Katharinas Endometriose Geschichte

Katharinas Endometriose-Geschichte.

„Vielleicht hätte ich schon früher was machen sollen, damit es gar nicht so großflächig wird. Wie sagte mein Hausarzt nach der Operation so schön: Hab Geduld, bei dir im Unterleib sieht es aus wie nach dem ersten Weltkrieg…“

Katharinas Endometriose-Geschichte.

Ich weiß, dass viele von euch bestimmt grade sehr viele Sorgen rund um Corona im Kopf haben. Trotzdem möchte ich heute, vielleicht auch grade deshalb, weitermachen mit meiner Serie Gesichter der Endometriose, in der andere Betroffene ihre Endometriose Geschichte mit uns teilen. Am Ende ist auch immer noch der Endometriose Monat März und ich finde es auch weiterhin wichtig, euch die verschiedensten Facetten der Endometriose hier auf meinem Endometriose Blog zu zeigen. Deshalb erzählt heute die liebe Katharina, ihr kennt sie vielleicht schon als @kat.kug von Instagram. Vielleicht lenkt euch ihr Weg mit der Endometriose ja ein wenig von der ganzen derzeitigen Situation ab…

Ganz kurz vorweg: Wer bist du eigentlich?

Na dann will ich mich mal vorstellen: Mein Name ist Katharina und ich bin 34 Jahre alt. Kinder habe ich keine, außer meinen beiden Fellkindern Bonnie und Clyde. Diese zwei Maine-Coon-Samtpfoten leben mit meinem Mann Jan und mir „noch“ in Grevenbroich. Wir hoffen zumindest „noch“, denn wir wollen unheimlich gern in die Berge ziehen. Ich habe ja schon während meiner ersten Berufsausbildung in den Bergen gelebt und dort meine Heimat im Herzen gefunden. Zur Zeit bin ich voll erwerbsunfähig berentet und arbeite als Aushilfe im Verkauf – wann immer meine Schmerzen und Symptome mich lassen. Wer mehr über mich wissen will, findet ganz viel zu mir und meiner Geschichte und auch viele Infos zur Endometriose bei mir – @kat.kug – auf Instagram.

Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?

Hier beginnt ein ziemlich komplexer Teil. Ich versuche aber, es nicht allzu ausschweifend werden zu lassen. 

Wie diejenigen, die mich vielleicht schon kennen, sicherlich wissen, war ich ja in meinem ersten Beruf Pilotin. Bereits 2011 habe ich diesen Beruf allerdings aufgrund ziemlich schwerer und vielfältiger Symptome aufgeben müssen. Damals dachte ich noch, das sei nur eine Phase, bis ich mich erholt habe. Aber leider war es nicht so. Heute weiß ich, dass der Anfang von sehr vielem, vielleicht auch der Endometriose, in einer schweren Vergiftung mit kontaminierter Kabinenluft lag. Es gibt ja tatsächlich auch den Ansatz, dass Endometriose und Adenomyose auch erworben werden können. Da stehen auch Toxine als Auslöser im Raum.

Warum das wichtig ist? Weil bei mir einige Symptome nicht eindeutig einer meiner Erkrankungen zuzuordnen sind. Darum muss ich etwas weiter ausholen und von vorn beginnen, denn in all diesen Dingen liegt auch der Grund, warum meine eindeutige Diagnose der Endometriose erst recht spät kam. 

Meine Symptome begannen während meiner Zeit als Pilotin und wurden im Laufe der Zeit auch immer schlimmer. Im September 2011 war ich dann an einem Punkt, wo ich gemerkt habe, dass ich die Verantwortung im Cockpit einfach nicht mehr tragen kann, wenn ich schlechte Tage habe. Und das weiß man ja selten vorher, wie sich so ein Tag entwickelt. Ich hatte zu dem Zeitpunkt immer wieder Magen- und Darmprobleme mit häufiger, teils sehr starker Übelkeit und immer wieder plötzlichen Durchfällen. Ich war immer total müde und erschöpft und hatte sehr oft Kopfschmerzen und Schmierblutungen.

