Jasmins Endometriose Geschichte

Dass Jasmin ihre Endometriose Geschichte hier erzählt hat, ist schon eine ganze Weile her. Mittlerweile gibt es bereits zwei Updates darüber, wie es ihr jetzt mit ihrer Diagnose geht – die Updates aus 2022 und 2024 findet ihr, wenn ihr im Beitrag herunterscrollt. 🙂

Stell dich doch vorab einmal kurz vor!

Ich heiße Jasmin, bin 20 Jahre alt und wohne in der Nähe von München. Seit 2019 ist mein Verlobter an meiner Seite und eine große Hilfe und Unterstützung. Auf Instagram berichte ich von meinen Erfahrungen und versuche, über das Chamäleon der Frauenkrankheiten, die Endometriose, aufzuklären.

Nun zu deiner Endometriose Geschichte: Welche Symptome hattest du?

Meine Symptome sind sehr starke Regelschmerzen, teilweise wehenartig, Durchfall, Migräne sowie Schmerzen beim Wasserlassen, Stuhlgang und Geschlechtsverkehr.

Seit meiner ersten Periode im Jahr 2011 schlichen sich diese Symptome ein und ab November 2020 plagten mich dann schwere Symptome wie Ohnmacht, Durchfall, Migräne und Schmerzen beim Geschlechtsverkehr.

Aufgrund dieser Symptome erhielt ich von meiner Gynäkologin eine Überweisung in ein Endometriosenzentrum – gegebenenfalls mit Endometriosensanierung.

Wann und wie wurde deine Endometriose dann diagnostiziert?

Ich erhielt meine Diagnose durch eine Bauchspiegelung am 8. Januar 2021 und den histologischen Befund, der am 14. Januar 2021 den Verdacht auf Endometriose bestätigte.

Wie oft wurdest du schon operiert und wie war das?

Ich hatte am 7. Januar 2020 eine Blinddarmoperation und bereits damals hat der Chirurg Gewebe entnommen, weil er den Verdacht auf Endometriose hatte. Dieser wurde aber histologisch ausgeschlossen. Nach dieser Operation ging es mir schlecht, weil ich die Narkose nicht vertragen hatte und mich Kreislaufprobleme und allgemeine körperliche Schwäche begleitet haben.

Am 8. Januar 2021 hatte ich dann meine Bauchspiegelung mit Überprüfung der Durchgängigkeit der Eileiter. Aufgrund von Corona musste ich zwei Tage vor dem Operationstermin einen PCR-Abstrich machen und bis zur Operation häusliche und soziale Quarantäne halten.

Am Tag der Operation kam ich um 7:30 Uhr in die Privatklinik. Ich durfte nach der Anmeldung in mein Zimmer und erstmal meine Kleidung einräumen. Dann musste ich warten, bis die Krankenschwester mich zur Operation abholt. Das lange Warten hatte um 12:20 Uhr ein Ende. Um 14:30 bin ich wieder im Aufwachraum aufgewacht und war den restlichen Tag noch sehr benommen.

Am Abend habe ich mich mit einer Krankenschwester gemeinsam ins Bad getraut – mein Gang war ziemlich wackelig, aber es ging. Meine Medikation war alle sechs bis acht Stunden Ibuprofen 600 und ab dem zweiten Tag alle zwei Stunden zwei Lefax Kautabletten, um die Luft aus dem Bauch zu bekommen. Ich hatte am Op-Tag und in den zwei Tagen danach starke Hals- und Schulterschmerzen.

Einen Tag nach der Operation kam mein Operateur und hat mir gesagt, dass die Operation gut verlaufen ist. Es wurden drei Gewebestücke vollständig entfernt. Am dritten Tag durfte ich vormittags dann nach Hause. Zu Hause angekommen bin ich erstmal duschen gegangen und habe mich danach ausgeruht. Es ging mir jeden Tag ein bisschen besser.

Auch wenn die Ärzte sagen, dass der Eingriff klein ist, empfinde ich das als einen „großen“ Eingriff. Nach der Operation hatte ich eine Blutung, ähnlich wie bei meiner Periode, diese war aber am dritten Tag auch vorbei. Aufgrund meiner körperlich anstrengenden Arbeit, ich mache eine Ausbildung in der Pflege, war ich den ganzen Januar lang noch krankgeschrieben.

