Majas Endometriose Geschichte

Stell dich doch vorab einmal kurz vor!

Ich heiße Maja, bin 22 Jahre alt und lebe in Hamburg. Auf Instagram findet ihr mich unter dem Namen @_roeschi. 

Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?

Meine Symptome begannen kurz vor meiner ersten Periode, als ich elf Jahre alt war. Mir fiel direkt auf, dass meine Blutung sehr stark war – wie ich heute weiß: zu stark – und mit wahnsinnigen Bauchschmerzen, Übelkeit, Schwindel und Abgeschlagenheit einherging. In den darauffolgenden Jahren erzählte ich vielen verschiedenen Gynäkologen von meinen Beschwerden. Immer wieder bekam ich zu hören: „Manche Frauen haben einfach ziemliches Pech, was das angeht. Sie gehören eben dazu.“

Bis zu meinem 18. Lebensjahr beschränkten sich die Beschwerden auf den Zeitraum kurz vor und während meiner Periode. Dann wurde es schleichend immer mehr, sodass ich höchstens eine beschwerdefreie Woche im Monat hatte. Immer öfter suchte ich meine damalige Gynäkologin auf, die immer wieder unauffällige Ultraschallergebnisse sah, mich ziemlich schnell nicht mehr ernst nahm und mir den Tipp gab, einen guten Psychologen aufzusuchen. Am Ende untersuchte sie mich bei einem Besuch schon gar nicht mehr, obwohl ich aufgrund der massiven Beschwerden darum gebeten hatte.

Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?

Insgesamt hat es von den ersten Symptomen bis zur Diagnose zehn Jahre gedauert. Im Februar 2019 war meine erste Bauchspiegelung, eine Notoperation. Eine große Eierstockzyste platzte, was mit einer Stieldrehung des Eierstocks und massiven inneren Blutungen bis in den Oberbauch einherging. Ich verbrachte über sechs Stunden in der Notaufnahme, in denen ich immer wieder vor Schmerzen brüllte, bis überhaupt einmal eine Gynäkologin hinzugezogen wurde. Als sie dann sah, was Sache war, musste ich schnellstmöglich in den OP; es bestand akute Lebensgefahr. Mir wurde gesagt, dass ich mit hoher Wahrscheinlichkeit meinen Eierstock verlieren würde, was dann am Ende glücklicherweise doch noch verhindert werden konnte.

Von meiner Endometriose, die es aufgrund meiner Symptome mit ziemlicher Sicherheit schon gab, war keine Rede. Der Fall wurde als „seltenes Unglück“ abgestempelt. Nach dieser Operation musste ich wochenlang krankgeschrieben werden. Ich verlor meinen damaligen Job, da ich noch in der Probezeit war. Auch nach der ersten Erholungsphase ging es mir insgesamt deutlich schlechter, meine Ärztin vermutete Verwachsungen im Bauchraum. Einmal murmelte sie vor sich hin: „Vielleicht könnte es Endometriose sein…“ An diesem Tag hörte ich das erste Mal von dieser Erkrankung. Ich fragte sie, was Endometriose genau sei. Die Ärztin verwarf den Gedanken jedoch sofort wieder und legte mir erneut ans Herz, mich in psychologische Behandlung zu begeben.

Im November 2020 folgte meine zweite Bauchspiegelung, die zwar nicht so dramatisch, aber trotzdem eine Akutoperation an einem Sonntag war. Eine große, eingeblutete Eierstockzyste hatte für massive Schmerzen gesorgt und musste entfernt werden. Von den Endometrioseherden war erneut keine Rede. Stattdessen kam nach der Operation eine Ärztin an mein Bett, die mir sagte: „Wollen Sie Kinder? Das könnte nämlich schwierig werden, wenn das bei Ihnen so weitergeht.“ Drei Monate später, im Februar 2021, stellte ich mich eines nachts mit extremen Unterbauchschmerzen und Erbrechen erneut in der Notaufnahme vor. Ich wurde nach einer kurzen Untersuchung heimgeschickt mit den Worten, ich hätte mir vermutlich einen Magen-Darm-Infekt gefangen, der nichts fürs Krankenhaus sei.

Eine Woche später wurde ich von meinem neuen Gynäkologen, der erneut einen Ultraschall machte, mit einer großen eingebluteten Eierstockzyste, die laut ihm auch eine Endometriosezyste sein könnte, akut zur erneuten Laparoskopie eingewiesen. Ich wurde glücklicherweise in ein anderes Krankenhaus geschickt, in dem man mich ernst nahm. Der Operateur entfernte mir neben der Endometriosezyste, die tatsächlich eine war, noch mehrere Endomerioseherde aus verschiedenen Stellen im Bauchraum. Endlich hatte ich Gewissheit.

Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?