Die Pille (Maxim) habe ich zu dem Zeitpunkt schon sehr lange im Langzeitzyklus genommen. Die Periode war einfach lästig und störend. Als Pilotin kann man halt nicht immer mal schnell zum WC, und da ich mit Tampons immer totale Schwierigkeiten hatte und nur mit Binden wirklich zurecht kam, wollte ich einfach nie riskieren, die Passagiere zu begrüßen und plötzlich verfärbt sich meine Uniform im Schritt.

Als dann eines Tages noch extreme Probleme mit Schwindel und Konzentrationsstörungen dazu kamen, habe ich die Reißleine gezogen und aufgehört zu fliegen. Gott sei dank, denn damals hatte ich keine Ahnung von den Problemen mit der Kabinenluft – sowas lernt man in der Ausbildung nicht, soll ja niemand wissen. Wäre ich weiter geflogen, würde ich heute vielleicht oder sogar wahrscheinlich nicht mehr leben. Damals dachte ich übrigens, die Probleme kämen alle nur vom Stress. Viele Stunden in der Luft, viele Starts und Landungen am Tag, teils wochenlang nur unterwegs. Kein planbares Leben und zusätzlich immer Existenzängste und Geldsorgen, denn mit dem hohen Ausbildungskredit im Nacken hat man da echt einen Batzen auf den Schultern.

Ich wollte mich also erholen und einfach wieder zu Kräften kommen. Ich hatte damals tageweise einen Job am Boden, der mich finanziell über Wasser gehalten hat. Zusätzlich habe ich angefangen, mich weiterzubilden und ein Fernstudium zu machen, damit ich ein zweites Standbein bekomme. Ok, zugegeben wieder Stress, aber zumindest keine Verantwortung mehr für Menschenleben. 

Die Symptome wurden allerdings immer schlimmer. Ich hab mich nur noch mit Imodium über Wasser gehalten und war echt einfach nur überfordert. Ich hab mir dann einen längerfristigen Job „am Boden“ gesucht, weil mir klar geworden ist, dass es mit einer kurzen Pause nicht getan ist. 2013 war es dann so schlimm, dass neben den immer häufigeren Migräneschüben, in denen ich sogar fast blind war und nichts sehen konnte, mein Kreislauf immer wieder so verrückt gespielt hat, dass ich im Büro zweimal umgekippt bin.

Darauf folgten Wochen, in denen ich vor lauter Schwindel nicht wirklich aufstehen konnte. Gefunden hat man aber nichts, wie nie. Ich wurde dann mit Antidepressiva behandelt, weil alle wieder dachten, es müsse der Stress sein. Belastungs-Depression war damals dann die „Diagnose“. Über Nacht bekam ich dann blaue Flecke an den Armen und Beinen. Ich kleiner Dalmatiner wurde dann mit Verdacht auf akute Leukämie auf die Hämatologie geschickt. Zum Glück war auch der Verdacht wieder falsch. Aber die knappe Woche bis zum Ergebnis der Tests war die schlimmste meines Lebens glaub ich.

Da ich mit dem Mist dann längere Zeit krank war, hab ich im Sommer 2013 meinen Job im Verlag verloren. Ich habe dann erstmal auch nur tageweise wieder gearbeitet. Wenn man unendlich viele Symptome hat, aber keiner was findet, glaubt man ja schon selbst fast an Stress oder das man einen Knall hat. Ende 2013 ist mir dann aber so die Decke auf den Kopf gefallen und mein Konto war auch not amused, dass ich mich wieder auf einige interessante Jobs beworben habe. Im Januar 2014 habe ich dann, noch immer ohne irgendeine Diagnose, einen Job in München angenommen.

