Maries Endometriose Geschichte

Maries Endometriose Geschichte

„Ich wurde drei Tage stationär behandelt, aber es wurde nie geklärt, weshalb ich so hohe Entzündungswerte hatte. Fest stand, dass ich eine Zyste am Eierstock hatte, die eventuell die Schmerzen und das Fieber verursacht hat…“

Maries Endometriose Geschichte

Ganz kurz vorweg: Wer bist du eigentlich?

Mein Name ist Marie, ich bin 29 Jahre alt und wohne in Bremen. Ich bin gelernte Gesundheits- und Krankenpflegerin und studiere Pflegewissenschaften im letzten Mastersemester. Ihr findet mich bei Instagram unter lesoleilmj.

Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?

Ich kann mich noch gut erinnern, dass ich mit 13 Jahren während ich in der Schule saß unglaubliche Bauchschmerzen bekommen habe. Als ich zu Hause ankam wusste ich wieso. Ich hatte meine erste Periode bekommen. Und von da an ging der Krimi los. Ich hatte jeden Monat heftige Unterleibschmerzen und zudem sehr starke Blutungen und ich fühlte mich jedes Mal furchtbar, wenn ich meine Tage bekam. Ich wurde ständig krank und konnte oftmals nicht am Sport- und Schwimmunterricht teilnehmen. Von allen Seiten hieß es immer, dass ich mich nicht so anstellen soll. Auch meine Mutter hielt es nicht für ungewöhnlich, denn auch sie hatte sehr starke Blutungen.

Mit 14 Jahren bekam ich eines Nachts hohes Fieber und Bauchschmerzen, sodass der Verdacht auf eine Blinddarmentzündung bestand. Ich wurde drei Tage stationär behandelt, jedoch wurde abschließend nie geklärt, weshalb ich so hohe Entzündungswerte hatte. Fest stand, dass ich eine Zyste am Eierstock hatte und diese eventuell die Schmerzen und das hohe Fieber verursacht hat. Die Kontrolltermine zeigten, dass die Zyste verschwunden war. Von diesem Zeitpunkt an hatte ich allerdings immer das Gefühl, dass mein rechter Unterbauch nicht in Ordnung ist. Trotzdem habe ich es einfach so akzeptiert.

In den Jahren bis zu meinem Abitur 2009 gab es keine Auffälligkeiten – außer, dass ich mit 16 Jahren durch eine normale Erkältung trotz Behandlung durch den Hausarzt eine Lungenentzündung entwickelt habe. Auch das hat man nicht hinterfragt. Es war einfach so, dass ich eigentlich jeden Monat oder, wenn es gut lief, alle drei Monate krank war. Während meiner Ausbildung, die ich 2009 begonnen habe, das gleiche Spiel. Hinzu kam, dass mich die Stärke der Blutung zusätzlich zur Arbeit auf Station gestresst hat. Ich musste eigentlich jede Stunde zum WC.

2012 habe ich meine Ausbildung abgeschlossen und mich ins Studium gestürzt. Gestürzt, weil ich einen Autounfall hatte und das komplette erste Semester aufholen musste. Aber das ist ein anderes Thema.

2014 habe ich mich das erste Mal dazu entschlossen, dass ich eine Pille nehmen möchte. Ich hatte einen Freund und dann musste ich mir keine Sorgen bezüglich der Verhütung machen. Ich erzählte der Frauenärztin, dass ich aufgrund der Verhütung gerne die Pille nehmen würde und schilderte ihr auch, dass ich starke Probleme hatte. Sie verschrieb mir die Velafee, doch diese vertrug ich nicht, deshalb bekam ich eine mit dem Gestagen Levonorgestrel verschrieben. Die Schmerzen wurden tatsächlich besser, aber sie waren nicht weg. Deshalb kam der Verdacht der Endometriose 2014 schon einmal auf. Doch nachgegangen wurde diesem nicht, weil ich es zu dem Zeitpunkt nicht verstand und meine Ärztin es wohl auch nicht als wichtig empfand. Ich bekam Migräne und starke Stimmungsschwankungen. Die üblichen Nebenwirkungen eben. Das alles nahm ich so hin, denn die Schmerzen waren erträglich und die Blutungen waren nicht mehr so stark und lang. 

