Jessys Endometriose Geschichte

Jessys Endometriose Geschichte

„Die Ärztin erklärte mir, dass ich nach der Narkose nicht selbstständig wieder angefangen habe zu atmen, erst nach einer Weile, und ich deshalb noch solange zum Aufwachen gebraucht habe…“

Jessys Endometriose Geschichte

Es ist mal wieder Zeit für eine neue Endometriose Geschichte – heute erzählt uns die liebe Jessy von ihren Erfahrungen und ihrem Weg mit der Endometriose!

Ganz kurz vorweg: Wer bist du eigentlich?

Ich bin Jessy, 23 Jahre jung, seit 2013 in einer festen Beziehung und wir wohnen gemeinsam im schönen Wiehl im Oberbergischen Kreis. Auf Instagram heiße ich _jessy1301_. Im Moment mache ich eine Ausbildung zur Gesundheit-und Krankenpflegerin, was mir unheimlich viel Spaß macht. Auch wenn mir da unter anderem die Endometriose oft auch einen Strich durch die Rechnung machen möchte. In diesen schwierigen Momenten fangen mich meine Familie und meine Freunde auf. Ganz besonders stolz bin ich auch auf meinen kleinen Held auf vier Pfoten, unseren Louis – ohne ihn geht gar nichts mehr.

Nun zu deiner Endometriose-Geschichte: Welche Symptome hattest du?

Da ich meine Periode ziemlich früh, mit elf Jahren, bekommen hatte, fingen auch die Symptome früh an. Doch wirklich ernst- oder wahrgenommen wurden diese leider nicht. Es hieß, die Pille würde helfen, und es sei normal, dass der Unterleib während der Periode schmerzt. Ich nahm die Pille knapp drei Jahre, danach setzte die Ärztin diese wieder ab, da ich sie nicht vertragen habe – auch nach Ausprobieren neuer Pillen. Ich hatte schreckliche Migräneanfälle und Stimmungsschwankungen, mein Hormonhaushalt war durcheinander.

Ab da fing das ganze Chaos aber auch wieder an. Aber durch den Sport und die Abi-Zeit legte ich keinen Fokus auf die Schmerzen, es gab ja schließlich gutes Schmerzmittel. Zu dem Zeitpunkt war ich in einer tollen Frauen-Fußballmannschaft und hatte riesigen Spaß am Eiskunstlauf. Durch einen Kreuzbandriss vernachlässigte ich den Sport dann aber wieder. Im Moment möchte ich wieder aktiver werden. 

Aber ja, es gab einige Symptome wie höllische Schmerzen, starke und unregelmäßige Perioden und Schmerzen beim Toilettengang. Aber einen Fokus darauf gelegt habe ich nicht und das war ganz klar und deutlich falsch.

Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?

Meine Endometriose Grad IV und Adenomyose wurden 2018 zum ersten Mal klar schwarz auf weiß diagnostiziert – bei einer Bauch- und Gebärmutterspiegelung. Nachdem 2016 unser Sternchen still geboren wurde, häuften sich die Probleme. Es war so, als ob mir mein eigener Körper fremd geworden ist und mir einfach einen Schlag ins Gesicht verpassen wollte. Es folgte eine schwere Zeit, eine depressive Zeit, voller Schmerz, nicht nur körperlich, auch seelisch, voller Trauer. 2017 durfte ich zur Reha und da sprach mich das erste mal eine Gynäkologin auf Endometriose an. Ich schenkte dem Ganzen aber keine Aufmerksamkeit.

Nach dem Reha-Aufenthalt wechselte ich meine Frauenärztin, da ich mich bei meiner nicht mehr wohlfühlte. Meine jetzige Frauenärztin ist meine persönliche Heldin. Sie schickte mich nach dem ersten Gespräch, in dem ich alle meine Beschwerden wie starke Schmerzen auch außerhalb der Periode, übermäßig starke Blutungen und unregelmäßige Periode schilderte, sofort in ein Krankenhaus in Köln – von dem ich ebenso begeistert bin. Dort wurde dann zeitnah die Bauchspiegelung gemacht.

Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?