Das ging dann genau drei Wochen gut, bis ich mit Herzrhythmusstörungen und Vorhofflimmern mitten in einem Telefonat vom Schreibtischstuhl gefallen bin. Die Untersuchung im Krankenhaus war wieder ohne Befund – Ursache im Arztbrief war, mal wieder, Stress. Da ich dann meine Gesundheit nicht vollkommen aufs Spiel setzen wollte, wenn das Herz plötzlich nicht mehr mitspielt, ist das schon ne andere Nummer, habe ich meinen Traum, eines Tages zurück ins Cockpit zu kommen, endgültig verabschiedet und mich in eine stationäre psychosomatische Therapie in einer Hypnoseklinik begeben. Bei ambulanten Therapeuten war ich ja immer mal wieder auf Anraten der Ärzte. Das hat mir aber außer einer Lücke im Portemonnaie nichts gebracht. Aber man will ja nichts unversucht lassen. 

Etwas über drei Monate war ich stationär, an meinen Symptomen hat das nichts geändert. Gut, eigentlich war mir das eh klar, aber ich wollte mir halt nicht nachsagen lassen, ich hätte nicht alles versucht. Ich bin heute tatsächlich froh, dass ich diese Therapie gemacht habe. Ich habe so viele Mechanismen und Tools und auch so viel über mich gelernt, dass ich heute mit fast allen Schlägen des Schicksals echt gut zurecht komme. Also war es zumindest nicht umsonst.

Ich bin dann übrigens 2014 auch zurück zu meinen Eltern in den Westerwald gezogen. Mit fast 30 krank zurück ins Kinderzimmer war kein leichter Schritt, aber was will man machen ohne Job, ohne Geld und ohne Gesundheit. Die paar Wochen Anfang 2014 waren übrigens die letzten, in denen ich gearbeitet habe. 

Im Sommer 2014 wurden meine Symptome dann so extrem, dass ich mit bis zu 30 Durchfällen täglich und so starken Schmerzen im Bauch und Unterleib nur noch gekrümmt laufen und die meiste Zeit nur im Bett liegen konnte. Arztbesuche gingen nur mit massig Imodium und ner Windel an für Notfälle. Auf die Idee der Endometriose kam damals niemand, weil die Beschwerden, ohne Zyklus, ja immer da waren. Mein wirklich fantastischer Hausarzt hat nichts unversucht gelassen und tatsächlich auch mal Endometriose in den Raum geworfen. Aber es passten halt viele Symptome auch nicht. Ich hab dann diverse Auslass-Diäten gemacht, Tests und Untersuchungen und alles, was man so machen kann.

Ich war wegen der Durchfälle sogar in einer Allergieklinik für Provokationstests. Dort habe ich auch das Demütigendste überhaupt erlebt. Nach über einer Woche nur Kartoffeln, Reis und Wasser hatte ich nämlich immer noch unverändert Durchfälle. Hat mir aber niemand geglaubt. Ich musste also nach jedem Toilettengang klingeln und durfte nicht spülen, damit eine Schwester erst noch ins Klo schauen kann, ob ich nicht lüge. Nach zehn Tagen wurde ich dann mit Durchfall und ohne Provokationstests entlassen. Aber immerhin mit dem Hinweis, dass es dann am Essen wohl nicht liegen würde. 

Ich war bei so vielen Ärzten und Spezialisten. Für den Darm bin ich bis nach Starnberg zu einem Darm- und Reizdarmspezialisten gefahren. Ich war stationär für diverse Diagnostiken im Krankenhaus, hab Spiegelungen und MRT sowie CT gemacht bekommen und war am Ende immer genauso schlau wie vorher. Damals kamen dann auch Stück für Stück meine Blasenprobleme dazu. Nicht so schlimm wie heute mit WC-Gängen teilweise alle zehn Minuten und auch mehrfach jede Nacht, aber es begann, in diese Richtung zu gehen.

Im Sommer 2016 hat mich dann eine Freundin und Flugbegleiterin gefragt, ob ich bei all meinen Symptomen schon in der Uniklinik Göttingen gewesen wäre. Dort sei man in einer Abteilung spezialisiert auf Betroffene nach Vergiftung mit kontaminierter Kabinenluft, welche in Folge dessen am Aerotoxischen Syndrom leiden. Ich habe dann sofort Kontakt aufgenommen, auch wenn ich eigentlich sicher war, dass auch das wieder nicht sein kann, da meine Symptome sich ja auch jahrelang nach der Fliegerei noch verschlechtert haben.