An dieser Stelle springe ich etwas vor. 2016 setzte ich die Pille ab, weil sich meine Lippe plötzlich entzündete. Fing ganz harmlos an, bis ich letztlich nichts mehr essen konnte, weil einfach alles weh tat. Ich wanderte von Hautarzt zu Hautarzt. Alle meinten es sei Neurodermitis und verschrieben mir verschiedene Cortisonsalben. Ich war immer der Meinung, dass ich eine Allergie habe und das äußerte ich auch so. Glauben wollte mir keiner. In der Zwischenzeit konnte ich meine Haut von der Lippe abziehen. Nichts verbesserte sich. Ich beschloss also, dass ich mich im Klinikum Bremen Mitte in der Dermatologie vorstelle. Lange Rede kurzer Sinn, es wurde festgestellt, dass ich mehrere Allergien entwickelt hatte. Vor allem gegen Duftstoffe und Flouride. 

Ich springe nochmal vor. Von 2016 bis 2019 habe ich dann keine Pille genommen, weil ich keinen Freund hatte und ich keine Hormone mehr nehmen wollte. Zunächst ging es mir auch gut, bis ich dann wieder starke Unterleibschmerzen bekam. Des Weiteren Schmerzen im unteren Rücken, welche bis in die Beine strahlten, teilweise starke Darmkrämpfe, wechselnde Stuhlgewohnheiten und typische PMS-Symptome. Ich beschäftige mich immer mehr mit den Symptomen und es ging auch mir langsam auf, dass es sehr wahrscheinlich ist, dass etwas nicht stimmt. In dieser Zeit hatte ich mir eine neue Frauenärztin gesucht. Dieser schilderte ich meine Symptome und fragte auch, ob es sein kann, dass ich Endometriose habe. Sie erklärte mir, was Endometriose ist und dass man dies eben nur sicher mit einer Bauchspiegelung klären kann.

Da ich zu dem Zeitpunkt 26 Jahre alt war, war sie der Meinung, dass ich für eine Operation auch zu jung sei. Die Untersuchungen waren übrigens auch immer unauffällig, also hatte ich nichts. Vor allem war ich schlank, da hat man eher mal Schmerzen und vor allem hat es auch viel mit der Psyche zu tun, ließ sie mich wissen. Nun gut, ich habe es wieder mal so hingenommen. Ich habe oft auch mit meiner Mutter über meine Situation gesprochen und sie merkte, dass es mir zunehmend schlechter ging, denn sie erlebte mich auch in Situationen, wo ich aufgrund der Darmkrämpfe fast ohnmächtig wurde. Sie schickte mich nochmal zu einem anderen Gynäkologen, welcher mir zuletzt die Cerazette verschrieb und auch feststellte, dass mein Hormonstatus nicht in Ordnung sei. Ich hatte ihn darum gebeten, da ich ständig müde war. Die Cerazette half aber auch nur anfangs und der Krimi ging weiter. 

Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?

Ich zog also die Reißleine und machte Anfang März 2020 einen Termin im Endometriosezentrum am Pius Hospital Oldenburg. Der Chefarzt riet mir zu einer Bauchspiegelung und sagte mir auch, dass es sehr wahrscheinlich ist, dass ich Endometriose habe. Am dritten April wurde ich dann operiert. Und siehe da, ich bin an tief infiltrierender Endo erkrankt. 

Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?

Im März 2020 war somit meine erste Operation, welche in die hochsensible Zeit von Corona fiel. Mir war klar, dass ich somit auf mich alleine gestellt war und mich keiner Besuchen darf. Trotzdem wollte ich die Operation machen lassen. Ich wurde am 3. April stationär aufgenommen und bin bis zum 6. April geblieben. Sicherlich hätte ich auch früher gehen können, aber ich hatte schon während ich im Aufwachraum lag starke Schmerzen und das zog sich leider auch noch über den kompletten nächsten Tag, bis mir nachmittags die Drainage gezogen wurde. Zudem kam mein Kreislauf gar nicht klar. Ich habe es absolut nicht geschafft alleine auf Toilette zu gehen. Es ging mir dann am nächsten Tag aber relativ schnell besser.

Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?

Bei mir wurde tiefinfiltrierende Endometriose in beiden Beckenwänden und am Enddarm gefunden. Zudem hatte sich mein Dickdarm an der Bauchdecke verklebt sowie mein linker Eierstock auch. Beide Eierstöcke waren zudem nicht funktionsfähig, weil sie verklebt waren. Zum Glück konnten beide wieder rekonstruiert werden.

Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?

Ich war nach der Operation wirklich erleichtert als die Oberärztin mir die Diagnose mitteilte. Endlich wusste ich, dass ich mir das alles nicht eingebildet habe. Ich habe nämlich bis kurz vor der Operation an mir gezweifelt und hatte Angst, dass sie nichts finden. Selbst im Aufwachraum war der erste Gedanke, ob sie wirklich was gefunden haben. Da ich aber dann schnell sehr starke Schmerzen bekam, war mir klar, dass sie Endometriose gefunden haben.

Zur Zeit nehme ich die Maxim und das obwohl ich eigentlich keine Pille nehmen wollte. Ich musste mich jetzt entscheiden, ob ich sofort schwanger werden will oder eben erstmal alles andere wie beispielsweise mein Studium beende. Für mich stand aber fest, dass ich einen Schritt nach dem anderen mache. Erstmal mein Studium, eine neue Arbeitsstelle und dann kommt alles andere. Ansich geht es mir relativ gut. Schmerzen habe ich trotzdem, aber diese sind aushaltbar. Die Maxim vertrage ich auch ganz gut. Ich hoffe, dass das so bleibt. Ansonsten nehme ich mir die Ruhe, die ich brauche, mache Sport und Yoga. Mit dieser Kombi fahre ich sehr gut. 

Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?

Meine Eltern sind mit allem sehr verständnisvoll umgegangen, ebenso mein Freund. Sie unterstützen mich und ertragen meine Launen geduldig. Vor allem meiner Mutter war der Ernst der Lage Ende letzten Jahres klar, als sie einen Artikel zu Endometriose gelesen hatte. Ohne sie, meine beste Freundin, meinen Freund und alle, die mir nahestehen, hätte ich sicherlich nicht diese Stärke gehabt und die Operation zum jetzigen Zeitpunkt machen lassen. Dafür bin ich sehr dankbar.

Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?

Ich glaube man sollte sich nicht zu viel mit der Operation an sich beschäftigen. Lenkt euch gut vorher ab, macht schöne Dinge! Es dient ja vor allem dazu, dass es euch hinterher nach Möglichkeit besser geht. Das ist das Ziel und das sollte man vor Augen haben!

Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?

Das Wichtigste ist, sich in einem Endometriosezentrum vorzustellen und sich vor allem nicht vom „unerfahrenen“ niedergelassenen Gynäkologen erzählen zu lassen, dass das alles normal sei. Hört auf euren Körper, er wird euch sagen, wenn etwas nicht stimmt! Wenn euch nicht geglaubt wird, dann sucht euch einen anderen Gynäkologen oder nehmt das ganze selbst in die Hand. Je früher, desto besser! 

Danke Marie!

Liebe Marie, vielen Dank für das Teilen deiner Endometriose Geschichte mit uns! Ich konnte mich in so vielen Aspekten deiner Geschichte wiederfinden – vor allem bei einigen deiner Symptome. So verschieden die Endometriose sich auch bei jeder von uns zeigt, irgendwo da draußen gibt es fast immer jemanden, der mit ähnlichen Probleme kämpft wie man selbst. Ich hoffe, dass ihr euch ebenfalls das ein oder andere Mal in den Geschichten anderer Betroffener hier wiederfinden könnt und euch dadurch auch weniger alleine damit fühlt!

Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen – egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!

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