Helens Endometriose Geschichte

Helens Endometriose Geschichte

„Immer öfter war ich bei diversen Ärzten und auch im Krankenhaus, aber immer wurde nur eine einzige Diagnose gestellt: Sie simuliert, um Aufmerksamkeit zu bekommen. Ich fing an, an mir zu zweifeln…”

Helens Endometriose Geschichte

Ganz kurz vorweg: Wer bist du eigentlich?

Mein Name ist Helen, ich bin 22 Jahre alt und komme aus dem schönen Bayern. Auf Instagram heiße ich helen_sngr und mache dort auf die Endometriose aufmerksam und versuche so gut es geht aufzuklären. Ich bin ein sehr emotionaler und lebensfroher Mensch und auch eine kleine Grinsekatze, ich liebe es zu reisen und das eigentlich schon seit ich denken kann, da ich im Sommer quasi auf dem Boot aufgewachsen bin. Ich bin ein Mensch, der die Freiheit liebt, und am liebsten würde ich einfach mit einem Boot um die Welt reisen.

Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?

Meine Periode habe ich mit elf bekommen – und damit hat auch alles angefangen. Sie war immer mal wieder etwas schmerzhafter, mal weniger. Mit 14 fing es dann mit Migräne an. Wegen dieser war ich auch öfter im Krankenhaus wegen des Verdachts auf einen Tumor. Alles wurde ausgeschlossen. Mit der Zeit kamen dann Darmprobleme und Rückenschmerzen dazu. Meine Periode wurde schmerzhafter und ich hatte regelmäßig Zysten an den Eierstöcken. Immer öfter war ich bei diversen Ärzten und auch im Krankenhaus, aber immer wurde nur eine einzige Diagnose gestellt: „Sie simuliert, um Aufmerksamkeit zu bekommen.“

Ich habe mich nicht verstanden gefühlt und fing auch an, an mir selbst zu zweifeln. Bilde ich mir das Ganze nur ein? Meine erste Frauenärztin hat mir sogar direkt ins Gesicht gesagt, dass ich mir alles nur einbilde, als ich gesagt hatte, dass ich so komische Kugeln in der Leistengegend und im Nacken habe. Da sie diese, wie sich herausgestellt hatte angeschwollenen Lymphknoten, aber nicht auf Anhieb ertasten konnte, meinte sie, da wäre nichts und hat mich tatsächlich ausgelacht. Ich habe mich verloren gefühlt und das schon mit 14. Ich dachte, ich kenne doch meinen Körper und wenn ich etwas ertaste, dann muss da doch was sein?!

Es vergingen einige Jahre, in denen meine Symptome immer mal wieder besser und schlechter wurden. Jeden Monat hatte ich etwas anderes. Mal war es eine Blasenentzündung, dann eine Entzündung im Eierstock oder im Eileiter. Dann, sechs Monate vor meiner Operation, haben sich die Schmerzen aber verändert. Sie wurden immer schlimmer und haben auch nicht mehr aufgehört.

Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?

Ich habe auf den Tipp einer Freundin hin meine Frauenärztin gefragt, ob es sein könnte, dass ich Endometriose habe. Diese meinte dann auf einmal: „Ach! Ja, das könnte es sein! Das würde alles erklären.“ Daraufhin bekam ich die Pille verschrieben und die Sache war für meine Ärztin erledigt. Aber die Schmerzen wurden nicht besser, im Gegenteil.

Als ich dann ganz verzweifelt bei meiner Ärztin war und gefragt habe, was ich denn jetzt machen solle, meinte sie, ob es nicht eine Option für mich wäre, meinen linken Eierstock entfernen zu lassen, da dieser ja immer die Probleme bereitet hat. Ich war 21 zu diesem Zeitpunkt. Nicht gerade das, was man hören will. An diesem Tag habe ich entschlossen, die Sache selbst in die Hand zu nehmen. Ich habe mich in das Thema eingelesen und mich auf der Seite der Endometriose Vereinigung informiert, wo das nächste Zentrum ist, das auf die Endometriose spezialisiert ist. Dort habe ich dann im Januar 2020 einen Termin erhalten zur Untersuchung.

Bis dahin war ich aber nicht untätig und habe diverse Untersuchungen machen lassen. Immer wieder habe ich, und auch immer noch, gehört, dass ich zu jung für diese Krankheit sei. Dann kam endlich die Untersuchung von Spezialisten in München. Es hat keine fünf Minuten gedauert bis er meinte, dass es Endometriose sein könnte. Er schlug vor, eine Bauchspiegelung durchzuführen, um sicher zu gehen und damit auch ich endlich Gewissheit habe – und schon einen Monat später war der Termin. 

Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?

Die Operation im Januar 2020 war meine erste und ich war sehr nervös. Was, wenn es nichts ist und ich es mir doch eingebildet habe die ganze Zeit? Was mache ich dann? Aber was, wenn es wirklich die Endometriose ist? Was bedeutet das für meine Zukunft?

