Stell dich doch vorab einmal kurz vor!
Hallo ihr Lieben! Mein Name ist Magdalena, ich bin 27 Jahre alt, ich bin ledig und komme aus Augsburg.
Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?
Mit zwölf Jahren bekam ich meine erste Periode. Seither ist jede Periode mit starken Unterleibsschmerzen, Rückenschmerzen und Schwierigkeiten beim Laufen verbunden. Über die Jahre verschlimmerten sich die Symptome dann immer weiter, hinzu kamen Darmbeschwerden (Diarrhoe, Verstopfung, Blut im Stuhl), Erbrechen, Übelkeit, Schwitzattacken, Schüttelfrost und Appetitlosigkeit – auch außerhalb des Zyklus und der Periode. 2020 spitzte sich die Situation dann zu: Ich blutete immer wieder drei bis vier Wochen trotz Pille im Langzeitzyklus durch. Ich hatte keinen Tag mehr ohne Schmerzen und ohne jegliche Symptome.
Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?
Regelmäßig suchte ich meine Gynäkologin auf, weil ich die Schmerzen nicht mehr aushielt. Ich wurde aber nie ernst genommen. 2019 äußerte dann mein Heilpraktiker den Verdacht der Endometriose. Selbst dann wurde ich beim Äußern der Verdachtsdiagnose von der Gynäkologin nicht ernst genommen. Über die Jahre bekam ich Aussagen wie:
- „Bekommen Sie ein Kind, dann geht es weg!“
- „Wenn Sie sich aufschneiden lassen, dann machen Sie es halt!“
- „Was wollen Sie denn? Das MRT sieht doch okay aus.“
- „Regelschmerzen sind normal. Stell dich nicht so an.“
- „Alles ok, nehmen Sie die Pille und fertig.“
- „Ein anderer Arzt kann auch nicht mehr machen als ich, ich kann Sie auch in die Wechseljahre versetzen.“
- „Ich habe schon das kleinste Spekulum, da müssen sie jetzt durch!“
Letztendlich hat es bis zu meiner Diagnosestellung 15 Jahre gedauert. Ich erhielt die Diagnose im Juni 2021 über eine Bauchspiegelung.
Meine erste Reaktion: Erleichterung!
Meine zweite Reaktion: Ich muss für immer damit leben – pure Überforderung und Verzweiflung!
Und meine dritte Reaktion: Meine Gedanken – ich kann jetzt liegen bleiben und mich selbst bemitleiden oder ich versuche, das Beste daraus zu machen! Ich mache das Beste daraus!
Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?
Ich wurde bisher einmal operiert und war dafür stationär im Krankenhaus, worüber ich sehr froh war, mich in guten Händen zu wissen. Ich war eine Nacht dort. Nach der Operation sah ich zuerst den Drainageschlauch und wusste bereits dort, es ist Endometriose! Ich war nach der Operation sehr geschwächt, habe viel geschlafen und sechs Schmerzinfusionen erhalten. Mein Bauch war so aufgebläht wie noch nie. Beim ersten Toilettengang mit zwei Krankenpflegerinnen bin ich zusammengebrochen. Wenn ich mich drehte, hatte ich das Gefühl, mir dreht es alle Organe um. Danach spürte man täglich eine kleine Besserung. Leider haben dann nach drei Wochen noch die OP-Narben geeitert, weshalb ich Antibiotika nehmen musste. Alles in allem habe ich die Operation aber gut überstanden und seit der Körper die Operation verkraftet hat, geht es mir momentan mit der Endometriose besser. Die Operation hat mir geholfen.
Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?
Ich habe Endometriose Stadium I Enzian P1. Ich hatte viele kleine Herde an der Gebärmutter sowie eine sehr große Verwachsung am Dickdarm, die bis zur Beckenwand ging. Es konnte alles gelöst und entfernt werden.
Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?
Ich nehme die reine Gestagenpille (Endovelle) im Langzeitzyklus und komme erstaunlich gut damit zurecht. Meine Augen sind seitdem extrem trocken, was ich aber mit Tropfen gut in den Griff bekommen habe.
Zusätzlich nehme ich Schüssler Salze (Heiße Sieben), Nahrungsergänzungsmittel (Magnesium, Vitamin D, Eisen) und CBD-Öl, was mir für die Schmerzen wirklich hilft. Außerdem unterstütze ich mich mit ätherischen Ölen von Doterra.
Hilfsmittel wie die Sana Heat Pantie oder das TENS Gerät unterstützen mich bei Schmerzphasen und helfen mir, bei der Arbeit mit den Schmerzen etwas leichter klarzukommen.
Regelmäßig bin ich bei der Osteopatie und Akupunktur sowie bei der Physiotherapie.
Ich versuche wirklich, das Möglichste zu tun und wenn ich merke, dass es mir gut tut, bin ich glücklich!
Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?
Das ist eine wirklich schwierige Frage. Die Diagnose hat einiges in meinem Umfeld verändert.
Mein Partner hat mich verlassen. Meine Eltern haben nach meinem Gefühl ein schlechtes Gewissen, da sie mich jahrelang oft nicht ernst genommen haben. Sie versuchen aber, mich zu unterstützen, und wenn ich sie um etwas bitte, sind sie da! Im Freundeskreis hat sich etwas verändert – zu manchen Freund:innen wurde der Kontakt intensiver, während er zu anderen weniger wurde. Grundsätzlich ist mein Freundeskreis wirklich Gold wert! Sie können meist gut damit umgehen und haben Verständnis, wenn ich ein Treffen absagen muss. Sie fragen viel nach, hören zu und haben mich vor und nach der Operation mit Einkaufen, Waschen, zum Arzt fahren et cetera unterstützt. Dafür bin ich ihnen wirklich dankbar.