Wie ist deine Endometriose ausgeprägt? Wo sitzt oder saß sie?

Bei mir war das Bauchfell des Beckens (Beckenperitoneums), die Beckenwände beidseitig und der Douglasraum von Endometriose betroffen. Laut dem OP-Bericht sind keine Restherde verblieben.

Wie gehst du jetzt mit deiner Endometriose um?

Ich habe die Hormonspirale, Kyleena, 2017 gelegt bekommen und bin seitdem sehr zufrieden. Die ersten zwei Jahre war ich sogar komplett periodenfrei. Seit der Trennung von meinem Exfreund 2019 habe ich allerdings regelmäßig starke Periodenblutungen.

Ich nehme seit ein paar Tagen auch die Pille Verybel, vergleichbar mit Endovelle, mit dem Wirkstoff Dienogest in der Dosierung 2 mg. Zu aufkommenden Nebenwirkungen kann ich zum jetzigen Zeitpunkt aber noch nichts sagen.

Ich habe ehrlich gesagt keine Ahnung, wie ich mit der Endometriose umgehen soll. Vielleicht nenne ich die Endometriose meine kleine Schwester namens Chamäleon. Die Diagnose verarbeite ich im Moment noch, was auch ein Grund ist, weshalb ich diesen Beitrag hier verfasse.

Mein Weg ist zurzeit schwierig, da ich nicht weiß, ob ich meinen Job zu 100 Prozent ausüben kann oder nicht. Ich mache derzeit eine Ausbildung in der Pflege und habe schon Bedenken, ob ich diesen Beruf mit der Endometriose ausführen kann.

Wie geht dein Umfeld mit deiner Endometriose um?

Mein Partner geht mit der Krankheit besser um als ich. Meine größte Angst war es, keine Kinder bekommen zu können. Er hat mir zugehört, mich aufgebaut und gesagt, ich soll mir erst Gedanken machen, wenn der Arzt meine Unfruchtbarkeit bestätigt hat. Zudem hat mein Partner mich zur Klinik gebracht und mich auch wieder abgeholt.

Meine Freunde unterstützen mich und sind da, falls ich sie brauche. Bekannte haben mir nach meiner Operation viel geschrieben und mit mir gesprochen. Ich soll immer Bescheid sagen, wenn ich was brauche, und ich sei eine starke Kämpferin.

Meine Familie ist geteilter Meinung, einige haben Verständnis, der andere Teil sagt, ich übertreibe, weil ich jetzt nach der Operation drei Wochen krankgeschrieben wurde, aufgrund der starken körperlichen Arbeit. Die meisten sprechen aber ihren Respekt darüber aus, wie ich das alles schaffe, obwohl es innerlich in mir nicht so rosig aussieht, wie es scheinen mag.

Ich habe mir auch viele Berichte und Erfahrungen auf Youtube durchgelesen beziehungsweise angeschaut. Diese haben mir sehr geholfen und auch die Angst vor der Operation ein bisschen genommen. Der Austausch mit anderen Betroffenen in einer Selbsthilfegruppe auf Facebook hilft mir ebenfalls sehr. Wir sind wie eine Endo-Familie, jeder hilft, wo er kann, und das schätze ich sehr.

Was würdest du jemandem mitgeben, der kurz vor seiner Operation steht oder frisch diagnostiziert wurde?

Ich rate euch: Macht euch nicht verrückt. Nervös sein ist normal und dafür hat jeder Verständnis. Nach der Operation würde ich auf die Schmerzmittel nicht verzichten und euch raten, euch wirklich die Zeit zu nehmen, die euer Körper braucht. Ich würde nicht so viel nachlesen, welchen Grad eure Endometriose hat und was die schlimmsten Folgen der Krankheit sein könnten.

Ich kann euch auch empfehlen, die Operation nicht zu lange hinauszuzögern, sondern einfach zu machen – dann wisst ihr, was los ist beziehungsweise weshalb ihr eure Beschwerden habt. Falls euer Gynäkologe euch nicht glaubt oder euch andere Sachen unterstellt, wechselt den Gynäkologen und bleibt euch treu, denn ihr kennt euren Körper am besten.

