Schwanger trotz Endometriose – Julias Geschichte

Erinnert ihr euch noch an Julia? Sie hat vor einigen Monaten schon ihre Endometriose Geschichte hier erzählt – und jetzt ist es Zeit für ein kleines Update, denn Julia ist schwanger! In diesem Beitrag erzählt sie ausführlich darüber und ich freue mich so sehr, das heute mit euch teilen zu können, denn vielleicht gibt Julias Geschichte ja einigen von euch ein kleines bisschen Hoffnung…

Stell dich doch vorab noch einmal kurz vor!

Ich bin Julia, 22 Jahre alt und wohne gemeinsam mit meinem Freund in der schönen Stadt Leipzig, wo ich seit 2017 Gymnasiallehramt für Englisch und Philosophie studiere. Meine Diagnose Endometriose erhielt ich nach elf langen Jahren voller Schmerzen und Unsicherheiten endlich im November 2020.

Schon kurz danach durfte ich meine Endometriose Geschichte auf Leas wundervollem Blog teilen. Inzwischen habe ich Endobelly gegen Babybäuchlein getauscht und bin in der 24. Woche schwanger – und so kam uns die Idee zu diesem Update.

Wie mein Weg bis zur Diagnose aussah, welche Symptome mich täglich begleiteten, und wie meine Gedanken (auch zum Thema Kinderwunsch) in den Wochen unmittelbar nach der Operation waren, lest ihr im ersten Beitrag. 

Jetzt möchte ich euch von meiner Geschichte berichten, die zwar noch nicht zu Ende geschrieben ist, die aber anderen Betroffenen – ob mit oder ohne akutem Kinderwunsch – ein wenig Mut machen soll.

Wie bist du gegen deine Endometriose vorgegangen, bevor du schwanger wurdest?

Innerhalb des letzten Jahres habe ich versucht, mir meinen eigenen ganzheitlichen Behandlungsplan gegen meine Endometriose Beschwerden zu schaffen. Neben den konservativen Optionen wie Operation und Hormontherapie entschied ich mich auch für alternative Behandlungsmöglichkeiten.

Operation

Wie ich bereits erwähnt habe, wurde ich im November 2020 laparoskopisch operiert. Neben der Diagnosestellung war die Entfernung der Endometriose geplant, was den Ärztinnen jedoch leider nicht vollständig gelang. Ich hatte also auch nach der Operation noch Endometrioseherde sowie einen verklebten und entzündeten Eileiter im Körper. Bereits damals im Krankenhaus wurde ich das erste Mal mit der Aussage konfrontiert, dass die Wahrscheinlichkeit, auf natürlichem Wege schwanger zu werden, mit meiner Diagnose äußerst gering sei. Ich war 21. Welche Gedanken mir dann durch den Kopf gingen, könnt ihr euch sicherlich vorstellen.

Und auch, wenn ich es nur ungerne sage, weil ich Endometriose Operationen definitiv nicht verteufeln möchte: Nach der Operation wurden meine Beschwerden leider nicht weniger. Wichtig zu erwähnen ist an dieser Stelle, dass ich in keinem zertifizierten Zentrum operiert wurde. Ich möchte meinen Ärztinnen nicht die Schuld zuweisen, schließlich weiß man nicht, ob andere Ärzt:innen alles hätten entfernen können. Aber mein ausdrücklicher Rat an euch lautet: Sucht euch für eure Behandlung idealerweise ein zertifiziertes Zentrum. Die Laparoskopie ist schließlich der Goldstandard für die Behandlung von Endometriose und verhilft vielen Betroffenen zu mehr Lebensqualität. Auch wenn die Wartezeiten in zertifizierten Zentren gegebenenfalls länger sind und ihr verständlicherweise endlich die Hilfe in Anspruch nehmen möchtet, die euch zusteht – die Qualitätsunterschiede zu normalen Kliniken sind in den meisten Fällen tatsächlich signifikant. 