Inzwischen hatte ich insgesamt fünf Bauchspiegelungen innerhalb von zweieinhalb Jahren, von denen nur eine geplant war. Jede war mit einem stationären Aufenthalt verbunden, der längste ging über zehn Tage. Nach den Operationen litt ich immer an sehr starken Schmerzen und die Erholung dauerte mindestens mehrere Wochen. Zwischendurch waren auch mehrere akute stationäre Aufenthalte durch die starken Schmerzen notwendig. Einmal rief mein Arzt auch den Rettungswagen, da ich kaum noch einen Schritt gehen konnte.

Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?

Bei meinen Bauchspiegelungen wurden Endometrioseherde auf beiden Seiten an den Eierstöcken, an der Beckenwand, am äußeren Gebärmuttermuskel und der Harnblase entfernt. Aufgrund von Ultraschallbefunden besteht die Verdachtsdiagnose Adenomyose. Seit Kurzem besteht außerdem der Verdacht auf thorakale Endometriose, also Endometriose im Bereich des Brustkorbs.

Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?

Nach einigen Fehlversuchen mit Hormonpräparaten, unter denen es mir wirklich schlecht ging, habe ich zunächst beschlossen, keine Hormone mehr zu nehmen. Durch die ganzen Zysten, die ja insgesamt vier Mal in recht kurzer Zeit operativ entfernt werden mussten, hatte ich aber nicht mehr wirklich eine Wahl. Inzwischen bin ich in endokrinologischer Behandlung und habe ein Gestagenpräparat gefunden, das ich vertrage. Leider dämmt es bislang das Wachstum meiner Herde nicht ein.

Zysten habe ich auch weiterhin oft, jedoch war in den letzten Monaten keine mehr dabei, die eine Operation notwendig machte. Ich habe ab und zu Phasen, in denen meine Schmerzen aushaltbar sind. Oft sind sie es aber leider nicht; immer wieder muss ich auf starke Schmerzmittel zurückgreifen. Seit neustem haben sich Atembeschwerden, Schmerzen im Brustkorb und zyklisch auftretender Bluthusten dazugesellt, weshalb ich bereits mehrfach im Krankenhaus war.

Nachdem die Ärzte zunächst dachten, ich hätte eine Lungenembolie, wird nun dem Verdacht einer thorakalen Endometriose nachgegangen. Die Diagnostik gestaltet sich im Moment leider noch als ziemlich kompliziert. Psychisch versuche ich, die Endometriose immer mehr anzunehmen und zu akzeptieren. Das ist aber natürlich ein langer und steiniger Weg, auf dem ich auch noch einiges vor mir habe. Nicht zuletzt, da ja immer wieder neue Dinge hinzukommen. Natürlich spielen auch Zukunftsängste eine große Rolle. Manchmal bin ich wütend, dass ich mich durch diese Erkrankung viel zu früh mit Themen wie dem Kinderwunsch und allgemein meiner weiteren Lebensplanung auseinandersetzen muss.

Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?

Ich habe wirklich gute Freunde, die mir immer wieder zur Seite stehen, mir immer wieder zuhören und nicht müde werden, sich immer wieder über die Erkrankung zu informieren. Auch in meiner Familie erfahre ich Unterstützung, insbesondere von meiner Mutter, die bei jedem Krankenhausaufenthalt für mich da ist. Auch wenn sie dafür alles stehen und liegen lassen und mehrere Stunden fahren muss. Für all das bin ich wirklich sehr dankbar und ich schöpfe viel Kraft daraus. Aber natürlich musste ich auch leider schon sehr negative Erfahrungen machen und bin bei einigen Menschen auf Unverständnis, Verurteilung, Ignoranz und Respektlosigkeit gestoßen.

Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?

Am allerwichtigsten: Hör auf dein Bauchgefühl! Im wahrsten Sinne des Wortes. Wenn man an Ärzte gerät, die einen nicht ernst nehmen, vielleicht sogar mehrfach hintereinander, kann einem davon schonmal ganz schön schwindlig werden. Aber niemand kennt seinen Körper so gut wie man selbst und es lohnt sich, weiterzukämpfen. Leider kann es auch nötig werden, sich von Menschen in seinem Umfeld zu trennen, die mit den Beschwerden und der Erkrankung nicht gut umgehen. Das tut zwar weh, ist aber letztendlich eine Bereicherung.

Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?

Ich wünsche mir wirklich, dass in der Gesellschaft und der Medizin so schnell wie möglich ein Umdenken stattfindet. Endometriose muss erforscht, ernstgenommen und enttabuisiert werden! Auch wünsche ich mir, dass mehr Bewusstsein dafür geschaffen wird, dass diese Krankheit nicht nur den gynäkologischen Bereich betrifft, sondern den ganzen Körper. Diesen Beitrag zu schreiben hat mich ziemlich viel Überwindung gekostet. Aber wenn er auch nur einer Betroffenen hilft oder eine nichtbetroffene Person aufklärt, hat es sich schon gelohnt. 

Danke Maja!

Vielen vielen Dank, liebe Maja, dass du dich dazu entschlossen hast, deine Endometriose Geschichte hier mit uns zu teilen – damit trägst du einen weiteren Teil zur Aufklärung über diese Krankheit bei und gibst der Endometriose ein weiteres Gesicht. Danke dafür!

Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen. Egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!