Was möchtest du noch gerne einfach mal loswerden?

Ich finde, die Krankheit ist ein Mysterium. Ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll, aber ich werde es wahrscheinlich mit der Zeit lernen. Bei mir halfen bei den akuten Schmerzen keine Schmerzmittel wie beispielsweise Ibuprofen 600, sondern nur Wärme mit meinem Wärmekissen. Für unterwegs benutze ich Thermacare Wärmeauflagen bei Regelschmerzen und teilweise verschafft mir auch ein Tens-Gerät Linderung.

Ich würde gerne wissen, wie ihr mit der Krankheit umgeht, falls ihr keine Kinder auf natürlichem Weg bekommen könnt, wie eure Schwangerschaft mit Endometriose verlief und welche Dinge man beachten soll.

Ich bedanke mich bei Lea, meine Geschichte mit euch teilen zu dürfen, und hoffe ihr könnt damit was anfangen. Falls ihr Fragen oder Antworten habt, schreibt mir gerne auf Instagram!

Es ist jetzt 2022 – wie geht es dir mittlerweile?

Ich bin jetzt 21 Jahre alt und hatte am 8. Januar 2021 eine Bauchspiegelung. Die Diagnose kam eine Woche danach durch den histologischen Bericht. Ich gebe zu: Am Anfang war ich mit der Diagnose echt überfordert, habe die erste Woche nur geheult und mich gefragt, wieso ich gerade davon betroffen bin mit meinen 20 Jahren… Wieso muss ich an Endometriose erkranken? Was ist Endometriose überhaupt und weshalb weiß die Gynäkologie, welche Symptome die Krankheit auslöst, aber nicht, wie sie entsteht?

Ich war sehr verzweifelt und habe mir direkt fünf renommierte Bücher bestellt, die zu einem über Endometriose aufklären, aber auch zur Selbsthilfe geeignet sind.

Wie ging es nach der Operation weiter?

Nach meiner Operation habe ich mich belesen und fand das Thema Frauenerkrankungen immer interessanter, sodass ich mich entschieden habe, mehr über die Gynäkologie zu lernen. In meinem gesundheitlichen Beruf, ich bin Pflegerin im Altersheim, musste ich aber feststellen, dass die Operation mehrere Defizite mitgebracht hat. Ich war langsamer, unkonzentrierter und dauernd müde. Am Anfang dachte ich, das legt sich mit der Zeit, aber irgendwie war dem leider nicht so. Im Februar diesen Jahres entschied ich mich deshalb, meine körperlichen Einschränkungen zu akzeptieren und mich beruflich umzuorientieren. Ich habe ein Beruf gesucht, der mein medizinisches Interesse und meine körperlichen Einschränkungen vereint. Seit März 2022 mache ich eine Ausbildung zur medizinischen Fachangestellten in einer Frauenarztpraxis. 

Meine Symptome nach der Operation

Direkt nach der Operation habe ich die Pille genommen – zusätzlich zu meiner Hormonspirale. Die Hormone haben mir schnell geholfen, sodass ich schmerzfrei war. Keine Periode mehr, keine Schmerzen und auch mein Körper gewöhnte sich überraschend schnell an die doppelte Dosis. Nach einem halben Jahr hatte ich dann allerdings die ersten Symptome vom Reizdarm-Syndrom: aufgeblähter Bauch, Bauchschmerzen und Durchfall beziehungsweise Verstopfung oder beides zusammen. Wenig später bestätigte mein Hausarzt die Diagnose. Ich habe lange Zeit „Anti-Reizdarm“-Kapseln genommen und sie haben mir auch echt geholfen, danach folgten dann zwei Darmkuren und aufgrund von Corona selbst durchgeführte Laktose- / Fruktosetest. Der Durchfall ist jetzt weg, aber kann jederzeit wiederkommen. Schmerzen habe ich aber keine mehr.