Hormontherapie

Obwohl ich schon seit vielen Jahren hormonell verhütet und keinerlei Verbesserung meiner Symptomatik bemerkt hatte, entschied ich mich unmittelbar nach der Operation für eine Hormonbehandlung mit einem reinen Dienogest-Präparat. Leider kann ich euch keinen positiven Erfahrungsbericht bieten. Denn auch wenn meine Periode ausblieb, hatte ich weiterhin täglich starke Schmerzen, war ständig auf Naproxen angewiesen und konnte meinem Alltag an vielen Tagen gar nicht richtig nachgehen. 

Gemeinsam mit meinem neuen Gynäkologen, bei welchem ich seit Februar 2021 in Behandlung bin – der erste niedergelassene Arzt, der mich tatsächlich ernst genommen hatte und der mich bis heute begleitet –, entschied ich mich schließlich im Frühjahr für einen Präparats-Wechsel. Sechs Monate Dienogest hatten keine positive Veränderung erzielt und meine psychischen Beschwerden immens verstärkt, weshalb ich es dann mit der Maxim, einer kombinierten Pille mit Dienogest und einem Östrogenanteil, probierte. 

Weitere drei Monate quälte ich mich – es klingt vielleicht übertrieben, doch auch diese Pille konnte mir die täglichen Schmerzen nicht nehmen und beeinflusste insbesondere meine psychische Verfassung zunehmend negativ. Nach einem Telefonat mit einer Beraterin der Endometriose Vereinigung entschied ich mich schließlich im Juli 2021 dafür, die Pille gänzlich abzusetzen. Zu dem Zeitpunkt wurde dann auch unser Kinderwunsch stärker, und mein Partner und ich entschieden uns, nicht mehr zu verhüten und es – ganz ehrlich – einfach darauf ankommen zu lassen. Dass ich wenige Monate später schwanger sein würde, hatte niemand erwartet.

Ganzheitliche Behandlungsmöglichkeiten

Da weder die Operation noch die Hormonbehandlungen bei mir den gewünschten Effekt erzielten, machte ich mich nach und nach über alternative Möglichkeiten zur Verbesserung meiner Beschwerden schlau. Ich probierte vieles aus – vermutlich fast alles, was man in Selbsthilfebüchern und auf Instagram-Accounts findet –, doch was mir am meisten half, war tatsächlich die Auseinandersetzung mit meiner mentalen Verfassung und sanfte Bewegungstherapie. Insbesondere Physiotherapie und Manuelle Therapie waren wie Balsam für meinen Körper und meine Seele. Auch Yin Yoga hat mir gut geholfen, um wieder Vertrauen in meinen Körper fassen zu können.

Außerdem habe ich mich intensiv mit den Zusammenhängen der psychischen Gesundheit und Endometriose beschäftigt, mich in Psychotherapie begeben und mich intensiv mit anderen Betroffenen ausgetauscht. Das hat mir zwar meine Schmerzen nicht genommen, aber mich immerhin mental gestärkt und mir gezeigt, dass ich mit meinen Sorgen und Ängsten nicht allein bin.

Was hat dir dabei geholfen, schwanger zu werden? 

Intuitiv hätte ich beinahe geantwortet, dass ich mich während der Kinderwunschzeit nicht unter Druck gesetzt habe. Aber einerseits haben mich diese und ähnliche Aussagen immer unfassbar getriggert und andererseits stimmt es dann doch nicht so ganz – wer hätte es gedacht. 

Ich hatte Stress, großen sogar, mental wie körperlich. Ich hatte nahezu täglich starke Schmerzen, habe mich nicht vorbildlich ernährt (es gab auch mal mehr als nur ein Gläschen Wein) und ich bin von Klinik zu Klinik gehetzt, um mir verschiedene Meinungen von Fachärzt:innen einzuholen. 

In der Woche, in der ich schwanger wurde – natürlich wusste ich noch nichts von der Schwangerschaft, dafür war es viel zu früh –, war ich bei einer Endo-Spezialistin. Wir überlegten, zu welchem Zeitpunkt eine erneute Operation in meinem Fall sinnvoll wäre. Und auch wenn sie es sicherlich aufmunternd meinte, trafen mich ihre Worte zum Abschied extrem: „Wenn Sie in einem Jahr nicht im Kreißsaal liegen, sehen wir uns auf dem OP-Tisch.“ Ich konnte in dem Moment nur müde lächeln. Wenige Minuten später zitierte ich diesen Satz belustigt, aber auch entrüstet in einer Sprachnachricht an eine Freundin. 

