Alinas Endometriose Geschichte

Alinas Endometriose Geschichte

„Die Bauchspiegelung 2020 verlief ganz gut – psychisch war ich aber total am Ende, da wieder keine Endometriose gefunden wurde oder etwas anderes, was meine Schmerzen hätte erklären können…“

Alinas Endometriose Geschichte

Stell dich doch vorab einmal kurz vor!

Mein Name ist Alina, ich bin gerade erst 26 Jahre alt geworden und wohne am schönen Bodensee.

Einige kennen mich auch von Instagram unter dem Namen @alina_snowwhite.

Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?

Meine Symptome begannen schon sehr früh mit meiner ersten Periode, welche ich schon mit knapp elf Jahren bekommen habe.

Ich hatte schon immer sehr starke und schmerzhafte Blutungen, begleitet von Übelkeit, Kreislaufzusammenbrüchen und Migräne.

Ich habe die Schmerzen ausgehalten und sie als „normal“ angesehen, weil es mir so auch vermittelt wurde.

Als es dann mit 13 immer schlimmer wurde, ging ich das erste Mal zu einer Gynäkologin, welche sehr unsympathisch und grob war. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich auch meine ersten Zysten.

Ein paar Jahre später, als ich dann meinen ersten Freund hatte, wunderte ich mich, weshalb ich die einzige in meinem Freundeskreis war, welche Sex als sehr schmerzhaft und schrecklich empfindet.

Meine damalige Gynäkologin verschrieb mir damals für die Schmerzen und starken Blutungen meine erste Antibabypille. Ich wurde nie richtig ernst genommen.

Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?

Meine offizielle Diagnose Endometriose habe ich leider noch nicht.

Bis zu meiner ersten Bauchspiegelung war ich bei bis zu 20 verschiedenen Gynäkologen/Gynäkologinnen und Ärzten, bis überhaupt der erste Verdacht der Endometriose geäußert wurde. Denn es wurde leider immer nur auf die Psyche geschoben.

Meine erste Bauchspiegelung fand dann 2019 in einem normalen Krankenhaus statt. Mit meiner damaligen Gynäkologin, die sich aber nicht ganz so gut mit Endometriose auskannte.

Es hieß, es wurde nichts gefunden – abgesehen von einer sehr straffen Gebärmuttermuskulatur, welche auch kurzzeitig entzündet war. Zu dieser Zeit hieß es, das sei normal, ich solle einfach eine neue Pille ausprobieren.

Im selben Jahr blieb plötzlich meine Periode fast über ein Jahr aus und ich lag wieder mit meinen üblichen Schmerzen in der Notaufnahme, in der sich dann auch die zusätzliche Verdachtsdiagnose PCOS bestätigte.

Ich setzte die Pille Anfang 2020 zum ersten Mal ab, um zu sehen, ob sich etwas verändern würde.

Im März 2020 ging ich dann nach Freiburg in die Frauenklinik zur Untersuchung und zur ambulanten Operation. Es wurde eine Bauchspiegelung und Gebärmutterspiegelung veranlasst und auf meinen Wunsch zusätzlich eine Chromopertubation (eine Methode, um die Eileiterdurchgängigkeit zu überprüfen).

Dort wurde wieder keine Endometriose festgestellt und ich wurde sogar als steril diagnostiziert, da mein linker Eileiter undurchlässig ist. Man gab mir eine Überweisung für eine psychiatrische Klinik und schickte mich nach Hause.

Im Juli 2021 bin ich dann eigenständig in eine Kinderwunschklinik gegangen, um meine Fruchtbarkeit und meine Hormone zu prüfen.

Der Gynäkologe meinte dann, er kennt sich auch mit Endometriose gut aus und stellte im Ultraschall kleine weiße Striche und Punkte in meiner Gebärmutter fest.

Zum ersten Mal hatte man etwas entdeckt und ich wurde quasi mit Adenomyose diagnostiziert. Schwarz auf weiß habe ich bis heute leider nur die Verdachtsdiagnosen Endometriose und Adenomyose.

Ich hatte damals über 300 Euro ausgegeben für diesen Arztbesuch.

Ich habe mich tatsächlich aber so sehr gefreut, dass man endlich etwas „entdeckt“ hat. Dennoch habe ich große Angst um meine Fruchtbarkeit und auch meine Zukunft. Deshalb bin ich so froh, einen neuen Gynäkologen gefunden zu haben, der mich versteht und mir auch Mut macht.

Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?