Meine doppelten Hormone 

Seit dem Jahr 2017 habe ich die Hormonspirale Kyleena und war sehr damit zufrieden. Ich hatte in den ersten drei Monaten leider kleine Probleme, aber die waren schnell vergessen. Die halbjährlichen Kontrollen der Spirale waren immer unauffällig, meine Periode blieb auch aus. Als die Symptome von Endometriose im November 2020 aufgetreten und ich im Januar 2021 meine Operation hatte, wurde mir schnell zu einer Hormontherapie geraten und ich nehme seit 2021 die Pille Verybel.

Seit ein paar Wochen habe ich allerdings gemerkt, dass mein Körper kämpft und er sich irgendwie komisch anfühlt. Ich war so müde und depressiv, dass ich was ändern musste. Nach Rücksprache mit meiner Chefin und Ärztin haben wir uns dazu entschieden, die Pille aufgrund der Endometriose zu behalten und die Hormonspirale zu entfernen, das war am 13. Mai 2022. Die Entfernung ist echt angenehm im Vergleich zum Einsetzen, ich hatte nur an einem Tag Schmerzen und ab Dienstag bis Donnerstag Zwischenblutungen und Unterleibsschmerzen, was aber normal ist.

Persönliches

Ich kann mich glücklich schätzen, eine gute Familie und auch einen großartigen Partner an meiner Seite zu haben, der mich bei allen Dingen unterstützt und immer hilfsbereit ist. Dieser tolle Mann hat mich im Sommer 2019 auf Lovoo angeschrieben und wir kamen sehr zeitnah zusammen. Es gab schwierige Zeiten, aber die haben wir auch gemeinsam überstanden. Wir sind auch verlobt, aber die Hochzeit dauert noch. Dieses Jahr feiern wir unseren dritten Jahrestag und ich kann mich so glücklich schätzen, ihn zu haben.

Während ich Panik schiebe und sehr nervös bin, ist er der Part, der mich runterbringt. Nicht nur Corona war ein Grund unseren schwierigeren Zeit, sondern auch der Verlust meines Hundes 2020 und leider jetzt im Januar 2022 der Katze meines Verlobten. Solche Ereignisse sind nicht schön, aber sie schweißen uns zusammen. Im Mai hat mein Freund meinen Opa kennengelernt, der seinen 100. Geburtstag gefeiert hat. Ich freue mich sehr auf weitere schöne Momente. Seit Mitte April gehe ich außerdem alle zwei Tage ins Fitnessstudio und nach dem Training noch ins Dampfbad und das hilft mir wirklich sehr. 

Was ich noch sagen möchte

Jedes Mädchen beziehungsweise jede Frau hat das Recht auf einen Arzt, der ihr zuhört und sie ernst nimmt! Ich habe zehn Jahre gebraucht, bis ich meine Diagnose hatte, und es fühlt sich besser an, zu wissen, was los ist, als ahnungslos zu sein. Wenn euer Gynäkologe euch nicht helfen kann, dann sucht euch bitte ein zertifiziertes Zentrum in euer Nähe. In München gibt es viele Frauenärzte, die zwar Endometriose operieren, aber ich kann aus persönlicher Erfahrung sagen, dass ich mich im Endometriose Zentrum besser aufgehoben gefühlt habe und sie konnten alle Herde in der Vagina, im Douglasraum und im Darm entfernen. Sowohl der Arzt als auch die Narkose war sehr gut.

… auch 2024 gibt es neues ein Update. Wie geht es dir jetzt?

Ich bin jetzt 23 Jahre alt und die Narben meiner Bauchspiegelung (2021) sind verheilt, eine davon ist leider eine Wetternarbe geworden. Mittlerweile geht’s mir mit der Diagnose gut. Ich habe viele Gespräche geführt und die meisten Menschen in meinem Umfeld zeigen Mitgefühl, aber kein Mitleid. Das „Wieso ich?“ ist nicht mehr vorhanden. Ich habe die Gewissheit, weshalb ich Schmerzen hatte und habe nicht die Endometriose mein Leben planen lassen, sondern lebe mein Leben und das war ein langer Weg. Es ist schwer, ja aber es ist machbar.

Die fünf renommierten Bücher über Endometriose habe ich noch nicht komplett gelesen, meistens nur einzelne Kapitel und das hat mir gereicht.

Wie ging es nach der Operation weiter? 