Also wirklich gechillt war ich nicht, im Gegenteil.

Was mich zugegebenermaßen in dieser Zeit sehr beängstigte, war mein niedriger AMH-Wert. Für alle, die es nicht wissen: Das Anti-Müller-Hormon ist ein Indikator, welcher eigentlich vor dem Beginn einer Kinderwunschbehandlung getestet wird, um zu bestimmen, wie die hormonelle Stimulation bei der behandelten Frau eingestellt werden muss. Man kann dieses Hormon aber auch als groben Richtwert für die Eizell-Quantität nutzen. 

Mein neuer Gynäkologe ließ meinen AMH-Wert im Februar 2021 bestimmen. Mein Wert lag bei unter eins, viel zu niedrig für mein Alter. Mit 21 hatte ich also noch ungefähr so viele Eizellen wie eine Frau kurz vor den Wechseljahren. Bei vielen Endometriose Betroffenen ist kurz nach einer Operation der Wert temporär niedrig, wenn am Eierstock operiert wurde – beispielsweise bei der Entfernung von Zysten –, aber da dieses Gewebe bei mir nicht betroffen war, konnte sich mein Arzt diesen niedrigen Wert nicht erklären. Auch die anderen Spezialist:innen, die ich im Laufe des Jahres konsultierte, konnten mir nicht weiterhelfen.

Ich habe schon kurz vor dem Absetzen der Pille mit der Einnahme von Mönchspfeffer, Eisen, Folsäure und Jod begonnen, selbstverständlich in Absprache mit meinem Gynäkologen. Mir wurde zwar immer wieder von den verschiedenen Ärzt:innen gesagt, es sei sehr unwahrscheinlich, dass es auf natürlichem Wege ohne Unterstützung funktionieren würde, aber mein Arzt hatte mir die Einnahme dieser Nahrungsergänzungsmittel dennoch empfohlen; quasi für den Fall der Fälle. Wie sich dann herausstellte, war das auch die richtige Entscheidung.

Mein Zyklus war direkt nach dem Absetzen der Maxim wieder recht regelmäßig, obwohl ich insgesamt fast zehn Jahre lang Hormone zu mir genommen hatte. Ich war erstaunt und irgendwie auch stolz auf meinen Körper, und ich fühlte mich tatsächlich nach langer Zeit wieder richtig weiblich. Es mag sich komplett irrsinnig anhören, aber wieder zu menstruieren und meinen Eisprung zu spüren, trotz aller Schmerzen, hat mir mental sehr geholfen. Allerdings muss ich sagen, dass meine Schmerzen ohne Pille nicht signifikant schlimmer waren als unter der Hormontherapie. Mir ist natürlich bewusst, dass sich bei vielen Betroffenen die Endometriose-assoziierten Symptome ohne Hormontherapie immens verstärken. Aber ich kann nur betonen, dass es sich für mich einfach gut und richtig angefühlt hat, und ich bezüglich der Schmerzen immerhin keine große Verschlechterung bemerkt habe.

Entgegen dessen, was man so oft liest, habe ich weder meine Basaltemperatur gemessen noch Ovulationstests gemacht, und auch wenn ich meinen Eisprung dank der Schmerzen in den meisten Zyklen deutlich gemerkt habe, haben wir auch nicht explizit darauf geachtet. Und trotzdem hat es dann irgendwie funktioniert. Ein kleines Wunder, mit dem wirklich niemand gerechnet hätte.

Wie ist deine Schwangerschaft mit der Endometriose? 

Da mein rechter Eileiter verklebt und entzündet war und ich natürlich nicht wusste, auf welcher Seite die Befruchtung stattgefunden hatte, war meine Angst vor einer Eileiterschwangerschaft riesig. Um ehrlich zu sein, hatte ich nach dem positiven Test (oder vielmehr den Tests, denn glauben konnte ich das Ganze nicht so wirklich) bis zu meinem ersten Ultraschalltermin zwei Wochen später wahnsinnige Angst. Aber beim Ultraschall gab es Entwarnung. Das Herz schlug bereits, und alles war da, wo es sein sollte: in meinem Uterus. Ich habe geweint, vor Schock, vor Erleichterung, alles gleichzeitig. Das war Mitte November, ziemlich genau ein Jahr nach der Laparoskopie. 

