Viviens Endometriose Geschichte

Stell dich doch vorab einmal kurz vor!

Hallo ihr Lieben, zuerst einmal stelle ich mich vor. Ich bin Vivien, 27 Jahre alt und verheiratet. Ich wohne in NRW, im Bergischen Land, und liebe es draußen mit meinen Hunden in der Natur zu sein. Auf Instagram findet ihr mich unter @Endostark. Ich habe vor einigen Monaten einen Endoaccount gegründet, um anderen Mädels Mut zu machen und die Endometriose einfach ein wenig bekannter zu machen. 

Nun zu deiner Endometriose Geschichte: 

Seitdem ich mit zwölf Jahren meine Periode bekam, hatte ich immer mal wieder Schmerzen während meiner Menstruation. Diese waren aushaltbar, aber doch immer mal wieder vorhanden. Meine erste Bauchspiegelung war 2013, zu diesem Zeitpunkt war ich somit 19 Jahre alt. Es wurden Verklebungen gefunden, jedoch steht im OP-Bericht „KEINE Anzeichen von Endometriose“ (zu dem Zeitpunkt wusste ich auch nicht, was das ist). Zwei Jahre später hatte ich aber wieder Schmerzen bei der Periode, sodass eine erneute Bauchspiegelung gemacht wurde. Auch hier wurden Verwachsungen gefunden, aber keiner sprach von Endometriose. 

Wieder einige Jahre später, 2020, hatte ich erneut ziemlich Schmerzen und wurde von meinem Gynäkologen ins Krankenhaus überwiesen. Dieser sah eine Zyste und diese sollte entfernt werden. Nach der Operation kam der Arzt zu mir und war sehr erstaunt, dass es ja doch ziemlich viele Endometriose Herde gab und er leider den linken Eierstock und Eileiter entfernen musste. Dann hatte ich also nach sieben Jahren doch endlich die Diagnose. 

Leider wurde es nach dieser Operation viel viel schlimmer. Ich konnte kaum arbeiten während meiner Periode, hatte starke Schmerzen und enorme Magen-Darm-Beschwerden. Etwa ein Jahr später, im September 2021, hatte ich innerhalb eines Jahres 30 Kilo abgenommen und stand kurz vor einem Darmverschluss. Ich geriet an einen wahnsinnig tollen Arzt, der endlich richtig handelte und mich zum ersten Mal sehr gut operierte. Dieser konnte sogar im Ultraschall schon meine Herde sehen und diagnostizierte mir eine tiefinfiltrierende Endometriose. Ich hatte eine Darmteilresektion, in welcher 13 Zentimeter Darm entfernt wurden.  Des Weiteren hatte ich Herde im kleinen Becken, am Bauchfell, am rechten Eierstock, im Douglasraum, der Scheide, an der Blase und den Harnleitern. Da diese Operation zu viele Baustellen hatte, wurde ich dann im Februar 2022 noch an der Blase operiert und hatte eine Blasenteilresektion. 

Ich habe Aufgrund des bisher unerfüllten Kinderwunsches Anfang dieses Jahres eine Kryokonservierung gemacht. Das bedeutet, dass Eizellen eingefroren werden, und ich diese zu einem späteren Zeitpunkt wieder einsetzen lassen kann. 

Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?

In dem Jahr zwischen der Diagnose-Operation und Darmteilresektion ging es mir körperlich und psychisch sehr schlecht. Ich hatte starke Schmerzen und konnte nichts Positives mehr sehen, habe mich sehr zurückgezogen, oft geweint und war verzweifelt. Ich habe mir dann eine ambulante Psychotherapeutin gesucht. Hier arbeite ich an meinen Ängsten. 

Nach meinen letzten beiden Operationen sind meine Beschwerden gerade ziemlich gut und wir können bald endlich den Kinderwunsch weiter angehen. Ich bin zurzeit in der AHB und kann hier ganz viel Kraft und neue Energie schöpfen. Mittlerweile kann ich sagen, dass die Endometriose viel Kraft gekostet, aber mich auch unglaublich stark gemacht hat. Ich denke, ich habe angefangen, die Endometriose zu akzeptieren, über meine Ängste und Sorgen offen zu reden und das lässt mich viel besser mit der Endometriose leben. 

Mein Mann, meine Familie, Freunde und auch mein Team auf der Arbeit stehen immer hinter mir. Ich bin so dankbar, jeden einzelnen davon zu haben. Ich bin sehr glücklich, dass sie mich immer ernst nehmen und sich um mich kümmern, wenn es mal schlechte Tage gibt. 

Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?

Ich würde jedem raten, sich Zeit zu nehmen. Zeit für sich, Zeit für die Heilung und Zeit für seinen Körper. Man macht so viel durch und gerät nach einer Operation oft viel zu schnell wieder in seinen Alltag. Man denkt automatisch, man müsste sehr schnell wieder alles schaffen, was man vor der Operation geschafft hat. Dass der der Körper aber eigentlich etwa drei Monate für die innerliche Wundheilung braucht, vergisst man viel zu schnell. Gib deinem Körper Zeit!

Außerdem: Sucht euch Austausch! Hier in der AHB habe ich meinen ersten richtigen Austausch mit Mädels, die Ähnliches erlebt haben und einen verstehen. Das erste Mal fühle ich mich nicht so allein und weiß, dass es fast allen hier gleich geht. Dieses Gefühl tut mir wahnsinnig gut und ich bin dankbar für den großartigen Austausch.  

Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden? 

Meine Botschaft an euch alle da draußen ist: Lasst euch nicht unterkriegen! Jeder ist genauso gut, wie er ist. Wir sollten uns von Ärzt:innen nicht abwimmeln lassen und für unsere Rechte einstehen. 

Die Endometriose sollte meiner Meinung nach weiter enttabuisiert werden und das Thema muss viel mehr in die Öffentlichkeit, um auch bei den Gynäkologen mehr Sensibilität zu schaffen. Es gibt leider immer noch zu viele Ärzt*innen, die ihre Patientinnen nicht ernst nehmen. 

Danke Vivien!

Vielen Dank, liebe Vivien, dass du deine Endometriose Geschichte hier so offen mit uns geteilt hast. Damit hast du der Krankheit ein weiteres Gesicht gegeben und trägst hier und auch auf Instagram einen wichtigen Teil zur Aufklärung darüber bei – danke dafür!

Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen. Egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!