Alexas Endometriose Geschichte

Ein neuer Tag, eine neue Endometriose Geschichte. Heute erzählt die liebe Alexa, die ich bereits vor einiger Zeit kennengelernt habe, von ihrem Weg mit der Endometriose. Auch in unseren Geschichten gibt es gewisse Ähnlichkeiten und wir haben deshalb über die letzten Monate ziemlich viel miteinander geredet – einfach, weil wir unglaublich gut die Ängste der anderen nachvollziehen können! Das ist Gold wert, das muss ich immer wieder feststellen. Aber am besten lest ihr erstmal selber, damit ihr versteht, wovon ich hier eigentlich rede…

Ganz kurz vorweg: Wer bist du eigentlich?

Hi, ich heiße Alexa, bin 25 Jahre alt und studiere Psychologie in den Niederlanden. Ich pendel zwischen den Niederlanden und Deutschland, dem schönen Mittelhessen, hin und her, da meine medizinische Versorgung nur in Deutschland gewährleistet ist. Ich lebe in einer WG beziehungsweise bei meinen Eltern. Auf Instagram findet man mich unter lexas_diary. Dort versuche ich auf Endometriose aufmerksam und vor allem auch Mut zu machen, dass egal wie schlecht die Zeiten sind, auch wieder gute kommen. 

Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?

Meine erste Periode bekam ich mit etwa zwölf. Ich hatte seit Beginn Schmerzen während der Periode, teilweise so stark, dass ich nicht in die Schule gehen konnte. Da meine Mutter sowie eine meiner Schwestern auch Schmerzen bei der Periode hatten, war das Ganze für mich normal. Das war nun einmal so. Ich nehme also seit ich zwölf bin Schmerzmittel an den ersten drei Tagen der Periode. Damit waren die Schmerzen in meinem Fall zum Glück auszuhalten. Mit 18 bekam ich die Pille, da die Schmerzen stärker wurden. Mit dieser Behandlung wurden die Schmerzen mit Schmerzmittel wieder aushaltbar, zum Glück. Ich hatte mich nie weiter mit dem Thema Schmerzen und das diese nicht normal sein könnten beschäftigt. 

Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?

Das Thema Endometriose kam schlagartig in mein Leben. Mit 24, im Januar 2019, nach sechseinhalb Jahren, beschloss ich, die Pille abzusetzen. Ich hatte mit depressiven Stimmungen zu kämpfen, die immer schlimmer wurden, und die Pille absetzen erschien mir einen Versuch wert. Was waren schon ein paar mehr Schmerzen und stärkere und unregelmäßige Blutungen im Vergleich zu mehr Lebensqualität, die durch die negativen Gedanken eingeschränkt war? Die Gleichung schien auch aufzugehen, die Schmerzen waren auszuhalten, ich brauchte ein paar Schmerztabletten mehr, aber das war mir vorher bewusst. Meine Stimmung und Lebensqualität verbesserte sich deutlich, ich war super happy!

Am 10. Mai 2019 bekam ich abends sehr starke Schmerzen im rechten Unterleib. Ich hatte keine Blutungen, die Periode sollte erst in zwei Wochen anfangen – das war also auszuschließen. Die Schmerzen wurden über die Nacht stetig schlimmer, Schmerzmittel halfen nicht, ich habe keinerlei Schlaf bekommen. Da ich meinen Blinddarm noch habe, war das meine Verdachtsdiagnose. Am morgen bat ich meine Mitbewohnerin, mich ins Krankenhaus zu fahren – selber fahren konnte ich zu dem Zeitpunkt schon nicht mehr, laufen fiel mir schwer. In dem ersten Krankenhaus wurde eine Blinddarmentzündung ausgeschlossen, ich bekam Schmerzmittel, die endlich etwas Linderung verschafften. Das einzige, was sie mir sagen konnten, war: „Da ist etwas sehr großes an ihrem Eierstock, wir können nichts weiter machen“. Das Krankenhaus hatte keine gynäkologische Abteilung und ich wurde per Krankentransport ins größere Schwesternkrankenhaus gebracht.

Dort fanden sie eine 13 Zentimeter große Zyste am rechten Eierstock. Sie erklärten mir, dass sie davon ausgehen, dass der Eierstock sich aufgrund der Zyste verdreht haben könnte. Allerdings wirkten zu dem Zeitpunkt noch die Schmerzmittel vom ersten Krankenhaus – wer weiß, was mir dort gegeben wurde – und ich war in einem „zu guten Zustand“. Sie wollten mich stationär aufnehmen und beobachten. Meine Familie und ich überlegten kurz, ob sie mich nach Deutschland holen sollen, da es mir relativ gut ging und die medizinische Versorgung in Deutschland einfacher für mich ist. In den Niederlanden muss ich in Vorkasse treten und das kann schon mal sehr teuer werden.