2016 wurde das erste Mal eine Bauchspiegelung durchgeführt, aufgrund der Entfernung meines Blinddarms. Ich bin heute noch am grübeln, ob es tatsächlich der Blinddarm oder eventuell sogar Endometriose war.

2019 hatte ich nicht nur die Bauchspiegelung, um nach Endometriose zu suchen, sondern auch eine Magen- und Darmspiegelung, um dort auch Endometriose auszuschließen, da ich mit dem Darm viele Probleme hatte. Die Magen- und Darmspiegelung hat mich tatsächlich mehr belastet als meine Bauchspiegelungen. Nach dieser bekam ich das erste Mal Gürtelrose und einen sehr starken Vitamin B12 Mangel.

Die Bauchspiegelung 2020 in Freiburg war auch ambulant und verlief ganz gut. Psychisch war ich aber total am Ende, da wieder keine Endometriose gefunden wurde oder etwas anderes, was meine Schmerzen hätte erklären können.

Wie ist deine Endometriose aus geprägt? Wo sitzt oder saß sie?

Mein behandelnder Gynäkologe vermutet sogar im Enddarm Endometrioseherde. Dadurch, dass ich auch viele Blasen und Nierenprobleme habe, vermutet mein Urologe ebenfalls Endometriose in der Blase, eventuell sogar an der Niere.

Außerdem ist es anhand des Ultraschalls offensichtlich, dass sich entweder Endometrioseherde oder Adenomyose in der Gebärmutter befinden.

Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?

Ich gehe sehr offen mit dem Thema um. Ich nehme jetzt seit knapp über einem Jahr keine künstlichen Hormone mehr und das tut mir gut. In einigen Situationen würde ich mir natürlich wünschen, keine Schmerzen mehr zu haben. Aber seit ich größtenteils auf Gluten und Milch verzichte, bekomme ich weniger bis gar keine Zysten mehr. Auch den Fleischkonsum habe ich im letzten Jahr runtergekurbelt, sodass ich mit einer vegetarischen Ernährung und guten Hausmitteln gut zurechtkomme. Ich gehe nur noch selten zum Gynäkologen, da man mir so nicht weiterhelfen kann und eine erneute Bauchspiegelung keine Option für mich ist.

Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?

Mein Partner geht sehr gut mit meiner Krankheit um und zeigt großes Verständnis und das freut mich sehr. Er versucht, mich so gut es geht bei allem zu unterstützen – sei es Haushalt oder Arztbesuche. Auch auf der neuen Arbeitsstelle kommuniziere ich offen mit meinen Kolleginnen über das Thema Endometriose. Doch umso mehr erschreckt es mich immer wieder, wie wenige Menschen und vor allem Frauen Endometriose kennen. 

Meine Familie weiß schon lange von meinen verschiedenen Krankheitsbildern. Sie haben mir damals aber leider fast nie geglaubt, deshalb rede ich tatsächlich nicht gerne über dieses Thema mit ihnen.

Was würdest du jemanden mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?

Ich würde dieser Person auf jeden Fall raten, sich gut zu informieren.

Am besten ist es, sich auszutauschen mit anderen Betroffenen. Man sollte aber auch auf den eigenen Körper und die Symptome hören und schauen, welche Behandlung am besten zu einem passt. Außerdem ist es immer gut, sich an eine Vertrauensperson zu wenden und über die Situation und Gefühle zu sprechen.

Aber es ist auch wichtig, sich nicht zu verrückt zu machen oder sich mit anderen zu vergleichen!

Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?

Ich wünsche mir so sehr, dass unser Gesundheitssystem sich mehr für Aufklärung einsetzt und Endometriose endlich als lebenseinschränkende Krankheit anerkannt wird.

Ich bin außerdem sehr froh, so eine tolle Community gefunden zu haben und ich konnte dadurch auch neue Freundschaften schließen.

Auch wenn ich noch keine offizielle Diagnose habe, werde ich weiter kämpfen und meinen Symptomen auf den Grund gehen. Falls jemand dasselbe durchmacht, kann ich nur empfehlen: Nicht locker lassen! Versucht, einen Arzt zu finden, welcher euch zuhört und eure Symptome ernst nimmt! 

Danke Alina!

Liebe Alina, auch dir möchte ich für deine Offenheit danken, deine Geschichte hier mit all ihren Facetten zu erzählen. Damit trägst du einen weiteren Teil zur Aufklärung über diese Krankheiten bei, vor allem auch darüber, wie schwer es sein kann, ernst genommen zu werden – danke dafür!

Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen. Egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!

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