Zu zwei Freund:innen ist der Kontakt abgebrochen, weil sie damit nicht umgehen konnten oder kein Verständnis hatten.
In meiner Anschlussheilbehandlung in Bad Waldsee durfte ich andere Betroffene persönlich kennenlernen. Das hat mir so gut getan. Daraus sind neue Freundschaften entstanden und das finde ich wunderbar.
In den schlechten Zeiten erkennt man die wahren Freunde. Schließt sich eine Tür, öffnet sich eine neue. Und das ist gut so.
Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?
Als erstes möchte ich sagen: Ihr seid nicht alleine!
Wenn ihr vor der Diagnose steht: Ich habe das Buch „In der Regel bin ich stark“ von Anna Wilken (unbezahlte Werbung) gelesen. Mir hat das geholfen, einen Überblick zu bekommen, Dinge zu erkennen und mit den Ärzten konkreter sprechen zu können. Denn Wissen ist Macht.
Wenn du kurz vor der Operation stehst: Du schaffst das! Gib nicht auf und alles kann besser werden!
Wenn du die Diagnose frisch erhalten hast: Mir hat es nach der Operation geholfen, alle Gefühle zuzulassen. Weint, seid wütend, schreit! Das ist wichtig und okay! Redet mit jemandem, dem ihr vertraut. Lasst euch von euren Lieben umsorgen.
Ganz besonders hat mir nach der Operation die Anschlussheilbehandlung geholfen. Ich habe andere Betroffene kennengelernt; Methoden gelernt, mit den Schmerzen besser umzugehen; neue Ideen und Informationen zur Behandlung erhalten; Ernährungsberatung bekommen; mich vom Sozialdienst beraten lassen und so vieles mehr! Es waren vier Wochen intensive Zeit nur für mich und ich würde es immer wieder tun!
Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?
Für die Zukunft wünsche ich mir, dass die Forschung bei der Endometriose angetrieben wird und Betroffene schneller Hilfe sowie die Diagnose erhalten. Zudem wünsche ich mir, dass man sich als Betroffener der Endometriose nicht alles so hart erkämpfen muss – ernst genommen werden, verschiedene Methoden ausprobieren, Behindertengrad stellen und Widerspruch einlegen müssen und vieles mehr. Für mich persönlich wünsche ich mir natürlich, dass ich weiterhin gut mit der Diagnose leben und trotz allem Kinder bekommen kann.
Mein großes Ziel ist einfach, ein glückliches und möglichst „gesundes“ Leben zu führen und dass ich meine Träume trotz der Diagnosen verwirklichen kann.
Abschließend möchte ich sagen, dass mich die Diagnose mental stärker gemacht hat. Man schätzt die kleinen Dinge im Leben, jeden guten Tag, kleine Gesten. Ich habe gelernt, mit der Krankheit zu leben. Es bleibt eine ständige Herausforderung, aber ich versuche, das als Chance zu sehen, immer wieder zu wachsen.
Und last but not least: Wer kämpft, kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren! Hört auf euren Körper und bleibt stark!
Viele positive Gedanken schickt euch Magdalena! 🙂
Danke Magdalena!
Vielen Dank, liebe Magdalena, dass auch du deine Endometriose Geschichte hier so offen mit uns geteilt hast – damit gibst du dieser Krankheit ein weiteres Gesicht und hilfst, darüber aufzuklären.
Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen. Egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!
Hi Magdalena, bist du bei Instagram? Komme auch aus Augsburg und lebe quasi auch seit über 15 Jahren mit Endometriose. Hatte aber erst vor 3 Wochen meine BS und bekam dadurch auch erst die Diagnose. Vielleicht können wir uns ja mal austauschen i.S Ärzte, Ernährung und Co. Hier in der „Provinz“ gibt es ja leider nicht so viele Spezialisten oder auch Betroffene. Würde mich freuen! Viele Grüße Dani (DaniAux)
Hallo Dani,
wir können uns sehr gerne Mal austauschen. Verratest du mir deinen Instanamen oder deine E-Mail? Dann schreibe ich dich gerne Mal an. 🙂
Liebe Magdalena, liebe Lea,
ich stehe derzeit vor der Entscheidung „OP ja/nein?“. Bei mir ist noch nicht sicher, ob es sich um Endometriose oder „nur“ einen Tumor oder nochmal etwas ganz anderes handelt.
Dennoch frage ich mich, wo man Informationen zu seinen „Rechten“ als Patient erfährt. Habe ich nach der OP immer Anspruch auf eine Anschlussheilbehandung? Ist damit eine Reha gemeint? Und welchen Anspruch hat man bezüglich des Behindertengrades?
Mir ist klar, dass es da keine allgemein gültige Antwort gibt, aber vielleicht kannst Du, könnt ihr, oder kann jemand anderes ein paar Hinweise geben, wo man solche Fragen recherchieren kann. Ich denke Ärzte werden einen da nicht allumfassend informieren… es heißt ja häufig, dass man da erst mal keinen Platz bekommen könnte, Antrag abgelehnt usw.
Du sprichst solche Themen ja schon an, zB. auch, dass Du Widerspruch eingelegt hast, weil Dein Antrag erst abgelehnt wurde. Könntest du da ein wenig mehr dazu erzählen?
Ich finde den Blog hier übrigens sehr toll und hilfreich. Ich fühle mich mit dem Thema sehr allein, aber das Lesen über andere Geschichten hilft wirklich sehr. Man fühlt sich direkt besser, wenn man weiß, dass man nicht alleine mit dem Thema ist..
Viele Grüße,
Rieka