Die Ärztinnen beharrten aber darauf, dass ich dort bleiben soll. Wenn sie richtig liegen, würde ich keinen Transport bis nach hause schaffen. Wir entschieden, dass ich erstmal bis zum Abend im Krankenhaus bleibe – das würde an der bisherigen Rechnung nichts verändern, wie die Ärzte für mich herausfanden. Weit wäre ich bei einer anderen Entscheidung auch nicht gekommen, es ging alles sehr schnell. Ich kam auf mein Zimmer, meine Mitbewohnerin, die bis zu dem Zeitpunkt bei mir geblieben war, musste zu einer Veranstaltung und ich wollte einfach nur schlafen.

Schlagartig wurden meine Schmerzen schlimmer. Mein ganzer Körper krampfte nur noch, sprechen viel mir schwer, ich übergab mich im Minutentakt. Die Ärzte ordneten sofort eine Notoperation an. Das Morphin, was ich bekam, milderte die Schmerzen etwas, aber das Erbrechen und Verkrampfen stoppte nicht und ich war im kompletten Dämmerzustand. An Nachrichten an meine Familie und meine Mitbewohnerin erinnere ich mich nicht mehr wirklich. Auch das „OP-Risiko“-Gespräch mit den Ärzten habe ich nur halb aufgenommen. Dass ich den Eierstock verlieren könnte – so what, die Schmerzen sollten nur aufhören. Das einzige, an was ich mich erinnern kann, ist, dass ich nonstop gebettelt habe „macht, dass die Schmerzen aufhören, ich kann nicht mehr“. 

Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?

Noch am selben Abend kam ich in den OP. Das erste, was ich nach der Operation sagte: „Die Schmerzen sind endlich weg!“ Diesen Satz wiederholte ich wohl ausgiebig, während ich langsam wieder zu mir kam. Ich habe noch nie eine solche Erleichterung gespürt. Um den Eierstock zu retten, konnte die Zyste nur entleert und nicht entfernt werden. Die Zyste wurde damit auf sieben Zentimeter verkleinert. Sie beschrieben mir eine Schokoladenzyste – „eine extrem dickflüssige, braune, klebrige Masse“. Was das bedeutete, wusste ich da allerdings nicht, das Wort Endometriose ist nie gefallen. Sie empfahlen eine baldige, weitere Operation, zur Entfernung der Zyste und keine zwölf Stunden nach der Notoperation konnte ich nach hause.

Nach der Operation hatte ich starke Schmerzen, im ganzen Körper. Mir tat einfach alles weh. Zur Weiterbehandlung und Genesung bin ich zurück nach Deutschland gekommen. Mein „Glück“ war, dass ich direkt, ohne es zu Wissen, in einem Endometriose Zentrum gelandet bin. Wobei das auch erstmal nicht viel heißt. Die erste Ärztin, auf die ich dort traf, war, kurz gesagt, grauenhaft. „Wegen so etwas wird doch nicht operiert“, „das ist nichts, da können wir nichts machen“, „wollen sie sich selbst in die Menopause stürzen und die Eierstöcke riskieren?“. Da ich darauf beharrt habe, dass die Ärzte in den Niederlanden eine baldige Operation als nötig empfanden, gab sie mir eine Woche später einen weiteren Termin, ich solle dann wiederkommen.

Ich hatte absolute Panik vor diesem Termin. So erniedrigt wie nach dieser ersten Untersuchung habe ich mich noch nie gefühlt. Ich kam zu einer anderen Ärztin, diese schaute sich drei Sekunden lang den Ultraschall an, stutzte und sagte mir, sie müsse den Oberarzt holen, ob ich schon einmal etwas von Endometriose gehört habe. Hatte ich tatsächlich, da ich Anna Wilken auf Instagram verfolge. Ich saß dort erst einmal wie erschlagen und komplett verwirrt. Die erste Ärztin sagt mir quasi, dass ich spinne, die zweite holt sofort den Oberarzt und redet von einer chronischen Erkrankung?! Der Oberarzt schaute sich alles an, erklärte mir, dass es für ihn nach Endometriose aussehe. Eine Operation sei nötig, allerdings würde er gerne einen weiteren Zyklus warten, um sich die Entwicklung anzuschauen und dem Gewebe mehr Zeit zum Heilen zu geben.