Insgesamt wurde ich seit 2018 viermal operiert. Jede Operation ist anders, schmerzhaft, mit Angst verbunden. Jede Operation bedeutet eventuell neue Verwachsungen und Belastungen für den Körper. Doch lasst euch niemals davon abschrecken eine Bauchspiegelung zur Diagnosefeststellung zu machen! 

Die Operationen an mir waren keine reinen Bauchspiegelungen zum Gucken, sondern es wurden auch gleich die Herde entfernt, die bei mir unter anderem am Zwerchfell, an der Blase und am Darm saßen. Außerdem hat sich mein linker Eierstock auch an die Gebärmutter „gepappt“, was ebenfalls ein Grund für die Schmerzen sein könnte.

Meine letzte Operation war am 16. Oktober 2019, diese haute mich komplett um. Die Ärzte versuchten schon im Vorhinein alles dafür zu tun, dass ich nach dem Aufwachen so wenig Schmerzen hatte, wie es nur ging, und auch keine Übelkeit. Leider hatte ich einen „Narkoseüberhang“. Ich wachte auf und konnte nichts sagen, ich wollte schreien vor Schmerz, stattdessen flossen mir einfach nur die Tränen.

Die nette Schwester bemerkte es sofort und gab mir nochmal ein stärkeres Schmerzmittel – ich war vorher auf Ibuprofen, Novalgin und Tilidin eingestellt bei Akutphasen. Ich merkte, dass ich noch Sauerstoff bekam. Die Ärztin erklärte mir – ich war noch weit entfernt vom klaren Bewusstsein –, dass ich nach der Narkose nicht selbstständig wieder angefangen habe zu atmen, erst nach einer Weile, und ich deshalb noch solange zum Aufwachen gebraucht habe. Insgesamt war die Operation für ungefähr zwei Stunden angesetzt. Mein Freund und meine Mutter haben etwa sechs Stunden gewartet. 

Die Schmerzen nach dieser Operation waren schrecklich und auch die Nachblutung zu stark, sodass ich ein paar Tage länger im Krankenhaus bleiben musste. Aber egal wie schlimm die Operationen bisher waren, die Schwestern waren immer toll und nahmen mich ernst. Ob ich mich aber nochmal, unabhängig vom Kinderwunsch, in naher Zukunft operieren lasse, weiß ich nicht – ausgenommen es ist wirklich ein Notfall. Ich probiere mich jetzt erstmal durch andere Therapien durch. 

Am Ende kann eine Endometriose aber nur durch eine Bauchspiegelung diagnostiziert werden! Sollte bei euch der Verdacht bestehen, dann sucht euch eine gute Ärztin, die euch aufklärt. Besprecht die Operation in Ruhe und stellt alle Fragen, die euch auf dem Herzen liegen! 

Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?

Bei mir ist die Endometriose ziemlich ausgeprägt: Blasenperitoneum, Zwerchfell, Darm, Eileiter und in der Gebärmutter, jedoch nicht überall gleich stark. Die Adenomyose macht es mir aber wirklich schwer, die ist ja inoperabel. Außerdem stellten die Ärzte bei mir auch eine sekundäre Sterilität fest, was mir auch Sorgen im Bezug auf den Kinderwunsch macht. Ich denke die Kinderwunsch-Mädels unter uns können mich verstehen, wenn man es nicht mehr hören kann, dass Ärzte oft mit dieser Diagnose falsch liegen und dass es Wunder gibt und auch so viele Möglichkeiten und so weiter. Ja, das wissen wir oder ich. Aber oft möchte ich das alles gar nicht hören, mir ist es lieber, wenn man mir zuhört wie ich mich fühle und dass ich nicht nur Hoffnung habe sondern auch Sorgen und Ängste.

Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?

Anfangs hab ich einige Hormone genommen, aber nur für eine kurze Zeit. Ich suche meistens nach alternativer Medizin. Eine richtige Therapie habe ich noch nicht gefunden, jedoch hilft mir beispielsweise die Physiotherapie und die Aroma-Öl-Therapie. 