Von meiner Endometriose merke ich in der Schwangerschaft bisher nicht viel. Ich habe ab und zu Bauchschmerzen, die aber auf die sich dehnenden Mutterbänder zurückzuführen sind, und meine Blasenprobleme begleiten mich nach wie vor, was jedoch auch an der Schwangerschaft an sich liegen kann. Das größte Problem war für mich die Übelkeit, die mich bis weit ins zweite Trimester hinein durchgängig begleitete. Ich erhielt die Diagnose Hyperemesis (krankhafte Schwangerschaftsübelkeit) und musste ein starkes Medikament einnehmen, welches ich inzwischen wieder ausschleichen konnte.

Wenn man monatelang immer und immer wieder hört, dass eine spontan eintretende Schwangerschaft nahezu unmöglich sei, dann weiß man auch: Das hier ist ein Wunder, das kommt nicht so selbstverständlich wieder. Ich hatte und habe große Angst, mein Baby zu verlieren, auch wenn ich schon eine ganze Weile aus der vermeintlich kritischen Phase heraus bin und bisher alles komplikationslos verlief. Vor wenigen Tagen stand schließlich auch die Feindiagnostik-Untersuchung in der Mitte der Schwangerschaft an (übrigens die erste Untersuchung, bei der mein Freund aufgrund der Pandemie-Situation dabei sein durfte), und wir wurden vom Chefarzt der Klinik zu einem soweit gesund wirkenden Kind beglückwünscht, welches sich genauso entwickelt, wie man es sich nur wünschen kann. Gefühlt konnte ich da zum ersten Mal seit Monaten richtig ausatmen. 

Erfahrungsgemäß weiß ich, dass es sehr vielen Betroffenen ganz ähnlich geht, dass diese Sorgen valide sind und alle Gefühle ihre Daseinsberechtigung haben. Auch hier merke ich wieder: Mentale Gesundheit darf nicht unterschätzt werden, weder bei der Endometriose noch bei der Schwangerschaft.

Es ist mir auch wichtig zu betonen, dass ich jetzt natürlich nicht von der Endometriose geheilt bin. Auch wenn viele schlecht informierte Gynäkolog:innen immer noch gerne eine Schwangerschaft als Therapieempfehlung an ihre Patientinnen herantragen, ist es Fakt, dass niemand einschätzen kann, wie sich die Endometriose nach der Schwangerschaft bei mir entwickeln wird. Ich bin mental darauf eingestellt, dass es wieder schlimmer werden kann, und versuche jetzt einfach, die nächsten Monate trotz der anderen Beschwerden ohne Endometriose-assoziierte Symptome zu genießen.

Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde? 

Bitte steht für euch ein, kämpft für euch und eure Bedürfnisse. Ihr habt das Recht, respekt- und würdevoll behandelt zu werden. Es ist nicht immer einfach, das weiß ich, aber auch bei mir hat sich der Kampf für den richtigen niedergelassenen Gynäkologen gelohnt. Ich habe es als sehr hilfreich empfunden, mir selbst ein interdisziplinäres Team aufzubauen, indem ich regelmäßig beim Gynäkologen, bei der Physio- und Psychotherapie bin, mir Zweit- und Drittmeinungen einhole, und mich um meine körperliche und mentale Gesundheit kümmere.

Informiert euch bitte ausgiebig darüber, wo ihr die Operation durchführen lassen möchtet. Auf der Website der Endo-Vereinigung gibt es eine Liste mit den zertifizierten Zentren. Schaut nach, was in eurer Nähe liegt, und holt euch unbedingt so viele Erfahrungsberichte zu den jeweiligen Kliniken wie möglich ein. Selbstverständlich sind die Erfahrungen immer individuell und nicht jede Klinik ist für jede Betroffene die richtige Wahl, aber es ist zumindest eine nützliche Orientierungshilfe.