Ich war zu dem Zeitpunkt allerdings schon so weit, dass ich wirklich alles versucht hätte. Schließlich kam ja immer mehr dazu. Taubheit und Kribbeln in Armen und Beinen, meine Kondition wurde seit Jahren schon sukzessive schlechter, dass es wirklich bedenklich wurde. Ich hatte immer öfter Sehstörungen, bin gegen Türrahmen gelaufen, konnte ganz viele Dinge nicht mehr riechen oder vertragen, konnte nicht mehr schlafen, war aber immer immer immer müde und vieles mehr.

Nachdem ich dann dort den Fragebogen ausgefüllt hatte, bekam ich bereits in der Folgewoche einen Termin. Ich bin ohne große Hoffnungen hin und bekam mit den endlich richtigen und speziellen Untersuchungen endlich ein paar Diagnosen: schwerer Fall des Aerotoxischen Syndroms mit Small Fiber Neuropathie, MCS, kapillare Minderperfusion mit Diffusionsstörung der Lungen, Sakkadenstörung mit Dämmerungssehen, eine Gefäßstörung des Innenohrs mit Beeinträchtigung des Schwindelnervs, eine genetische schwere Entgiftungsstörung – mein Körper kann so gut wie gar nicht entgiften – und einige mehr. 

Ich war zugegeben extrem erleichtert, dass ich endlich wusste, woher die ganzen Probleme kommen, auch wenn damals schon klar war, dass man nichts machen oder behandeln kann und das es immer weiter fortschreiten wird. 

Die Probleme der Organe und die Schmerzen wurde dann mit der Small Fiber Neuropathie in Verbindung gebracht, die bei mir wohl auf dem vegetativen und autonomen Nervensystem liegt und daher die Funktion und Steuerung der Organe beeinträchtigt. Und natürlich Schmerzen verursacht. Und da man ja die feinen Nervenfasern im ganzen Körper überall hat, waren die dann auch an allem Schuld. 

Mit dieser Diagnose beziehungsweise diesen ganzen Diagnosen habe ich dann 2016 auch die Pille abgesetzt. Ich wollte einfach mal gar nicht in meinen Körper eingreifen. Und damit brach die Hölle los. So richtig und unwiderruflich. Ich hatte plötzlich so krasse Schmerzen, bereits kurz vor meinen Tagen, dass ich nur noch liegen und es kaum aushalten konnte. Fun Fact am Rande: Durch meine ganzen anderen Sachen wirken bei mir außer in seltenen Ausnahmen keine Schmerzmittel. Ich hatte während meiner Periode immer heftige Durchfälle, bereits eine Woche vorher ging es los mit dauerhafter Übelkeit, jedes Mal hatte ich die Tage vorher extreme Migräneschübe und es war einfach nur furchtbar.

Nachdem es sich selbst nach einer Phase der Umstellung nicht im geringsten Verbesserte und ich, angeblich, immer wieder Gebärmutter- und Eileiter-Entzündungen hatte – hahaha, diagnostiziert unter anderem dadurch, dass die Untersuchung weh tat –, warf mein Gynäkologe 2018 dann die unwahrscheinliche Option der Endometriose in den Raum. Ich selbst hab da schon super oft von gehört gehabt, allerdings dachte ich damals noch, dass wäre nur während der Periode und auch nur Beschwerden im Unterleib. Hatte ich bis zum Absetzen der Pille ja nie, daher war das auch für mich eher unwahrscheinlich. Ich hab dann eine Überweisung in eine Klinik bekommen von meinem Gynäkologen, um die Endo „auszuschließen“. Meine Beschwerden seien sicher von der Small Fiber Neuropathie.

