Stell dich doch vorab einmal kurz vor!
Ich heiße Laura, bin 22 Jahre alt und wohne in der Nähe von Berlin. Auf Instagram (@meinlebenmitkim) berichte ich über meine Erfahrungen und meinen Umgang mit Endometriose und Adenomyose. Außerdem versuche ich dort, bei der Aufklärungsarbeit zu unterstützen.
Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?
An meinen Symptomen leide ich leider seit ungefähr meinem 13. Lebensjahr. Diese wurden damals von meiner ersten Frauenärztin als harmlos bezeichnet. Ich hatte ab meiner ersten Menstruation äußerst starke Schmerzen, aufgrund derer ich nächtelang nicht geschlafen habe. So richtig ernst wurde das Ganze jedoch erst mit meinem 21. Lebensjahr, 2019. Nachdem ich zweimal wegen Verdacht auf eine Blinddarmentzündung in die Notaufnahme geschickt wurde und Erbrechen, Kreislaufprobleme und viele andere Symptome hinzukamen, musste eine Lösung her.
Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?
Ich sprach meine Gynäkologin – mittlerweile schon meine dritte – immer wieder wegen der Beschwerden an, die mittlerweile auch nach der Menstruation nicht wieder verschwanden. Diese verharmloste alles, meinte nur, dass die Schmerzen normal sind, und unterstellte mir irgendwann Dinge, die unter der Gürtellinie waren. Anschließend ging ich zu einem neuen Frauenarzt, der gleichzeitig ein Endometriosezentrum hat, und ließ dort eine Bauchspiegelung veranlassen.
Bereits beim ersten Gespräch wurde mir gesagt, er sei sich ziemlich sicher, dass es sich bei mir um Endometriose handelt. Er hat, laut seiner Aussage, bei der Untersuchung schon Verklebungen durchs Abtasten spüren können. Drei Wochen später hatte ich dann meine Operation. Durch eine Biopsie wurde dann die Endometriose festgestellt. Da er die Eileiterdurchgängigkeit auch überprüfte und ein Eileiter nicht durchgängig war, konnte er die Adenomyose ebenfalls mit in das Diagnosefeld einschließen. Am Ende dauerte mein Diagnoseweg bis zu meinem 22. Lebensjahr – sprich ungefähr neun Jahre. Meine Diagnose erhielt ich am 10. September 2020.
Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?
Ich wurde bisher einmal ambulant operiert. Ich war ziemlich nervös. Aufgrund der Covid-19-Pandemie durfte ich nur allein in das ambulante Operationszentrum gehen. Mein Frauenarzt, der mich auch selbst operierte, beruhigte mich. Die Narkose wirkte schnell. Als ich aufwachte habe ich nur gemerkt, dass ich starke Schmerzen hatte. Die Schwester gab mir nochmal Schmerzmittel über den gelegten Zugang. Dann schlief ich nochmal ein. Ich durfte nicht nach Hause gehen, bis ich mindestens einmal Pullern war. Das nahm 1 ½ Stunden in Anspruch, da ich so stark blutete. Als ich zu Hause ankam, ging es mir relativ gut, da die Schmerzmittel noch wirkten. Als diese nachließen, fühlte ich mich schrecklich. Das einzige, was halbwegs geholfen hat, waren die Opiate, die mir der Arzt für den Notfall mitgegeben hatte.
Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?
Ich habe Endometriose ersten Grades. Ich hoffe, dass es dabei bleibt. Mein Darm und die Gebärmutter waren aufgrund der Wucherungen miteinander verklebt. Ansonsten, laut der Aussage meines Arztes, war noch einiges hinter der Gebärmutter zu finden. Die Gebärmutterwand war ebenfalls befallen. Ein Eileiter ist nicht mehr durchgängig. Daraus schloss mein Arzt auf eine zusätzlich vorhandene Adenomyose. Im Bauchraum konnte alles entfernt werden. Die Gebärmutterwand konnte nicht komplett von der Endometriose „befreit“ werden und der Eileiter ist weiterhin verschlossen. Im März 2021 habe ich wieder einen Termin im Endometriosezentrum. Ich bin gespannt…
Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?
Ich nehme aktuell Hormone gegen die Endometriose. Mit dem Wirkstoff Dienogest, den ich nach der Operation bekam, kam ich allerdings nicht zurecht. Ich hatte starke Nebenwirkungen. Seit einem Monat nehme ich nun eine neue Pille mit dem Wirkstoff Desogestrel und bisher geht es mir damit um einiges besser! Wärme hilft mir besonders gut, daher gehe ich sehr oft in die Badewanne. Gegen einen Endobelly hilft mir zwar ebenfalls Wärme, gegen die Schwellung jedoch eine Kühlung.
Anfangs kam ich absolut nicht mit der Diagnose Endometriose zurecht. Doch der Kontakt zu anderen Betroffenen hilft mir sehr, alles zu verarbeiten und mich auszutauschen.
Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?
Mein Partner und meine Familie gehen sehr verständnisvoll mit der Diagnose um und versuchen, mich in allen Lebenslagen und Situationen zu unterstützen. Im weiteren Umfeld habe ich jedoch festgestellt, dass ich immer wieder auf Unverständnis stoße, das aber meist mit Ahnungslosigkeit zusammenhängt.
Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?
Die Diagnose ist zu Anfang für jede von uns ein Schock und ein Schlag ins Gesicht. Ich kann empfehlen, auch wenn es weh tut, sich genauestens über die Krankheit zu informieren, da das echt hilft, um mit manchen Situationen zurechtzukommen und man manche Lebensweisen dadurch überdenkt. Außerdem finde ich es besonders wichtig, in Kontakt mit anderen Betroffenen zu treten. Egal, ob Instagram, Facebook oder Selbsthilfegruppen. Man kann sich gute Tipps geben lassen und vor allem fühlt man sich wirklich verstanden, da andere Betroffene einfach wirklich wissen und nachvollziehen können, wie es einem geht.
Ein Tipp: Nehmt zur Operation zwei Kissen mit – für die Rückfahrt. Eines, auf das ihr euch drauf setzt für die Erschütterungen, und eines, das ihr zwischen euren Bauch und den Autogurt klemmen könnt.
Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?
Ich wünsche mir, dass die Endometriose an Bekanntheit gewinnt und die Forschung voran schreitet, das man nicht schief angesehen wird, wenn man von der Diagnose redet, sondern öfter auf Akzeptanz stößt. Vor allem bei jungen Frauen sollte frühzeitig eine Aufklärung geschehen, um ihnen einen langen Leidensweg ersparen zu können.
Danke Lea – danke, dass du die verschiedensten Gesichter der Endometriose zeigst und danke, dass ich ein Teil davon sein darf!
Danke Laura!
Auch dir möchte ich danken, liebe Laura – für deine lieben Worte und natürlich auch dafür, dass du deine Endometriose Geschichte hier so offen mit uns geteilt hast!
Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen. Egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!