Und ansonsten: Informiert euch ausgiebig, beispielsweise über Fachliteratur, Selbsthilfebücher oder seriöse Organisationen wie die Endometriose Vereinigung. Leider ist es nach wie vor so, dass man als Endometriose Betroffene selbst zur Spezialistin der eigenen Erkrankung werden muss, aber lasst euch sagen: Es lohnt sich.

Was würdest du jemandem mitgeben, der mit Endometriose gerade auch schwanger werden möchte? 

Das erste, was die Ärztin im Entlassungsgespräch nach meiner Operation im November 2020 zu mir sagte, war: „Ich möchte Ihnen keine Angst machen, aber es könnte für Sie ohne Kinderwunschbehandlung wirklich schwierig werden.“ Natürlich hatte ich Angst. Aber ich durfte jetzt auch selbst erfahren, dass die Diagnose Endometriose und damit einhergehende Beschwerdebilder wie verwachsene Eileiter oder ein niedriger AMH-Wert nicht automatisch Unfruchtbarkeit bedeuten. Und egal, wie viele Ärzt:innen euch sagen, dass es auf natürlichem Wege vermutlich schwierig wird, versucht euch bitte vor Augen zu halten, dass es eben in einigen Fällen auch einfach gehen kann. 

Wir hören verständlicherweise von Betroffenen so oft ausschließlich negative Erfahrungen, und es ist schrecklich, wie unsensibel und grob oft mit uns Patientinnen umgegangen wird. Ich selbst habe das auch jahrelang erleben müssen. Und um ehrlich zu sein, habe ich mich ebenfalls immer nur an den traurigen Erfahrungen orientiert, die viele Betroffene teilen. In meinem Bücherregal stehen viele Ratgeber über die verschiedenen Möglichkeiten künstlicher Befruchtung, über Adoption. Ich wollte einfach vorbereitet sein, auf eine Zeit, von der ich fest überzeugt war, dass sie mich erwarten würde.

Aber inzwischen weiß ich, dass es unglaublich hilfreich sein kann, sich auf die positiven Beispiele zu fokussieren und sich bewusst zu machen, dass es letztendlich immer individuelle Erfahrungen sind.

Was möchtest du zum Schluss noch gerne einfach mal loswerden?

Auch wenn ich ganz bestimmt über diese Aussage noch vor einem Jahr die Augen verdreht hätte, kann ich heute ehrlich sagen: Ich bin der Endometriose für einige Dinge tatsächlich dankbar. 

Ohne die Diagnose hätte ich mich sicherlich nie so intensiv mit all den wichtigen Themen rund um körperliche und mentale Gesundheit befasst. Ich hätte einige sehr gute Freundinnen vermutlich niemals kennengelernt und auch meinen derzeitigen Nebenjob hätte ich definitiv nicht.

Mich zu engagieren und zu wissen, dass ich vielen Menschen beim Umgang mit ihrer Erkrankung helfen kann, ist für mich unglaublich heilend – und wie uns vermutlich allen bewusst ist, ist ja schon allein das Wissen um die Erkrankung wertvoll. Daher bin ich wirklich froh, dass ich diesen Weg gegangen bin, auch wenn er mich immer wieder vor neue, schwere Herausforderungen stellt. 

Nicht zuletzt hat all das auch meinen Partner und mich unheimlich zusammengeschweißt. Wir sind bereits seit 2012 ein Paar und haben unendlich viel gemeinsam durchgestanden. Aber die Endometriose, die Kinderwunschzeit und die Schwangerschaft haben unsere Beziehung noch einmal auf eine ganz neue Ebene gebracht. 

Danke, liebe Lea, für deine wundervolle Aufklärungsarbeit und dass ich erneut die Möglichkeit hatte, meine Geschichte zu teilen. Passt auf euch auf.

Danke Julia!

Ach, meine liebe Julia, ich weiß gar nicht, was ich sagen soll, außer DANKE! Danke, dass du uns an deinem Leben und dieser wundervollen Wendung teilhaben lässt. Hoffentlich machst du ganz ganz vielen von uns damit großen Mut . Genau diese positiven Geschichten braucht die Aufklärung über Endometriose auch ganz dringend. Denn auch, wenn das Thema natürlich oft sehr negativ ist, gibt es eben auch diese Geschichten, die erzählt werden sollten. Danke dafür!