Die Aroma-Therapie habe ich durch meine Ausbildung näher kennengelernt, sie kommt aus der Naturheilkunde und bringt so viele Möglichkeiten mit sich. Empfehlenswert von meiner Seite aus ist das Aconit-Öl von WALA. Das ist ein Schmerz-Öl, das vielfältig eingesetzt werden kann. Ich massiere mir damit den Unterleib ein, es ist wärmend und lindert den Schmerz. Nicht jeder verträgt die Aroma-Therapie und auch bei mir schlägt sie leider nicht immer an, aber wenn sie es tut, dann bin ich sehr zufrieden damit. Außerdem gibt es von Primavera ein „Frauenwohl“-Öl, welches auch sehr gut bei Menstruationsbeschwerden sein soll. Das hab ich selbst aber noch nicht ausprobiert. Es heißt, die Öle können sowohl auf der Haut aufgetragen werden oder in Form eines Diffusors für Entspannung sorgen.

Die Physiotherapie ähnelt bei mir eher einer Massage mit Bewegungsübungen, wie ich zum Beispiel einem Krampf entgegenarbeiten kann.

Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?

Teilweise ist es echt schwierig. Oft macht mich mein Umfeld kränker als ich bin, da muss ich dann auch klipp und klar sagen, dass es mich belastet. Trotz allem bin ich meinem Partner und meiner Familie und auch meinen Freunden für ihre Unterstützung unfassbar dankbar. Erst durch sie konnte ich einen geregelten Alltag wiederfinden. Sie gaben mir die Kraft und den Mut, eine neue Ausbildung zu beginnen. Gerade meinem Freund und meiner Mutter, die mich bei jeder Operation begleiten und auch bei jedem Arztbesuch und immer für mich da sind, möchte ich nochmal speziell danken! Ohne sie hätte ich keine Kraft zum Weiterkämpfen. 

Wenn es mir so schlecht geht, dass ich nicht mal aufstehen kann, verstehen sie es und nehmen mir die Arbeit ab. Sie kochen zum Beispiel für mich und legen mir die Welt zu Füßen. Hauptsache ich komme wieder auf die Beine.

Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?

Die Diagnose ist nicht schön und man kann sie auch nicht schön reden! Aber in der heutigen Zeit gibt es so viele Möglichkeiten, diese Krankheit „erträglich“ zu machen. Du bestimmst dein Leben, nicht die Endometriose. Außerdem würde ich jeder Frau raten, sich mit Gleichgesinnten, unseren tollen Endo-Schwestern, auszutauschen.

Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?

Schmerzen während der Periode sind nicht normal! Jede Frau hat ein Recht auf ein Leben, in dem sie sich wohlfühlt. Meine Geschichte erzählt nur einen kleinen Teil von mir und meiner Endometriose. Jede von uns erlebt die Krankheit auf ihre eigene Art und Weise, deshalb lasst uns nicht über andere urteilen – egal, in welcher Hinsicht. Viele verstehen gar nicht, was es bedeutet, ständig diese Schmerzen und dieses Leid zu ertragen. Lasst uns einander zuhören und uns wertschätzen. Lasst uns zusammen wachsen und für mehr Aufklärung kämpfen, denn gemeinsam können wir noch so viel erreichen.

Ganz besonders noch im Bezug auf die Kinderwunsch-Mädels – stop asking woman when are they getting pregnant! Jede Frau hat ihr eigenes Päckchen zu tragen, bei der einen Frau klappt das mit dem schwanger werden sofort, die andere hat Schwierigkeiten und wieder andere bekommen gar keine Kinder. Es geht uns einfach nichts an, wann eine Frau Kinder bekommt oder bekommen soll. Es ist oft nur nett gemeint, aber damit können wir manche Frauen ungemein verletzen. Wir sollten uns viel lieber darüber Gedanken machen, wie es dem Gegenüber wirklich geht. Auch Ratschläge können sich anfühlen wie Schläge. Man kann es kaum jemanden in der heutigen Zeit recht machen, also lasst uns lieber in den Spiegel schauen und uns so lieben wie wir sind und versuchen unsere Liebsten und alle anderen um uns herum so zu schätzen und zu lieben wie sie sind.

Danke Jessy!

Natürlich möchte ich mich auch bei dir bedanken, liebe Jessy. Für das Teilen deiner Endometriose Geschichte mit uns. Aber gerade auch dafür, dass du das Thema Kinderwunsch eingebracht hast, von deinen Erfahrungen damit berichtest und damit wahrscheinlich so so vielen Frauen aus der Seele sprichst!

Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen – egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!

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