Ich hab mich dann auch erkundigt, da ich aber brutale Angst vor der Narkose hatte – hauptsächlich Angst, danach brechen zu müssen, Emetophobie lässt grüßen, und bei meinen ganzen Baustellen ja auch durchaus ein erhöhtes Risiko besteht. Da durch die Lungenstörung mein Körper ja kaum Sauerstoff aufnimmt und so weiter, habe ich mich im Sommer 2018 gegen eine Bauchspiegelung entschieden. Vor allem, da man mir sagte, man würde bei der Spiegelung halt schauen und Gewebe entfernen, die Behandlung und Therapie sei aber eh mit Hormonen. Da mir unter den Voraussetzungen, auch weil echt jeder meinte, es sei sicher eh keine Endometriose, das ganze nicht sinnvoll erschien, hab ich einfach direkt mit der Therapie begonnen und wieder die Pille im Langzeitzyklus genommen.

Leider ohne Erfolg, denn statt keine Blutungen mehr, hatte ich dauernd Schmierblutungen. Dann kam der Gynäkologe mit der Dreimonatsspritze um die Ecke. Vielleicht wäre bei der Pille ja das gleiche Problem wie mit den meisten anderen Medikamenten, dass es über den Magen-Darm-Trakt einfach nicht richtig wirkt. Ok, hab ich gemacht. Hose runter und Spritze in den Allerwertesten. War super, bis auf die vier Tage Höllenmigräne. Und bis auf die Dauerblutung, die nach den ersten knappen fünf Wochen einsetzte.

„Ach, das ist am Anfang bei der Dreimonatsspritze nicht ungewöhnlich, ein halbes Jahr müssen sie dem schon Zeit geben“, meinte mein Gyn. Ich also nach drei Monaten wieder den Hintern frei gemacht und Feuer frei, Hormone in den Po. Immerhin für mein Gewicht war der Mist positiv, ich hab endlich etwas abgenommen. Allerdings sind monatelange Dauerblutungen echt nicht witzig, vor allem die Sturzbäche, sobald ich länger stand oder gelaufen bin. Ich kam mir daraufhin, vor allem, weil meine Beschwerden so null ernst genommen wurden, ziemlich verarscht vor und habe den Gynäkologen gewechselt. Der nächste stellte Läsionen in der Gebärmutter fest und riet mir zu einer Ausschabung mit Einsetzen der Mirena. Endometriose würde er aber auch Ausschließen. Trotzdem bekam ich von ihm alle Ein- und Überweisungen für die Ausschabung.

Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?

Diagnostiziert wurde die Endometriose dann am 2. August 2019 bei einer Bauchspiegelung. Da ich für die Ausschabung und das Einsetzen der Mirena ohnehin auf einem gynäkologischen OP-Tisch lag, hab ich das dann direkt im Endometriose Zentrum machen lassen und eine Bauchspiegelung mit verlangt. Auch dort hieß es in der Voruntersuchung, dass sie eine Endometriose ausschließen würden. Darum war auch alles ambulant geplant. 

Die Mirena konnte übrigens bei mir nicht eingesetzt werden, weil mein Körper sie während der OP mehrfach abgestoßen hat.

Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?

Bislang wurde ich einmal operiert, im August 2019. Aus dieser diagnostischen und ambulant geplanten Operation von 40 Minuten wurden knappe drei Stunden und vier Tage stationär. Ich hatte unmittelbar nach der Operation überhaupt keine Probleme mehr, kaum Schmerzen – zumindest nicht im Vergleich mit den Schmerzen zu meiner Periode vorher. Ich hab auch außer am Tag der Operation keinerlei Schmerzmittel bekommen. 

Die Narkose hat mir allerdings lange zu schaffen gemacht. Ich hatte eine TIVA mit Ketamin statt Opiaten, weil das besser verträglich ist und den Kreislauf stabiler hält. Allerdings bleibt Ketamin lange im Kopf. Der Arzt bei der kurzen Besprechung am Abend der Operation hatte zwei Köpfe und drei Augen und es war auch im Aufwachraum echt schlimm. Ich hab total viel mitbekommen, war aber lange nicht in der Lage, zu reagieren. Und mein Kreislauf war die ersten 24 Stunden so im Keller, dass ich nur mit Hilfe von zwei Krankenschwestern, viel Franzbranntwein, lautem Anbrüllen und kalten Lappen zum WC gekommen bin. Durch die Watte im Kopf konnte ich mich einige Tage kaum bis gar nicht richtig auf den Beinen halten. 

