Stell dich doch vorab einmal kurz vor!
Ich bin Gloria, 31 Jahre alt und wohne im schönen Heidelberg in Baden-Württemberg. Seit 2019 bin ich verheiratet und wir haben zwei herzallerliebste Töchter. Du findest mich auf Instagram unter bunte.gedankenwelt – dort gibt’s mein bunt gemischtes Gedankengut.
Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?
Ich hatte seit Beginn meiner Periode stärkere Blutungen als andere. Ich war immer ganz verwundert über die kleinen Tampons von meinen Mitschülerinnen, denn die hätten bei mir gerade mal eine Schulstunde ausgereicht. Die Schmerzen während meiner Tage wurden im Laufe der Zeit zunehmend stärker, bis ich irgendwann zyklusunabhängige Schmerzen hatte. Unterleibsschmerzen, ein fast täglicher und sehr schmerzhafter Blähbauch, Schmerzen im Enddarm-Bereich vor dem Stuhlgang oder je nachdem, wie ich sitze – das sind meine aktuellen Beschwerden.
Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?
Anfang 2018 wurde ich nach nur zwei Übungszyklen schwanger und war überglücklich. Bis ich in der achten Schwangerschaftswoche auf einmal heftige Schmerzen bekam – ich dachte, ich würde unser Baby verlieren. Ich wurde von meinem Mann ins Auto geladen und wir fuhren zu meinem damaligen Gynäkologen. Er machte einen Ultraschall, das Herzchen pochte – Erleichterung!
Doch vor Schmerzen musste ich mich dort übergeben und dann ging es für uns ins Krankenhaus. Wieder wurde ein Ultraschall gemacht und dabei eine Zyste am Eierstock entdeckt. Aufgrund der Schwangerschaft wollten die Ärzte abwarten, ob sich die Schmerzen legen und der Körper das vielleicht alleine geregelt bekommt. Doch dem war nicht so. Also lag ich in der achten Schwangerschaftswoche auf dem OP-Tisch. Eine Zyste an jedem Eierstock – eine davon eine Schokoladenzyste mit Stieldrehung. Zum Glück konnte der Eierstock gerettet werden! Und glücklicherweise hat auch unser Baby das alles überstanden und hummelt heute mit ihren 2 ½ Jahren gesund und munter durch die Gegend.
Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?
Bislang hatte ich drei Operationen – keine davon war geplant, alle waren wegen akuter Schmerzen, rupturierter Zysten oder Stieldrehungen. Die erste Operation hatte ich im Jahr 2016. Damals hatte ich allerdings noch keine Diagnose und es war „nur“ eine Gelbkörperzyste. Die nächste Operation dann im Jahr 2018 während der Schwangerschaft. Im Sommer 2019 folgte dann die dritte und letzte Operation ein halbes Jahr nach Entbindung. Ich war jeweils stationär im Krankenhaus und würde das auch jederzeit wieder so machen. Ich habe mich dort gut aufgehoben gefühlt.
Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?
Durch die Endometriose habe ich immer wieder mit Eierstockzysten zu kämpfen. Aktuell werden außerdem wieder Herde im Douglasraum vermutet, die sich eventuell an der Darmwand ausgebreitet haben könnten.
Vor meiner ersten Schwangerschaft hatte ich keine Ahnung von der Diagnose. Als ich zu Beginn der ersten Schwangerschaft davon erfuhr, habe ich das Thema überhaupt nicht wahr oder ernst genommen. Erst als ich zwei Monate nach der ersten Entbindung meine Periode wieder bekam und auch meine Beschwerden stärker wurden, fing ich an, mich mit dem Thema Endometriose auseinanderzusetzen. Meine Beschwerden nahmen nach der Schwangerschaft zu und ich hatte oft unerträgliche Schmerzen. Ein halbes Jahr nach Entbindung musste ich wieder wegen einer Zyste in den OP. Gerade mal drei Monate später war im Ultraschall schon wieder eine zu sehen. Meine Ärztin stellte in Frage, ob ich überhaupt nochmal schwanger werden könne. Das setzte mich total unter Druck und ich merkte, wie das Thema Kinderplanung ein Stressfaktor wurde. Ich war mehr als erleichtert, dass es ein paar Monate später dann doch ein zweites Mal auf natürlichem Wege funktioniert hatte.
Wie war deine Schwangerschaft mit der Endometriose?
Durch die Operation in der ersten Schwangerschaft war es eine Risikoschwangerschaft. Ich hatte großen Respekt, dass durch die Operation irgendetwas mit meinem Baby nicht in Ordnung sein könnte. Durch diese Erfahrung und eine vorhandene Zyste am Eierstock hatte ich in der zweiten Schwangerschaft dann Angst, dass eine solche Situation wieder auftreten könnte, was aber zum Glück nicht der Fall war.
Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?
Aufgrund wenig guter Erfahrung mit der Pille und dem Nuva-Ring zur Verhütung in meiner Jugend und dem frühen Erwachsenenalter habe ich mich bewusst mit Mitte 20 gegen die Einnahme von Hormonen entschieden und auch ab dem Zeitpunkt hormonfrei verhütet. Nachdem ich dann meine Diagnose hatte, wurde mir mehrmals zur Therapie durch ein Hormonpräparat geraten. Doch ich hatte kein gutes Gefühl dabei.