Zweieinhalb Monate nach der Notoperation kam die zweite Operation, zur Entfernung der Zyste und um festzustellen, ob es sich um Endometriose handelt. Sie fanden mehrere kleine Endometrioseherde, die mit entfernt wurden, und die Zyste konnten sie auch komplett entfernen. Ich blieb eine Nacht im Krankenhaus, die Schmerzen waren nicht so schlimm, wie nach der ersten Operation. Das Gas machte mir allerdings sehr zu schaffen. Ich war einfach nur erleichtert, dass dieses Kapitel Notoperation jetzt ein Ende hat. Es wurde ja alles entfernt und Endometriose konnte weder bestätigt noch ausgeschlossen werden, obwohl der Arzt meinte, seiner Meinung nach sei es Endometriose.

Zwei Wochen lang war das Thema für mich abgeschlossen, bis zur Nachuntersuchung beim Frauenarzt – eine drei Zentimeter große Zyste am rechten Eierstock, bestehender Verdacht auf Endometriose. Ich solle mir erstmal keinen Kopf machen, Zysten sind doch normal, die gehen wieder weg. Ich bekam wieder die Pille – yay – im Langzeitzyklus diesmal. Seit der ersten Operation im Mai hatte ich stetig Schmerzen im rechten Unterleib. Die Schmerzen wurden nach der zweiten Operation immer intensiver und langanhaltender, Schmerzmittel halfen nicht mehr. Zudem bekam ich starke Schmerzen im unteren Rücken. Ich redete mir ein, dass das von den Operationen ist. Die Pille sorgt ja immerhin dafür, dass da nichts wachsen kann.

Bei der Kontrolluntersuchung im November war die Zyste auf sieben Zentimeter gewachsen – meine Frauenärztin war ratlos, ich hatte ja immerhin die Pille genommen, und ich bekam die nächste Überweisung ins Krankenhaus und die Warnung vor einer erneuten Verdrehung des Eierstocks. Die dritte Operation in nur neun Monaten fand diesen Januar (2020) statt. Ich habe so lange gewartet, auf eigene Gefahr, wie es im Krankenhaus so schön hieß, da ich durch die Notoperation in der Uni extrem zurückgefallen bin und wenigstens die Klausuren im Dezember und Januar schreiben wollte. Die Zeit bis zur Operation war schrecklich. Ich hatte fast täglich Schmerzen, Schmerzmittel halfen nicht mehr. Teilweise zogen sich die Schmerzen tagelang ohne Pause – vom Aufstehen bis zum Einschlafen. Die Klausuren haben mich unendlich viel Kraft gekostet und ich konnte die Operation mittlerweile gar nicht mehr abwarten.

Die Zyste war auf acht Zentimeter gewachsen und sie mussten wieder Endometrioseherde entfernen, im Becken und an der Blase, womit keiner gerechnet hatte, da die letzte Sanierung erst im Juli war. Die Endometriose wurde mittlerweile bestätigt. Nach der letzten Operation musste ich zwei Nächte im Krankenhaus bleiben, die Schmerzen im Bauchraum waren dieses Mal auch stärker als bei der zweiten Operation. Ich hab mich wie „ausgehöhlt“ gefühlt. Nur drei Tage nach der Operation bekam ich exakt die gleichen Schmerzen wie davor. Mein Verdacht, dass eine erneute Zyste gewachsen ist und ich die Ruhe vor der Krankheit, die ich mir so sehr gewünscht habe, nicht bekomme, wurde zwei Wochen später bei der Nachkontrolle bestätigt. Eine drei Zentimeter große Zyste am rechten Eierstock.

Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?

Wie es für mich jetzt weitergeht, weiß ich noch nicht so richtig. Ich bin immer noch am Verarbeiten der ganzen Diagnose. Ich habe die Pille gewechselt, nehme jetzt die Zafrilla im Langzeitzyklus und hoffe, dass das Wachstum der Zyste damit unterbunden wird und die Schmerzen nicht stärker werden. Außerdem versuche ich eine Reha zu bekommen. Diese wurde noch vom Krankenhaus beantragt, aber leider abgelehnt. Gegen die Ablehnung habe ich Widerspruch eingelegt und die Reha ist jetzt auch tatsächlich genehmigt worden – Anfang April gehts los. Ich kann hier nur noch einmal betonen, dass man für sich und seine Bedürfnisse kämpfen soll!

Physiotherapie hilft mir bei den Verspannungsschmerzen sehr, meine ganze Muskulatur im unteren Rücken, Beckenboden, kleinen Becken und im rechten Oberschenkel ist durch die Schmerzen und die vielen Operationen komplett verhärtet und verschlimmert die Beschwerden. Wobei ich für die Physiotherapierezepte auch ständig kämpfen muss – geschenkt bekommt man von den Krankenkassen definitiv nichts. Meine Hoffnung ist, dass ich in einer Reha lernen kann, besser mit der Krankheit umzugehen, die Zafrilla bei den Schmerzen hilft und ich wieder fit genug für den Unialltag bin. 

Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?