Meine Operation ist jetzt drei Jahre her und ich arbeite nicht mehr im Altersheim, sondern im Krankenhaus und die Arbeit ist weniger körperlich anstrengend. Im Krankenhaus geht es mehr um die medizinischen Aspekte und das ist unfassbar interessant. Meine ständige Müdigkeit habe ich in den Griff bekommen, indem ich weniger Zucker zu mir nehme und darauf achte, was ich während der Arbeit esse. Ich habe im März 2023 angefangen, im Krankenhaus zu arbeiten, und seit September letzten Jahres bin ich wieder eine Auszubildende zur Pflegefachfrau. Ich überlege sogar, nach der Ausbildung Humanmedizin zu studieren und das „Greys Anatomy“- Leben zu erleben. Greys Anatomy ist meine Lieblingsserie.

Meine Symptome nach der Operation 

Bei meinem Update vom Jahr 2022 habe ich die Pille zusätzlich zu meiner Hormonspirale genommen –das ist mittlerweile ebenfalls veraltet. Ich habe die Pille dieses Jahr im Januar, nach Erhalt einer neuen Hormonspirale (Kyleena), abgesetzt. Das Einsetzen war unangenehm und wirklich schmerzhaft. Die erste Woche war nicht leicht, aber ich habe mich trotzdem zur Arbeit geschleppt und es war auch gut so. Mittlerweile habe ich keine Beschwerden mehr und bin froh, diesen Schritt gegangen zu sein. Durch die Endometriose entwickelte mein Körper einen Reizdarm, durch Tabletten aus der Drogerie ist dieser aber ebenfalls ohne Symptome. Der einzige Knackpunkt ist meine Migräne, die ich einfach nicht in den Griff bekomme, aber das wird hoffentlich mit ein wenig Geduld eines Tages auch besser.

Persönliches 

Ich habe Glück, dass meine Eltern mich inzwischen ernst nehmen und Verständnis zeigen. Mein Partner, den ich 2019 kennengelernt habe, ist mir nie von der Seite gewichen, selbst als das Thema „Unfruchtbarkeit“ im Raum stand. Er liebt mich so wie ich bin und das schätze ich wirklich an ihm. Wir möchten zusammenziehen und heiraten, sobald wir beide mit der Ausbildung fertig und die Lebensumstände dafür passend sind. Im letzten Update habe ich geschrieben, dass mein Opa seinen 100. Geburtstag gefeiert hat, an dem er meinen Freund kennenlernen wollte. Der Geburtstag war wunderschön und es wurde viel gefeiert.

Leider nahm das Jahr kein schönes Ende. Im Dezember 2022 kurz vor Weihnachten verschlechterte sich seine Gesundheit und wir mussten ihn in ein Hospiz unterbringen. Im Januar 2023 besuchten wir ihn dort und wenige Tage später erreichte uns die Nachricht, dass er eingeschlafen sei. Durch meinen pflegerischen Beruf und der Medikation, habe ich bereits vor Ort im Hospiz geahnt, dass die traurige Nachricht uns bald erreichen wird. Die letzten Schicksalsschläge waren im Juli 2020 der krankheitsbedingte Tod meines Hundes, im Januar 2022 folgte aus demselben Grund die Katze meines Freundes und der große Schatten namens Corona. Wiese ich mich jetzt so öffne? Um euch zu zeigen, dass es okay ist zu weinen, zu trauern und manchmal auch eine Phase im Leben zu haben, in der man nicht weiß, warum sie gerade passiert. 

Ich wünsche euch allen, dass ihr einen Weg findet, eurer Leben mit Endometriose zu führen und trotzdem den Job Eurer Träume ausüben zu können. Wenn ihr mal jemanden zum Reden braucht, meldet euch über Instagram, ihr findet mich dort unter @jasminkarinai.nurse.

Danke Jasmin!

… und ich bedanke mich natürlich auch bei dir, liebe Jasmin, dass du deine Endometriose Geschichte so offen auf meinem Blog geteilt hast und uns immer weiter daran teilhaben lässt, wie es dir mittlerweile geht. Damit gibst dieser Krankheit ein weiteres Gesicht!

Wenn ihr eure Endometriose Geschichte auch gerne erzählen möchtet, dann lasst es mich einfach wissen. Egal, ob über das Kontaktformular oder Instagram!