Als ich nach der Operation aufwachte, bekam ich dann zu allem Überfluss auch noch eine Panikattacke. Was der Auslöser war, weiß ich bis heute nicht, aber es war nicht meine erste und auch nicht meine letzte. Fakt war, dass ich dadurch direkt hellwach war und starke Schmerzen hatte. Als ich dann später auf meinem Zimmer einen Anruf vom Chirurgen bekam, hatte ich Gewissheit. Sofort überwältigten mich meine Gefühle. Ich hatte es mir also doch nicht eingebildet. Ein klein wenig Genugtuung schlich sich ein, da alle vorherigen Ärzte sich getäuscht haben und ich am Ende meinen Körper doch am besten kannte.

Später fühlte ich mich deswegen schlecht. Ich hatte mich über die Diagnose gefreut. Aber ich habe, dadurch, dass ich mit anderen Betroffenen darüber gesprochen habe, herausgefunden, dass das ein normales Gefühl ist, für das man sich nicht schämen muss.

Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?

Hauptsächlich ist sie in der Gebärmutter, also Adenomyose. Aber die Endometriose war auch im unteren Bauchraum verteilt zu finden und auch am linken Eierstock. Dazu hatte ich noch starke Verwachsungen durch die vielen Entzündungen, die ich immer wieder hatte. Es konnte soweit alles entfernt werden bis auf das in der Gebärmutter.

Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?

Das ist eine schwierige Frage finde ich. Denn ich glaube, dass man jeden Tag individuell anpacken muss. Immer den Tag daran anpassen, wie es einem geht. Natürlich verfolge ich einen gewissen roten Faden. Ich ernähre mich gesund und mache Sport, soweit es geht.

Ich versuche, der Endometriose nicht so viel Platz in meinem Leben zu geben, was nicht immer leicht ist, vor allem, weil ich auf Instagram ja darüber aufklären will. Mein Freund unterstützt mich aber tatkräftig dabei, mein Leben so normal zu leben wie es nur geht – dafür bin ich unendlich dankbar! Er ermahnt mich, wenn ich in Selbstmitleid verfalle – und das passiert leider noch viel zu oft.

Leider habe ich seit einem Monat wieder durchgehend Schmerzen und meine neue Frauenärztin geht davon aus, dass sich die Endometriose wieder ausgebreitet hat. Die Hormontherapie mit der Pille im Langzeitzyklus hilft leider auch nur bedingt.

Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?

Meine Freunde haben alle sehr viel Verständnis und nehmen immer Rücksicht auf mich. Im Job ist das Ganze leider etwas schwierig. Ich habe Glück, dass ich in unserem Familienbetrieb arbeiten und mir dort auch meine Arbeitszeiten gut selbst einteilen kann. Aber ich kenne dadurch auch die Sicht des Arbeitgebers und weiß, dass ich, wenn es nicht der Familienbetrieb wäre, wahrscheinlich keinen Job mehr hätte wegen der vielen Fehlzeiten. 

Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?

Stelle so viele Fragen wie nur möglich! Schreibe sie dir auf und lasse dich nicht abwimmeln. Ich bereue es so sehr, dass ich vor der Operation nicht gefragt habe, ob meine Eierstöcke durchgespült werden können damit sie auf Durchgängigkeit getestet werden können.

Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?

Ich finde es wichtig, dass die Tabuthemen endlich angesprochen werden! So viele Frauen trauen sich einfach nicht bei ihrem Arzt anzusprechen, dass sie Schmerzen beim Geschlechtsverkehr haben oder ähnliches. Dadurch ist es auch für den behandelnden Arzt schwieriger, eine Diagnose zu stellen.

Auf der anderen Seite sollten die Ärzte auch von selber öfter das Thema Endometriose ansprechen, da es eine extrem häufige Erkrankung ist, aber keiner sie kennt. Broschüren über die Endometriose in Warteräumen wären auch schon mal ein guter Anfang. 

Ich bin der Meinung, dass man in vielen Fällen selbst viel machen kann und die Krankheit und somit auch die Schmerzen positiv beeinflussen kann, bevor operiert wird. Es gibt Osteopathie und Physiotherapie, welche mir beide sehr gut helfen und Linderung verschaffen. Vor allem habe ich gemerkt, dass mir die Fußreflexzonen-Massage sehr gut tut. Aber das muss jeder für sich herausfinden, was ihm beziehungsweise ihr gut tut. So wie bei allem. 

Vor der Operation habe ich, weil normale Schmerzmittel nicht mehr gewirkt haben, Cannabis auf Privatrezept bekommen. Es hat super gegen die Schmerzen geholfen – nur leider konnte ich so nicht arbeiten. 

Danke Helen!

Vielen vielen Dank auch dir für das Teilen deiner Endometriose Geschichte und deine Aufklärungsarbeit in diesem Bereich, liebe Helen! Das Gefühl, sich über seine Diagnose zu freuen, kann ich übrigens nur allzu gut nachvollziehen, da es mir exakt genauso ging. Wir alle haben schon teilweise wirklich lange Wege hinter uns mit vielen Selbstzweifeln. Die Gewissheit, dass man sich nichts davon eingebildet hat, sondern Freude und auch ein bisschen Genugtuung darüber zu empfinden, das ist auch meiner Meinung nach etwas, wofür man sich weder schämen noch schlecht fühlen sollte!

Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen – egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!

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