Meine Familie und Freunde versuchen mich zu unterstützen, wo sie nur können. Sie sind immer für mich da, ich kann mich noch und noch so oft ausheulen. Sie versuchen, die Krankheit besser zu verstehen und Fragen auch oft nach. Aber sie zeigen genauso viel Verständnis, wenn ich Zeit brauche und erst einmal selbst alles für mich verarbeiten muss, und versuchen mich dann einfach abzulenken. Meine Eltern ermöglichen es mir, dass ich das Studium gerade etwas langsamer angehe, damit ich mich vorrangig um meine Gesundheit kümmern kann, das ist eine riesige Erleichterung! Ich bin einfach nur froh, so ein starkes Umfeld zu haben, dass mich immer auffängt.

Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?

Mein erster und wichtigster Tipp ist: Sucht euch ein starkes Umfeld. Leute, die euch unterstützen, bei denen ihr euch ausheulen könnt und die Verständnis haben. Es ist so wichtig, mit der Situation nicht alleine umgehen zu müssen. Außerdem kann ich nur empfehlen, euch so viel wie möglich zu belesen. Kauft Bücher, tretet in Endometriose Gruppen ein, beispielsweise auf Facebook, oder folgt Hashtags bei Instagram. Vielleicht gibt es eine Selbsthilfegruppe bei euch in der Nähe?

Mir hilft es auch sehr, im direkten Kontakt mit Betroffenen zu stehen. So habe ich auch Lea – hier ein riesiges Danke an dich! – kennengelernt und der Austausch eins zu eins ist unheimlich hilfreich und bereichernd – noch besser, als in Gruppen unterwegs zu sein, wenn ihr mich fragt. Lasst euch außerdem nicht von den Ärzten und Krankenkassen abwimmeln! Wenn die Ärzte nicht helfen wollen oder können, sucht euch neue. Wie oben beschrieben, könnt ihr selbst in Endometriose Zentren an Idioten geraten, lasst euch davon niemals unterkriegen! Wenn euch ein Behandlungsansatz gut tut und ihn euch keiner ermöglichen will, versucht einen Weg zu finden – und wenn ihr, wie ich, mehrmals die Woche zum Arzt rennt und darauf besteht. 

Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?

Zum Schluss möchte ich noch auf etwas eingehen, das mir selbst passiert ist. Nachdem bestätigt wurde, dass ich nach der dritten Operation schon wieder eine erneute Zyste habe, wollte ich in einer Endometriose Gruppe Zuspruch suchen. Das einzige, was ich bekam, war eine Rede, dass ich mich nicht so anstellen solle, es dieser anderen Person wesentlich schlechter ginge und meine Ärzte sowieso den falschen Behandlungsweg gewählt haben – ihrer sei ja viel besser und sinnvoller.

Wir sind alle individuelle Menschen, bei jedem prägt sich die Endometriose anders aus. Manche Fälle sind schlimmer, manche, wie meiner, vielleicht weniger schlimm. Dennoch leiden wir alle unter derselben Krankheit und meiner Meinung nach sollten wir alle zusammenhalten! Uns gegenseitig Mut machen und unterstützen, und nicht einen Wettstreit führen, wem es schlechter geht. Jeder hat sein eigenes Päckchen zu tragen, und nur, weil es anderen vielleicht schlechter ergeht, heißt das nicht, dass euer Befinden weniger wert und berechtigt ist. Lasst euch von so etwas nicht verunsichern, egal, wie ihr etwas empfindet. Euer Empfinden ist genau richtig – niemand kann euch vorschreiben, wie ihr euch fühlen sollt. 

Und vergesst niemals: Egal, wie schlimm es gerade ist und wie sehr ihr gerade leidet, es kommen wieder besser Tage: Alles wird gut.

Danke Alexa!

Vielen vielen Dank Alexa, für das Teilen deiner Endometriose Geschichte. Wie ihr bemerkt habt, besteht bei uns die Ähnlichkeit, dass unsere tollen Endometriose Zysten einfach wachsen, egal, was wir tun. Die wollen uns einfach nicht in Ruhe lassen und das ist doch eine besondere Situation, die ich bisher noch nicht so oft von anderen gehört habe. Ich glaube, dass wir uns deshalb so gut verstehen. Einfach, weil wir die Angst vor den regelmäßigen Kontrollterminen und wie viel unsere Endometriose dann schon wieder gewachsen ist, so gut fühlen und verstehen können. Deshalb ist der Austausch mit dir, liebe Alexa, auch so wertvoll für mich. Dir heule ich dann eben vor, wenn ich im Stress vor der nächsten Kontrolle versinke. Ich weiß, dass du genau verstehst, was in meinem Kopf grade vorgeht. Deshalb einfach nochmal Danke dafür, dass du dann für mich da bist!

Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen – egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!