und nannte im selben Atemzug die Diagnose „Endometriose“. Sie vereinbarte dann einen neuen Kontrolltermin im Februar 2020.
Im Februar 2020 hatte ich erneut einen Ultraschall – bei diesem Termin stellte sich heraus, dass die Zyste innerhalb der zwei Monate um drei Zentimeter gewachsen war – sie also war dann sechs Zentimeter groß. Ich bekam ein sofortiges Sportverbot und musste mich schonen. Außerdem wurde ich an einen Spezialisten überwiesen und sollte dann operiert werden.
Ich entschied mich für die Endometriose Klinik in Lübeck, vereinbarte dort einen Termin, welchen ich auch schnell bekam. Dort sollte die Vorabsprache für die Operation stattfinden. Bei dem Termin wurde jedoch festgestellt, dass ich mittlerweile zwei Zysten hatte, insgesamt neun Zentimeter groß. Auch hier bekam ich wieder ein Sportverbot, sowie die eindringliche Bitte, mich zu schonen.
Der Termin für die Operation wurde für den 2. März 2020 angesetzt. Leider kam dann jedoch Corona dazwischen und die Operation wurde mehrfach verschoben. Am 14. März wurde ich dann als Notfall in ein Krankenhaus in Hamburg eingeliefert. Ich hatte starke Schmerzen und wollte einfach nur, dass jemand kontrolliert, ob alles okay ist.
Die Gefahr bei meiner Art der Zysten ist, dass sie sich bei zu viel Bewegung um den Eierstock wickeln können und dieser dann „sterben“ kann. Außerdem können die Zysten platzen, was ebenfalls sehr schmerzhaft ist und zudem gefährlich, da die Blutung dann in den Bauchraum läuft. Die Ärztin dort entschied sich, mich sofort zu operieren. Ich hatte Flüssigkeit im Bauchraum und man konnte nicht genau sagen, ob sich die Zysten um den Eierstock gewickelt hatten. Zudem waren beide Zysten miteinander verwachsen.
Bei dieser Operation wurden nach Aussage der Ärztin beide Zysten entfernt, sowie weitere kleine Zysten punktiert. Ich wurde nach einem Tag aus dem Krankenhaus entlassen und sollte mich zur Nachsorge bei einer Frauenärztin melden. Nach zehn Tagen bekam ich die Nachricht, dass bei der Analyse des Gewebes eine Endometriose diagnostiziert werden konnte.
Leider war eine Nachsorge aufgrund von Corona sehr schwierig, die ÄrztInnen arbeiteten weniger als zuvor und wollten keine neue Patientin aufnehmen. Einen Monat später hatte ich wieder Schmerzen und rief in einer Praxisklinik in Hamburg an – aufgrund der Tatsache, dass ich starke Schmerzen hatte, bekam ich endlich einen Termin.
Dort wurde ein Ultraschall durchgeführt und am Gesicht der Ärztin konnte ich sehen, dass sie keine guten Nachrichten hatte. Die erste Zyste war wieder da. Nur einen Monat später… Ich bekam die Pille verschrieben und sollte mich zwei Monate später wieder vorstellen. Während dieser Zeit hatte ich weiterhin starke Schmerzen und durchgehend Blutungen, trotz der Pille.
Zwei Monate später war ich wieder bei derselben Ärztin. Es wurde wieder ein Ultraschall durchgeführt. Auch dieses Mal konnte ich am Gesicht der Ärztin sehen, dass sie keine gute Nachricht hatte. Sie sagte, dass es ihr leid tue, ich hätte wieder zwei Zysten, die eine vier, die andere drei Zentimeter groß. Ich bekam also wieder eine vorläufige Sportsperre und musste auf den Rückruf eines Arztes warten, der auf dem Gebiet der Endometriose spezialisiert ist.
Er teilte mir dann mit, dass ich noch einmal operiert werden müsse. Eine andere Möglichkeit gäbe es bei der Größe meiner Zysten nicht. Aktuell warte ich daher auf die zweite Operation im August 2020, welche dann in der Klinik in Hamburg ambulant durchgeführt werden soll. Ich konnte alle meine Fragen stellen und wir haben ein tolles Gespräch auf Augenhöhe geführt, wofür ich super dankbar bin. Die Pille soll ich weiterhin nehmen, auch wenn die Möglichkeit besteht, dass diese aufgrund des Durcheinanders meiner Hormone (wegen der Zysten) nicht wirkt. Die Hoffnung des Arztes ist, dass keine weiteren Zysten wachsen.
Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?
Die erste Operation fand am 14. März 2020 in einem Krankenhaus in Hamburg statt. Die zweite Operation soll am 25. August 2020 in der Praxisklinik Winterhude in Hamburg stattfinden. Die ÄrztInnen der Praxisklinik kann ich sehr empfehlen.