Ich habe versucht, mit alternativen Methoden meine Symptome zu lindern, was mir zeitweise auch ganz gut gelungen ist. Nachdem aber einige Symptome trotz dessen stärker statt schwächer wurden, wurde mir erneut von zwei verschiedenen Ärztinnen zu einer Hormontherapie geraten. Ich fühlte mich bereit, dem ganzen eine Chance zu geben. Jetzt, etwas mehr als 1 ½ Monate später, habe ich die Minipille auf ärztlichen Rat wieder abgesetzt. Ich hatte mit heftigen Nebenwirkungen zu kämpfen, die laut Endokrinologin nicht temporär, sondern von Dauer sein würden. Da ich derzeit noch stille, gibt es keine andere Möglichkeit. Ich gebe weiterhin alles, um mit den alternativen Mitteln die Endometriose irgendwie in Schach zu halten.
Zusätzlich bin ich in psychotherapeutischer Behandlung, was ich absolut jeder betroffenen Person empfehlen kann.
Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?
Mein Mann leidet oft mit mir und gleichzeitig habe ich in ihm eine große Unterstützung. Ich werde mit meinen Beschwerden ernst genommen und er versucht, mir immer zu helfen. Nachdem ich meine Diagnose erhalten hatte, habe ich (zumindest bewusst, eigentlich wusste ich es wohl vorher schon) erfahren, dass auch meine Mama an Endometriose erkrankt ist. Durch ihre Erfahrungen mit dieser Krankheit kann sie einiges nachempfinden und ich habe auch in ihr eine große Hilfe.
Ich gehe sehr offen mit dem Thema um und alle Freunde, die Familie und Bekannte wissen von meiner Diagnose. Oft habe ich trotzdem das Gefühl, alleine damit zu sein, denn wirklich nachempfinden kann es kaum jemand. Noch dazu habe ich manchmal das Gefühl, andere mit dem immer wiederkehrenden Thema Endometriose zu belasten. Deshalb behalte inzwischen dann vieles einfach für mich.
Ich wünsche jeder betroffenen Person Menschen, die diese Krankheit wirklich ernst nehmen und für einen da sind – ohne wenn und aber.
Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?
Mir hat es geholfen, mich mit anderen Betroffenen auszutauschen, mich verstanden zu fühlen, Tipps und Tricks an die Hand zu bekommen. Und trotz allem finde ich es ganz wichtig, sich abzugrenzen: Nicht alle Symptome der Endometriose müssen dich betreffen. Und wenn es dir gut geht, dann versuche diese Zeiten auch bewusst zu genießen, statt dich permanent mit weiterem Endokram zu belasten.
Wie ist das Leben als Mama mit Endometriose?
Gerade bei Endometriosepatientinnen ist es leider oft ein steiniger und sehr harter Weg bis zu einem Kind und viel zu oft bleibt dieser Wunsch unerfüllt. Ich finde es sehr schwer, über dieses Thema zu schreiben, denn ich möchte niemanden triggern, jemandem zu nahe treten oder undankbar erscheinen. Aber dennoch finde ich es wichtig, darüber zu sprechen, wie das Leben als Mama mit Endometriose ist.
Es kann verdammt hart sein, denn weder die Endometriose noch die Kinder leben nach Plan. Sie überraschen und fordern einen in ungünstigen Momenten. Dann geht es oft darum, das Mamaleben mit heftigen Schmerzen zu bewältigen. Denn krank melden oder früher gehen geht nicht. Ich lag schon vor Schmerzen auf dem Boden, während ich mit meiner Kleinen alleine war und konnte mich nicht um sie kümmern und solche Situationen tun mir im Herzen weh. Oft komme ich mir vor, als wäre ich unfähig, eine Mutter zu sein. Und noch viel öfter brauche ich Unterstützung mit meinen eigenen Kindern, weil die Endometriose wieder zicken macht…
Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?
Ich wünsche dir, mir und allen Betroffenen, dass die Endometriose bekannter wird und wir durch Forschung mehr darüber wissen und entsprechend behandelt werden können. Ich werde nicht aufhören, darüber zu informieren. Denn inzwischen weiß ich, dass durch meine Aufklärung schon andere Frauen ihre Diagnose erhalten haben. Das gibt mir das Gefühl, auf dem richtigen Weg zu sein.
Ich fühle mich mit der Endometriose oft so, als hätte ich die Wahl zwischen Pest und Cholera. Möchte ich die Endometriose Symptome oder nehme ich Hormone und habe mit Nebenwirkungen zu kämpfen? Lebe ich in ständiger Angst, in den nächsten OP-Saal zu schlittern und vielleicht Teile meiner Organe zu verlieren, oder unterdrücke ich die nächsten Jahrzehnte meinen Zyklus? Das Leben mit Endometriose ist für mich eine permanente Reise ins Ungewisse. Ich weiß nie, was als nächstes kommt und versuche jeden einzelnen schmerzfreien Moment zu genießen.
Danke Gloria!
Liebe Gloria, auch dir möchte ich dafür danken, dass du so offen über deinen Weg mit der Endometriose auf meinem Blog erzählt hast. Vor allem aber möchte ich dir auch dafür danken, dass du so ehrlich davon erzählt hast, wie es sein kann, mit dieser Erkrankung Mutter zu sein und vor welche Herausforderungen einen das stellen kann.
Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen. Egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!