Erst waren echt alle Symptome soooo viel besser. Keine andauernden Durchfälle mehr, nicht mehr alle Nase lang Pipi machen müssen, viel weniger Schmerzen, eigentlich echt gut. Im Dezember wurde es dann relativ schlagartig unerträglich und es ging nix mehr vor Schmerzen. Ich hatte wieder trotz Pille im Langzeitzyklus Dauerblutungen und die Schmerzen haben mich so unglaublich wahnsinnig gemacht. Dazu wieder Durchfälle und auch die Blase ist richtig komisch. Ich hab sogar die Nieren checken lassen wegen der Schmerzen und Blasenprobleme. Aber nichts zu sehen. Außer einer starken Adenomyose, von der bislang noch nie die Rede war, die mein wieder neuer Gynäkologe aber im Ultraschall gesehen hat. 

Heilungsschmerz wurde dann noch vermutet. Ist es aber wohl nicht. Es sind wohl die Beckennerven, und darum werde ich am 21. April erneut von Dr. Putz in Dernbach operiert. Entfernung von Gebärmutter mit Gebärmutterhals und Eileitern sowie Endometriose Sanierung und Freilegung sowie Sanierung der Beckennerven.

Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?

Meine Endometriose war im August großflächig im kleinen Becken, im Douglasraum, an der Gebärmutter, tiefinfiltriert in den Mutterbändern, an den Eileitern und am Bauchfell. Aufgrund der wohl sehr großen Wundflächen musste ich ja auch so lange stationär beobachtet werden. Die Herde haben gegen den Enddarm und den Harnleiter gedrückt und diesen sogar abgeknickt.

Dr. Putz hat in der Voruntersuchung schon sicher sagen können, dass Ischias und Pudenusnerv betroffen sind sowie die Adenomyose bestätigt. Was wirklich wieder alles los ist, weiß ich dann nach meiner Operation mit ihm.

Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?

Ich nehme die Maxim im Langzeitzyklus und habe, wann immer möglich, Wärme auf dem Unterbauch. Zusätzlich nehme ich wegen des Nervenbefalls noch Gabapentin, was zumindest minimal zu helfen scheint. Leider nicht so gut wie erhofft.

Ansonsten habe ich viel versucht, von goldener Milch über CBD-Öl bis hin zu neuen Diäten. Aber das hilft mir leider alles nicht oder verschlechtert es sogar.

Ich komme aktuell gar nicht klar, vor allem weil ich echt Angst vor der neuen Operation habe und gleichzeitig so viel Hoffnung, dass es danach vielleicht wirklich besser wird. 

Ich hab oft die erste Bauchspiegelung bereut, weil ich diese täglichen super starken Schmerzen, schlimmer als jemals vorher, vorher nie hatte. Trotzdem bin ich aber auch froh, jetzt wieder eine Ursache für meine Beschwerden zu kennen. Wer weiß, was ohne passiert wäre? Vielleicht wäre ich irgendwann als Notfall auf dem Tisch gelandet und meine Organe wären beeinträchtigt. Vielleicht hätte ich aber auch einfach schon früher was machen sollen, damit es erst gar nicht so großflächig wird. Wie sagte mein Hausarzt nach der Operation doch so schön: „Hab Geduld, bei dir im Unterleib sieht es aus wie nach dem ersten Weltkrieg.“

Die Geduld fehlt mir, weil ich einfach im Moment keiner Perspektive sehe, jemals aus der Rente raus zu kommen und ich einfach Angst habe, dass jetzt ein OP-Marathon beginnt über Jahre. Aber we will see, vielleicht ist nach der Entfernung der Adenomyose und Sanierung der Beckennerven ja auch Ruhe. Dass diese nach einer Bauchspiegelung ohne Nervensanierung nämlich zu mehr Problemen und Schmerzen als vorher führen, ist nicht ungewöhnlich.

Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?

Die meisten in meinem Umfeld sind mega verständnisvoll, allen voran meine Familie und mein Mann. Er begleitet mich auch zu allen wichtigen Terminen, arbeitet von Zuhause wenn ich ganz schlechte Tage hab und schmeißt auch fast den kompletten Haushalt. Ohne ihn wäre ich echt aufgeschmissen. Auch meine Familie ist echt toll und mein Freundeskreis hat auch nie blöd reagiert. Klar, es gibt immer einzelne Leute mit saublöden Kommentaren. Aber ich bin schon so lange krank und eingeschränkt, da steh ich drüber oder versuche, Aufklärungsarbeit zu leisten.

Aber auch meine Kolleginnen in meinem Aushilfsjob haben super viel Verständnis. Auch wenn ich mal wieder kurzfristig oder auch mal für längere Zeit ausfalle. Meine Chefin hat sogar meinen Vertrag verlängert, obwohl ich im letzten Jahr fast mehr krank als da war. 

Unterstützung habe ich mir eigentlich hauptsächlich durch Aneignung von Wissen selbst gesucht, außerdem habe ich eine Whatsapp-Gruppe für Betroffene als Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Bei uns ist auch jeder herzlich willkommen.

Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?

Ich würde in erster Linie offen damit umgehen! Verständnis kommt von Verstehen, und wie soll jemand etwas verstehen, was er nicht weiß? Das ist in meinen Augen das allerwichtigste. Brutale Ehrlichkeit zu sich selbst und dem Umfeld.

Und schafft euch Wissen an! Wissen ist Macht! Vor allem, weil so viel Ärzte eben nichts darüber wissen.

Und last but not least: Tauscht euch mit anderen Betroffenen aus. Schwarmwissen ist echt hilfreich und das Gefühl, mit all dem Mist nicht allein zu sein, ist unbezahlbar!

Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?

Ich persönlich würde gerne viel mehr Menschen aufklären, was Endometriose bedeutet und wie häufig sie vorkommt. Und darüber, dass starke Schmerzen während der Periode einfach nicht normal sind!

Am wichtigsten fände ich allerdings, dass Endometriose ein Pflichtbestandteil in der Facharztausbildung wird. Eine von zehn Frauen ist betroffen, mehr als an Gebärmutterhals-Krebs oder vielen anderen gynäkologischen Krankheiten erkranken, aber über Endometriose weiß keiner Bescheid. Das ist in meinen Augen absolut untragbar!

Wichtig zum Schluss ist mir, dass ich mir wünschen würde, dass sich jede Betroffene selbst gut informiert. Nicht einfach irgendwas ausprobieren, was XY empfiehlt, sondern immer selbst erst noch Informationen sammeln, bevor man irgendwas nimmt oder macht. Oftmals sind Empfehlungen nämlich gar nicht gut oder nur mit Vorsicht zu genießen (beispielsweise Shatavari), aber man hat es irgendwo gehört, macht es, redet drüber, jemand hört es, testet es, redet drüber, aber Ahnung hat keiner.

Und lasst euch niemals abstempeln oder für blöd verkaufen. Wechselt den Arzt bis ihr euch verstanden und ernst genommen fühlt und lasst euch nix ein- oder ausreden.

Aber vergesst auch nie: Nicht immer ist es Endometriose!

Danke Katharina!

Wie immer geht auch ein riesiges Dankeschön raus an dich! Für das Teilen deines langen Weges bis zur Endometriose Diagnose. Dafür, dass du zur Aufklärung beiträgst, vor allem auch auf deinem Instagram-Kanal. Danke möchte ich an dieser Stelle übrigens auch nochmal dafür sagen, dass du schon als der erste Endometriose Verdacht bei mir im Raum stand auf alle meine Fragen geantwortet und mir einige wertvolle Tipps mitgegeben hast. Danke, wirklich, du hast mir damit mehr geholfen, als du vielleicht weißt!

Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen – egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!

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