Die erste Operation verlief soweit gut. Ich bekam wenig mit. Die Ärztin und auch das restliche Personal waren super freundlich und verständnisvoll. Nach der Operation war ich recht benommen und hatte Schmerzen, mit den Schmerzmitteln ging es allerdings. Ich habe einen Katheter gelegt bekommen und eine Drainage, da ich sehr viel Flüssigkeit im Bauchraum hatte.
Auch der nächste Tag war sehr entspannt. Ich hatte natürlich noch Schmerzen, vor allem im Bereich der Schulter und meinem Bauchraum. Die Schmerzen in der Schulter stammten von dem Gas, dass benutzt wird, um den Bauchraum aufzublähen, damit die ÄrztInnen mehr Platz zum Arbeiten haben. Damit es besser wird, soll man sich früh bewegen und aufstehen, dies tat ich auch und es wurde besser. Am gleichen Tag, also einen Tag nach der Operation, durfte ich wieder nach Hause.
Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?
Am linken Eierstock und im Bauchraum.
Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?
Ich bekomme aktuell die Pille, es scheint ein wenig besser dadurch zu werden. Mir hilft vor allem Fahrradfahren und spazieren gehen! Auch wenn ich eine „Sportsperre“ habe, merke ich, dass Bewegung gut tut. Aber immer nur so viel, bis mein Körper mir signalisiert, das es genug ist. Ich bin im Prozess, meine Endometriose zu akzeptieren und damit umzugehen. Für mich ging alles sehr schnell, was die Akzeptanz irgendwie schwieriger gestaltet.
Bei dem Gespräch mit dem Arzt der Praxisklinik sagte dieser mir etwas, das mir sehr geholfen hat. Er konnte einen Fehler der anderen Ärzte bei der Operation nicht ausschließen, da es schon seltsam ist, dass die Zysten so schnell wachsen. Außerdem kann es sein, dass es nicht so schnell wiedergekommen wäre, wenn ich früher die Pille genommen hätte – nicht erst einen Monat später. Hätte, hätte, könnte, werde…
Aber: Es bringt mir nichts, diesem Gedanken hinterher zu hechten. Stattdessen sagte mir der Arzt, dass ich jetzt nur nach vorne schauen soll. Alles andere macht nur unglücklich – und recht hat er!
Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?
Ich habe sehr früh angefangen, mit meiner Familie und meinem Freund darüber zu sprechen. Beide sind sehr verständnisvoll und helfen mir, wo es nur geht. Man muss aber auch sagen, dass es Einschränkungen gibt, welche meine Mitmenschen dann auffangen müssen. Ich bin aber sehr dankbar, dass ich ein so tolles Umfeld habe. Mein Freund war zudem bei fast allen Untersuchungen dabei, hat die Ultraschallbilder gesehen und auch mit den ÄrztInnen gesprochen, sodass er mittlerweile viel über die Krankheit weiß.
Auch meine Freunde sind eine großartige Stütze. Alle versuchen, mich zu verstehen und informieren sich über die Krankheit, was ich sehr schätze. Ich merke, je mehr ich über meine Erkrankung spreche, desto mehr beginnen auch andere Menschen, ihre Geschichte zu teilen. Dies empfinde ich als sehr wertvoll, denn so sehe ich, dass ich nicht alleine bin!
Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?
Ich empfinde die Operation als nicht so schlimm. Klar, ist es auch schmerzhaft, aber ich finde, das es auszuhalten ist. Wenn jemand denkt, dass die Schmerzen, die man hat, nicht normal sind – geht zum Arzt und lasst euch durchchecken!! Je früher die Endometriose entdeckt wird, desto früher kann gehandelt werden!!
Außerdem: Immer eine zweite Meinung einholen und zu einem Arzt/einer Ärztin gehen, wo man sich wohlfühlt. Die Diagnose kann erst einmal überfordernd sein. Sprecht mit anderen Frauen, denen es ähnlich geht und versucht, die Diagnose nicht euer Leben bestimmen zu lassen. Das macht auf Dauer auch unglücklich – ich spreche aus Erfahrung.
Und: Trotzdem noch Dinge machen, die Spaß bereiten. Es gibt schlechte Tage aber auch viele gute Tage. Das ist, wie bei jeder anderen Erkrankung normal. Nicht unterkriegen lassen!! 🙂
Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?
Ich wünsche mir, dass in Zukunft mehr zum Thema Endometriose geforscht wird. Ich würde mir mehr Informationen über die Ursachen und mehr Möglichkeiten der Therapie wünschen. Die Pille alleine kann doch nicht das einzige Medikament bleiben. Auch eine Schmerztherapie auf Dauer empfinde ich als zu wenig. Von daher, liebe Wissenschaft: Bitte forscht mehr zur Thematik und findet neue Wege!
Danke Marisa!
Vielen Dank auch dir, liebe Marisa, für das Teilen deiner Endometriose Geschichte! Ich möchte mich deinem Appell an die Wissenschaft hiermit unbedingt anschließen – es fehlt einfach so sehr an Forschung im Bereich der Endometriose.
Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen – egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!
